Cerebral palsy anong grupo ng kapansanan. Mga batang na-diagnose na may cerebral palsy - isang kasalanan ng modernong gamot? Mga bata at cerebral palsy: mula sa kapanganakan sa loob ng maraming taon

Ang batas ng Russian Federation ay nagbibigay ng isang espesyal na mekanismo
pagbibigay ng pabahay para sa mga pamilyang may mga batang may kapansanan. pagtukoy ng dokumento
pamamaraan para sa pagpapabuti ng mga kondisyon ng pabahay at pagbibigay ng pabahay
ang mga lugar ng mga batang may kapansanan na nangangailangan ng naturang tulong ay Artikulo 17 ng Pederal na Batas
181, pinagtibay noong Nobyembre 24, 1995.

Dibisyon ayon sa oras ng pagpaparehistro

Ang mismong legislative act ay hindi naglalaman ng mga gradasyon, ayon sa
kung saan ang pabahay ay maaari lamang ibigay sa mga batang may kapansanan na tiyak
mga pangkat. Ang tanging kadahilanan na nakakaapekto sa kalidad at kundisyon
ang pagkakaloob ng tulong ng estado sa anyo ng pabahay, ay pansamantala
panahon kung kailan inilagay ang isang taong maaaring maging kwalipikado para sa mga benepisyo
sa account. Kaya, ang dibisyon ay nangyayari sa mga benepisyaryo na nakarehistro
bago ang Enero 1, 2005 at pagkatapos ng petsang iyon.

Mga pamilyang mayroong anak na may kapansanan sa kanilang pangangalaga at kung sino
nakarehistro bago ang tinukoy na petsa, may karapatang tumanggap ng mga pondo mula sa
espesyal na pondo, ang parehong pamamaraan ay nalalapat sa mga beterano ng Ikalawang Digmaang Pandaigdig. Para sa
mga mamamayan na nakarehistro nang mas maaga kaysa Enero 1, 2005, ang
ang karapatang tumanggap ng pabahay sa ilalim ng isang kasunduan sa pangungupahan sa lipunan.

Ang mga nakarehistro pagkatapos ng simula ng 2005,
ang mga lugar para sa pabahay ay ibinibigay alinsunod sa mga pamantayan ng Artikulo 57 ng Pabahay
ng Code, ang pagkakasunud-sunod at oras ng pagpaparehistro ay isinasaalang-alang.
Mga batang may kapansanan na dumaranas ng malubha
mga anyo ng malalang sakit, ayon sa ikalawang bahagi ng Artikulo 57 ng LC.

Mga kondisyon para sa pagkuha ng pabahay

Mga dahilan para maging pamilya ng isang batang may kapansanan
kinikilala bilang nangangailangan ng pagpapabuti sa mga kondisyon ng pamumuhay ay nakalista sa
Resolusyon ng Pamahalaan ng Russian Federation No. 901. Ang resolusyong ito ay nakatuon sa mga isyu
direktang pagbibigay ng mga benepisyo sa mga taong may kapansanan at kanilang mga pamilya. Mga tuntunin
at mga pangyayari na nagbibigay-daan sa mga tao sa ganitong pribilehiyong kategorya
umasa sa tulong ng estado, ang mga sumusunod:

·
Ang pamilya ng isang batang may kapansanan ay binibigyan ng living space, ang laki nito
sa mga tuntunin ng bawat miyembro ng pamilya ay mas mababa kaysa sa antas na itinatag ng batas
RF;

·
Ang pamilya ng isang batang may kapansanan ay nakatira sa isang silid na hindi
dinisenyo para dito - hindi sumusunod sa sanitary at teknikal
kinakailangan;

·
Isang apartment o iba pang uri ng pabahay kung saan nakatira ang isang batang may kapansanan,
inookupahan ng ilang pamilya;

·
Kasama sa pitong batang may kapansanan ang mga pasyente na
magdusa mula sa ilang mga malalang sakit na nangyayari sa malala
anyo. Ito ay tumutukoy sa mga sakit kung saan nakatira kasama ang isang pasyente sa parehong
imposible ang living space, ito ay itinatag ng mga empleyado ng medikal ng estado
mga institusyon;

·
Isang batang may kapansanan ang nakatira sa isang hindi nakahiwalay na silid kung saan
ang mga taong hindi kamag-anak sa kanya ay nabubuhay din;

·
Isang batang may kapansanan at ang kanyang pamilya ay nakatira sa isang silid ng hostel,
ang pagbubukod ay mga kaso kung saan ang naturang paninirahan ay dahil sa pag-areglo sa
oras ng pana-panahong trabaho, para sa panahon ng pagsasanay;

·
Isang batang may kapansanan at ang kanyang pamilya ay nabubuhay nang mahabang panahon
oras sa lugar ng pondo ng estado sa isang sub-lease na batayan o sa living space,
pag-aari ng ibang mamamayan.

Mga kinakailangang dokumento

Upang ang isang batang may kapansanan at ang kanyang pamilya ay makatanggap ng pabahay
tirahan, dapat kang magparehistro bilang isang taong may kapansanan na nangangailangan
pagpapabuti ng mga kondisyon ng pamumuhay. Ang ganitong pagpaparehistro ay isinasagawa
mga awtorisadong empleyado ng mga lokal na pamahalaan, ang batayan para sa
ito ay isang pahayag. Ang aplikasyon at ang kalakip na pakete ng mga dokumento ay kinakailangan
isumite sa naaangkop na awtoridad sa lugar ng paninirahan nang direkta, o sa pamamagitan ng
Multifunctional Center.

Ang isang aplikasyon ay isinumite kung saan ang isang tao ng isang may pribilehiyong kategorya
nagpapaalam tungkol sa kanyang pagnanais na gamitin ang benepisyo, at mga kopya ng mga sumusunod na dokumento:

·
I-extract mula sa aklat ng bahay;

·
Isang sertipiko na nagsasaad ng katotohanan ng pagtatatag ng kapansanan;

·
Indibidwal na programa sa rehabilitasyon para sa mga may kapansanan;

·
Dokumento sa pagbubukas ng isang personal na account at extract;

·
Mga dokumentong nagpapatunay sa iba pang mga pangyayari
depende sa kaso (maaari itong mga sertipiko mula sa mga institusyong medikal o mula sa
Bureau of Technical Inventory).

Upang paganahin ang isang batang may kapansanan at ang kanyang pamilya
mag-aplay para sa isang living space mula sa estado, ang katotohanan ng kapansanan
dapat na naka-install. Gayundin sa mga kaugnay na konklusyon ay dapat na
ang mga sanhi ng kapansanan, ang mga katotohanan ng pangangailangan ng isang taong may kapansanan para sa tiyak
mga uri ng panlipunang proteksyon. Nakakatulong ito upang maitatag ang lahat ng mga katotohanan sa itaas
medikal at panlipunang kadalubhasaan na isinasagawa ng mga pederal na institusyon.

Ang Batas sa Mga Benepisyo para sa mga Batang may Kapansanan ay hindi
tinutukoy ang pamamaraan para sa pagsusumite ng mga dokumento - kung magagawa ito ng isang kinatawan sa
legal na batayan, o dapat itong gawin nang direkta ng benepisyaryo. Kasamang iba
Sa kabilang banda, ang batas ay nagbibigay ng posibilidad para sa sinumang mamamayan na italaga ang kanyang
awtoridad sa ibang tao sa ilalim ng power of attorney na inisyu ng notaryo.

Mga pamantayan sa pabahay

Ang laki ng lugar na ibinigay sa ilalim ng kontratang panlipunan.
pag-hire, hindi maaaring mas mababa sa ilang mga pamantayan. Ang mga pamantayang ito, ayon sa
batas, ay itinatag ng mga lokal na pamahalaan, depende sa
maraming salik. Kaya, sa Moscow, ang mga pamantayang ito ay itinatag alinsunod sa Artikulo 20
Batas ng lungsod ng Moscow bilang 29 at 18 metro kuwadrado. metro bawat tao.
Ang ibinigay na lugar ng panlipunang pabahay ay maaaring lumampas sa pamantayan, ngunit ito
ang labis ay hindi maaaring higit sa doble kung ang silid ay
isang silid na apartment o silid.

Bilang karagdagan, ang parehong pamantayan ay makikita sa Pederal na Batas,
Nilinaw ng Artikulo 17 (No. 181-FZ) na ang lugar na ibinigay ay maaaring
nadagdagan kung ang taong may kapansanan ay dumaranas ng malalang sakit sa
malubhang anyo. Ang listahan ng mga sakit ay inaprubahan at tinutukoy ng Decree
Pamahalaan ng Russian Federation No. 817

Natutuwa kaming tanggapin ang mga regular at bagong bisita sa aming portal. Sa kasalukuyang materyal, tatalakayin natin ang tanong kung nagbibigay sila ng kapansanan na may cerebral palsy at kung laging posible na makakuha ng hindi bababa sa isang ikatlong grupo. Sasabihin namin sa iyo kung ano ang nagbibigay sa isang bata ng isang espesyal na katayuan, kung ano ang mga pakinabang ng isang taong may mga kapansanan at ang kanyang mga magulang sa kanya.

Ang cerebral palsy ay nagpapakita ng sarili mula sa pagkabata, ang isang may sakit na bata ay nangangailangan ng tulong sa labas at suporta mula sa isang may sapat na gulang. Ang nakatalagang kapansanan ay nagsasangkot ng ilang konsesyon. Mahalagang malaman ng aplikante, ng kanyang mga kinatawan ang kanilang mga karapatan upang maprotektahan sila kung kinakailangan. Upang gawin ito, dapat mong pag-aralan ang mga batayan at ang pagkakasunud-sunod mismo.

Pangkalahatang konsepto

Anong grupo sa cerebral palsy ang tinutukoy

Aling grupo ng may kapansanan ang itatalaga sa isang batang may kapansanan kapag umabot sa edad na 18 ay depende sa antas ng kanyang kapansanan. Sa kaunting mga paglihis, ang isang tao ay maaaring matagumpay na bisitahin ang isang koponan, makahanap ng trabaho sa simpleng trabaho, at mapagsilbihan ang kanyang sarili sa pang-araw-araw na buhay. Sa ITU, ang ilang mga pamantayan, mga kadahilanan ay sinusuri.

Unang pangkat

Ito ay itinalaga sa mga taong hindi kayang pagsilbihan ang kanilang sarili sa kanilang sarili. Pinag-uusapan natin ang tungkol sa pagkain, pagpapalit ng damit, pagpunta sa banyo, paglalakad at iba pang pangangailangan sa bahay. Ang kakayahan ng pasyente na makipag-usap sa ibang tao, ang oryentasyon sa espasyo ay may kapansanan. Kapag kailangan mo ng pangangalaga at kontrol mula sa labas.

Bakit ang mga ina ng mga batang may cerebral palsy ay umiinom ng valerian bago bumisita sa isang medikal na pagsusuri, at ang pagpaparehistro ng kapansanan ay maaaring tumagal ng mga taon?

Nasa wheelchair para humingi ng tulong

Ang programa ng estado na "Accessible Environment", na naglalayong gawin sa 2016 na walang hadlang na pag-access ng mga taong may kapansanan "sa mga priyoridad na pasilidad at serbisyo sa mga priyoridad na lugar ng buhay", ay dapat ding mapabuti ang mekanismo ng sistema ng estado ng medikal at panlipunang kadalubhasaan. Ano ang problema sa kadalubhasaan na ito? Ang pagpasa nito ay kadalasang nagdudulot ng mapait na luha ng mga magulang, at nagiging mahirap na trabaho at kahihiyan para sa mga pamilya.

Sa kabutihang palad para sa Muscovites, mayroon silang parehong ospital No. 18, na binanggit kaugnay ng pagbisita ni D.A. Medvedev. Ang lahat ng mga espesyalista na kinakailangan para sa pagsusuri ay gumagana doon, mayroong isang espesyal na silid para sa MSE, at ang isang ina na may isang may sakit na bata ay namamahala upang pumasa sa pagsusuri na medyo walang sakit. Bakit hindi ito naging karaniwan? Bakit imposibleng ayusin ang parehong gawain ng ITU batay sa isang polyclinic ng distrito o ospital?

Sa kasamaang palad, ang pinakamasakit na pamamaraan para sa isang ina at isang bata na may cerebral palsy ay karaniwan na ngayon. Una kailangan mong dumaan sa isang pediatrician, neurologist, psychiatrist, surgeon, orthopedist, ophthalmologist, laura, pagkatapos gumawa ng appointment sa bawat isa. Ang polyclinic ay hindi palaging may lahat ng mga espesyalista, na nangangahulugan na hindi posible na laktawan ang mga ito sa isang araw, sa anumang lugar. Kung ang bata ay hindi naglalakad, pagkatapos ay ang ina ay pumunta sa klinika sa kanyang mga bisig kasama niya at hinihiling sa ibang mga pasyente na nakaupo sa harap ng opisina na palabasin siya sa pila. Oo, siya ay may legal na karapatan na mauna, ngunit hindi ito nagliligtas sa kanya mula sa masamang kalooban, at kung minsan ay kabastusan, at pagkatapos ng lahat, ang ina ng isang batang may malubhang karamdaman ay mayroon nang sapat na negatibong emosyon sa kanyang buhay.

Matapos suriin ng bawat espesyalista ang pasyente at isulat ang kanyang opinyon, kailangan mong pumunta sa isang appointment sa pinuno ng klinika ng mga bata upang makagawa ng pangwakas na konklusyon, pagkatapos ay tumayo sa klinika ng may sapat na gulang para sa isang malaking linya ng mga taong may kapansanan sa lugar at dumaan sa pamamaraan para sa pagkakasundo sa mga nakolektang dokumento. Maipapayo na pumunta dito nang walang anak, ibig sabihin, maghanap ng maagang makakasama niya ng isang araw, na problema rin kung ang pamilya ay walang hindi nagtatrabaho ngunit malakas na lola na nakatira sa malapit.

Ngunit hindi lang iyon. Ang isang pakete ng mga pinirmahang papel ay dapat ibigay sa punto ng pagtanggap ng mga dokumento para sa medikal at panlipunang pagsusuri, na hindi matatagpuan sa klinika, na nangangahulugang ito ay isa pang paglalakbay, na palaging may problema para sa ina ng isang bata na may tserebral. paralisado. Sinabi sa akin ni Natalya Koroleva, ina ng isang siyam na taong gulang na batang babae na may cerebral palsy at project coordinator para sa Our Children charity foundation, na ang lungsod ng Zheleznodorozhny, kung saan nakatira ang kanyang pamilya, ay walang sariling kadalubhasaan. Para sa bawat muling pagsusuri, siya at ang kanyang anak na babae ay kailangang maglakbay sa lungsod ng Elektrostal at magpalipas ng araw sa pila, una para sa pagsusuri, pagkatapos ay para sa isang indibidwal na programa sa rehabilitasyon (IPR).

"Swerte pa rin tayo- sabi ni Natalia, - Ang kapansanan ng My Masha ay itinatag hanggang Oktubre 2021, hanggang 18 taong gulang. Ngunit may mga komisyon kung saan ang mga magulang na may malubhang karamdamang anak ay basta na lamang binu-bully, na pinipilit silang pumasa sa ITU kada dalawang taon. .Sa karagdagan, kapag ang isang batang may kapansanan, gaya ng inireseta ng isang espesyalista, ay nangangailangan ng bagong teknikal na paraan ng rehabilitasyon na hindi kasama sa kasalukuyang IPR, kung gayon ang buong pamamaraan ng medikal at panlipunang pagsusuri ay dapat na muling ipasa at isang bagong IPR ay dapat mga doktor na ito ay kinakailangan para sa bata? Bakit muli tayong ipagtabuyan sa buong bangungot na ito? - mapait na reklamo ng mga magulang.

Ang pagpaparehistro ng kapansanan ay isang mahalagang isyu para sa pamilya ng isang batang may cerebral palsy, dahil ito ay isang pensiyon at mga benepisyo. Sa mga benepisyo, gayunpaman, hindi lahat ay napakasimple. Kung mas maaga, ayon sa batas, ang pamilya ay may karapatang bumili ng mga kinakailangang teknikal na tulong at mga tulong sa rehabilitasyon (korset, splints, orthoses, wheelchair, saklay), at pagkatapos ay makatanggap ng pera mula sa estado, pagkatapos ay mula noong Pebrero 2011 ang batas na ito ay hindi pa ipinapatupad, at dapat kunin ng mga magulang ng isang maysakit na bata ang binili ng estado sa malambot na batayan - iyon ay, ang pinakamurang at hindi magandang kalidad - o magbayad para sa mahal at mataas na kalidad mula sa bulsa, na nasisiyahan sa bahagyang kabayaran. Ang isang pares ng mataas na kalidad na orthopedic na sapatos na ginawa ng Persey LLC ay nagkakahalaga ng humigit-kumulang 30,000 rubles, at ang kabayaran sa rehiyon ng Moscow ay 9,300 lamang. subway, kung ang pamilya ay walang pera isang magandang pares ng orthopedic shoes.

Ang rehistradong kapansanan ay isang pagkakataon para sa libreng paggamot sa mga pederal at rehiyonal na sanatorium at mga sentro ng rehabilitasyon. At narito ang isang pamilya na may isang may sakit na anak ay naghihintay para sa isa pang kontradiksyon sa pagitan ng mga deklarasyon ng mga doktor at mga opisyal at ang malupit na katotohanan. Kinikilala ito sa buong mundo at sa ating bansa: ang pinakamahusay na oras para sa rehabilitasyon ay mula sa kapanganakan hanggang tatlong taon, ngunit, sayang, maraming mga sentro ng rehabilitasyon ang tumangging tumanggap ng mga bata na walang katayuan sa kapansanan, at madalas na posible na mag-isyu ng kapansanan. hindi mas maaga kaysa sa tatlong taon, dahil ang mga doktor ay hindi nagmamadaling mag-diagnose. Ngunit kung ang mga rehabilitation center ay gagawing accessible sa mga batang nasa panganib, ang bilang ng mga kailangang magparehistro para sa kapansanan sa edad na tatlo ay bababa. Hindi lamang ang bata at ang kanyang pamilya ang makikinabang, kundi pati na rin ang estado, na hindi na kailangang gumastos ng karagdagang pondo upang suportahan ang isang hindi malusog na miyembro ng lipunan sa buong buhay niya.

Sa lahat ng "mga bagay na mahalaga sa lipunan" na tinutukoy sa programang "Accessible Environment", ang pinakamahalaga para sa bata, siyempre, ang institusyong pang-edukasyon ng mga bata. Ngunit walang mga espesyal na kindergarten o grupo para sa mga batang may katamtaman at malubhang cerebral palsy. manatili sa mga ordinaryong hardin. Pagdating ng oras upang pumasok sa paaralan, ang mga magulang ay muling nahahanap ang kanilang sarili sa isang sitwasyon kung saan kailangan nilang ipaglaban ang mga karapatan ng bata, na idineklara ng Konstitusyon at Batas ng Russian Federation "Sa Edukasyon".

PMPK - Psychological-Medical-Pedagogical Commission ay nagiging isang tunay na bangungot para sa mga bata at magulang. Ayon sa batas, ang desisyon ng PMPK ay likas na nagpapayo at nalalapat lamang sa uri ng programa: halimbawa, ang mga batang may musculoskeletal disorder ay nag-aaral sa ilalim ng ika-6 na uri ng programa, mayroong ika-7 uri ng programa - correctional, ika-8 na uri - pantulong, para sa mga batang may diagnosed na intelektwal na kapansanan.

Ang mga magulang ay may karapatang pumili ng anyo ng edukasyon (paaralan, tahanan, pamilya) at institusyong pang-edukasyon para sa kanilang anak, ngunit kadalasan ay tinatanggihan sila nito, na tumutukoy sa desisyon ng PMPK: kung ito ay nakasulat sa desisyon na "programa." of the 8th type”, tapos hindi kukuha ang school ng 6th type of child. Ilang araw bago bumisita sa komisyon, ang mga ina, at maging ang mga ama, uminom ng valerian, dahil para sa kanila ito ay mas masahol pa kaysa sa pinakamahirap na pagsusulit: sa 20-40 minuto ng pakikipag-usap sa kanilang anak na lalaki o anak na babae, ang mga eksperto ay gagawa ng mga konklusyon tungkol sa mga kakayahan ng bata. at ang kanyang kahandaang matuto at unawain ang programa. Hindi nila bibigyan ng allowance ang excitement ng bata na dulot ng hindi pamilyar na kapaligiran, ang pagkakaroon ng maraming bagong tao, ang sobrang saya na dulot ng mahabang paghihintay sa koridor, ngunit ang kanilang hatol ang magtatakda ng pamumuhay ng bata at pamilya para sa susunod na taon, o kahit ilang taon, depende sa kanya kung gaano karaming Edukasyon ang magagamit na talagang tumutugma sa mga kakayahan ng bata, kung magagawa niyang makipag-usap sa mga kapantay, lumahok sa buhay ng pangkat ng mga bata.

Kadalasan, ang mga batang may cerebral palsy na may napanatili na kakayahan sa intelektwal ay napupunta sa mga paaralan ng ika-8 uri, home-based na edukasyon (na may isang visiting teacher), o malayong pag-aaral nang walang pagkakataong makihalubilo. Ang nakalulungkot ay kapag muling pumasa sa PMPK, ang mga eksperto ay may posibilidad na panindigan ang desisyon ng nakaraang komisyon. Kasabay nito, walang permanenteng komisyon, nagbabago ang mga espesyalista, at walang sinusubaybayan ang dinamika ng pag-unlad ng isang bata sa loob ng ilang taon. At ano ang pakiramdam ng isang maliit na lalaki na humarap sa mga bagong tiyuhin at tiyahin sa bawat oras upang ipakita kung ano ang kaya niyang gawin? Dito, kahit isang matanda ay mawawalan ng nerbiyos.

May isa pang masakit na problema. Ang cerebral palsy ay madalas na tinutukoy sa PMPK parlance bilang isang "complex defect pattern". At sa "kumplikadong karakter" na ito, medyo mahirap na ayusin ang edukasyon ng isang bata kahit sa bahay, dahil para sa isang taong hindi nagsasalita, hindi siya gumagalaw nang nakapag-iisa, ngunit may buo na talino, o naglalakad, nagsasalita, ngunit sa parehong oras halos hindi makita, curricula ay hindi binuo.

Liwanag sa dulo ng lagusan

Si Alla Sablina, presidente ng Our Children, isang charitable foundation para sa pagtulong sa mga batang may cerebral palsy, ay nagsabi: “Ang isang walang harang na kapaligiran sa mga paaralan ay kahanga-hanga, ngunit ito ay hindi lamang mga rampa at iba pang teknikal na kagamitan. Madaling harapin ang mga pisikal na hadlang, dahil ang pederal na badyet ay naglaan ng mga pondo para dito. Ito ay mas mahirap na basagin ang mga hadlang sa mga ulo ng mga tao, ang mga pamumuhunan sa pananalapi ay hindi gagawin dito.

Si Alla ay ganap na tama, hindi bababa sa basahin ang mga pagsusuri sa artikulo ni Anastasia Otroshchenko, kung saan malinaw na maraming mga mambabasa ang hindi naiintindihan kung ano ang pagsasama, at seryosong nag-aalala na ang kanilang malusog na mga anak ay nanganganib sa pagbaba sa kalidad ng kaalaman. dahil sa kapitbahayan ng mga batang may espesyal na pangangailangan.pangangailangan. Ngunit ang artikulo ay napaka-sensible at matalinong nagpapaliwanag kung ano ang bentahe ng diskarteng ito sa pag-aaral para sa ganap na lahat ng mga bata nang hindi nahahati sa may sakit at malusog. Nakalulungkot basahin ang pagsusuri ng ina ng isang espesyal na bata, na nagsusulat tungkol sa katotohanan na ang kanyang anak ay binugbog ng mga kaklase. Narito ang mga ito, ang mga hadlang sa mga ulo ng mga matatanda at bata, na aabutin ng maraming taon at taon ng pagsusumikap upang malampasan.

At gayon pa man may mga pambihirang tagumpay. Sa ikalawang taon na ngayon, isang klase ng pagsasama ang nagtatrabaho sa sekondaryang paaralan No. 8 sa lungsod ng Zheleznodorozhny, Rehiyon ng Moscow. Ito ay isang pinagsamang proyektong pang-edukasyon ng Our Children Foundation, ang Federal Institute for the Development of Education at ang Ministri ng Edukasyon ng Rehiyon ng Moscow. Ang mga gastos para sa kagamitan (mga espesyal na upuan, isang espesyal na keyboard para sa mga computer, atbp.), metodolohikal na suporta, at muling pagsasanay ng mga espesyalista ay binayaran ng mga benefactor sa pamamagitan ng Our Children Foundation. Ang katayuan ng eksperimento ay naging posible upang mabawasan ang occupancy: mayroong 20 mag-aaral sa klase, dalawa sa kanila ay mga batang may malubhang anyo ng cerebral palsy na hindi makagalaw nang nakapag-iisa. Ito ay tila isang patak sa karagatan, ngunit gaano kahalaga ang karanasang ito para sa ating lahat. Sa pamamagitan ng pagsisikap ng mga magulang, mahilig at pilantropo, isang modelong pang-edukasyon ang nalilikha, na sa kalaunan ay mapipilitang kopyahin ang estado: ang buong sibilisadong mundo ay lilipat dito, na natanto ang pagkasira ng paghahati ng mga bata sa "karaniwan" at "hindi pamantayan".

"Marami kaming nakipagtulungan sa mga magulang ng mga ordinaryong bata, nagsagawa kami ng mga aralin sa kabaitan sa mga mag-aaral," sabi ni Alla, "at ngayon ay napapansin ng lahat kung gaano kainit ang relasyon sa pagitan ng mga bata sa klase, kung paano sinusubukan ng mga lalaki na tulungan ang kanilang mga kasamahan. limitadong kadaliang kumilos. Nami-miss ng mga kaklase ang mga batang may cerebral palsy kapag ang isa sa kanila ay nagkasakit at hindi pumapasok sa paaralan ng ilang araw. Mukhang nakakagulat, ngunit ang mga magulang ng malulusog na bata mula sa klase na ito ay kumbinsido na ngayon na ang pagsasama ay nagbabago ng buhay para sa mas mahusay para sa lahat, hindi lamang para sa mga may sakit na bata."

Ang 9-taong-gulang na si Masha Koroleva, na may cerebral palsy na may kumplikadong depekto na istraktura, ay nag-aaral din sa ikalawang pang-eksperimentong baitang ng paaralan No. Ang batang babae ay pumapasok sa paaralan nang may kasiyahan, bagaman hindi ito madali para sa kanya. Mahirap para kay Masha na magsulat, at ngayon ay pinagkadalubhasaan na niya ang keyboard, ang matematika ay hindi madali, ngunit ang kalidad ng kanyang bagong buhay ay hindi maihahambing sa kung ano ito noon. Ang isang buong mundo ay bumukas sa labas ng apartment at ng ospital, lumitaw ang mga kaibigan, isang minamahal na guro, isang talaarawan na may mga takdang-aralin, mga aralin sa paaralan at masasayang pista opisyal.

Gusto ko talagang bumagsak ang mga hadlang hindi lamang para kay Masha, kundi pati na rin sa iba pang mga bata na may cerebral palsy at kanilang mga magulang, para sa lipunan sa kabuuan, para sa malusog at may sakit, malakas at mahina, upang sa anumang sitwasyon sa buhay para sa bawat isa sa atin ang nananatiling naa-access ang kapaligiran, at maaraw ang klima.

Sa diagnosis ng cerebral palsy (infantile cerebral palsy), ako ay nabubuhay mula nang ipanganak. Mas tiyak, mula sa edad na isa (sa paligid noon, ang mga doktor sa wakas ay tinutukoy ang pangalan ng kung ano ang nangyayari sa akin). Nagtapos ako sa isang espesyal na paaralan para sa mga batang may cerebral palsy, at pagkaraan ng 11 taon ay nagtrabaho ako doon. Simula noon, 20 taon na ang lumipas ... Ayon sa pinakakonserbatibong mga pagtatantya, alam kong higit pa o mas malapit, higit sa kalahating libong cerebral palsy. Sa tingin ko ito ay sapat na upang iwaksi ang mga alamat na ang mga taong nahaharap sa diagnosis na ito sa unang pagkakataon ay malamang na maniwala.

Isang pabula: ang cerebral palsy ay isang malubhang sakit

Hindi lihim na maraming mga magulang, na narinig ang diagnosis na ito mula sa isang doktor, ay nagulat. Lalo na sa mga nakaraang taon, kapag ang media ay higit at mas madalas na makipag-usap tungkol sa mga taong may malubhang cerebral palsy - tungkol sa mga gumagamit ng wheelchair na may pinsala sa mga braso at binti, slurred speech at patuloy na marahas na paggalaw (hyperkinesis). Hindi nila alam na maraming taong may cerebral palsy ang normal na nagsasalita at lumalakad nang may kumpiyansa, at sa banayad na anyo ay hindi sila namumukod-tangi sa mga malulusog na tao. Saan nagmula ang alamat na ito?

Tulad ng maraming iba pang mga sakit, ang cerebral palsy ay nag-iiba mula sa banayad hanggang sa malubha. Sa katunayan, ito ay hindi kahit isang sakit, ngunit isang karaniwang sanhi ng isang bilang ng mga karamdaman. Ang kakanyahan nito ay sa panahon ng pagbubuntis o panganganak, ang sanggol ay apektado ng ilang bahagi ng cerebral cortex, pangunahin ang mga responsable para sa mga pag-andar ng motor at koordinasyon ng mga paggalaw. Nagdudulot ito ng cerebral palsy - isang paglabag sa wastong paggana ng mga indibidwal na kalamnan, hanggang sa ganap na kawalan ng kakayahang kontrolin ang mga ito. Ang mga doktor ay may higit sa 1000 mga kadahilanan na maaaring mag-trigger ng prosesong ito. Malinaw, ang iba't ibang mga kadahilanan ay nagdudulot ng iba't ibang epekto.

Ayon sa kaugalian, mayroong 5 pangunahing anyo ng cerebral palsy, kasama ang magkahalong anyo:

Spastic tetraplegia- ang pinaka-malubhang anyo, kapag ang pasyente, dahil sa labis na pag-igting ng kalamnan, ay hindi makontrol ang alinman sa kanyang mga braso o binti at madalas na nakakaranas ng matinding sakit. 2% lamang ng mga taong may cerebral palsy ang dumaranas nito (pagkatapos nito, ang mga istatistika ay kinuha mula sa Internet), ngunit ang mga ito ay madalas na pinag-uusapan sa media.

Spastic diplegia- isang anyo kung saan ang upper o lower limbs ay lubhang apektado. Ang mga binti ay mas madalas na nagdurusa - ang isang tao ay naglalakad na may kalahating baluktot na tuhod. Ang sakit na Little, sa kabaligtaran, ay nailalarawan sa pamamagitan ng matinding pinsala sa mga kamay at pagsasalita na may medyo malusog na mga binti. Ang mga kahihinatnan ng spastic diplegia ay may 40% ng cerebral palsy.

Sa hemiplegic form ang mga function ng motor ng braso at binti sa isang bahagi ng katawan ay apektado. 32% ay may mga palatandaan nito.

Sa 10% ng mga taong may cerebral palsy, ang pangunahing anyo ay dyskinetic o hyperkinetic. Ito ay nailalarawan sa pamamagitan ng malakas na hindi sinasadyang paggalaw - hyperkinesis - sa lahat ng mga limbs, pati na rin sa mga kalamnan ng mukha at leeg. Ang mga hyperkinesia ay madalas na matatagpuan sa iba pang mga anyo ng cerebral palsy.

Para sa ataxic na anyo nailalarawan sa pamamagitan ng pinababang tono ng kalamnan, mabagal na mabagal na paggalaw, isang malakas na kawalan ng timbang. Ito ay sinusunod sa 15% ng mga pasyente.

Kaya, ang sanggol ay ipinanganak na may isa sa mga anyo ng cerebral palsy. At pagkatapos ay kasama ang iba pang mga kadahilanan - ang mga kadahilanan ng buhay, na, tulad ng alam mo, lahat ay may kanya-kanyang sarili. Samakatuwid, kung ano ang mangyayari sa kanya pagkatapos ng isang taon, mas tamang tawagan ang mga kahihinatnan ng cerebral palsy. Maaari silang maging ganap na naiiba kahit na sa loob ng parehong anyo. May kilala akong taong may spastic diplegia ng mga binti at medyo malakas na hyperkinesis, na nagtapos sa Mechanics and Mathematics Department ng Moscow State University, nagtuturo sa institute at nagpapatuloy sa paglalakad kasama ang mga malulusog na tao.

Sa cerebral palsy, ayon sa iba't ibang mapagkukunan, 3-8 na sanggol sa 1000 ang ipinanganak. Karamihan (hanggang 85%) ay may banayad at katamtamang kalubhaan ng sakit. Nangangahulugan ito na maraming mga tao ang hindi lamang iniuugnay ang mga kakaiba ng kanilang lakad o pagsasalita sa isang "kakila-kilabot" na diagnosis at naniniwala na walang cerebral palsy sa kanilang kapaligiran. Samakatuwid, ang tanging mapagkukunan ng impormasyon para sa kanila ay mga publikasyon sa media, na sa anumang paraan ay hindi nagsusumikap para sa objectivity ...

Myth two: ang cerebral palsy ay nalulunasan

Para sa karamihan ng mga magulang ng mga batang may cerebral palsy, ang alamat na ito ay lubhang kaakit-akit. Hindi iniisip ang katotohanan na ang mga sakit sa utak ngayon ay hindi maaaring itama sa anumang paraan, pinababayaan nila ang "hindi epektibo" na payo ng mga ordinaryong doktor, ginugugol ang lahat ng kanilang mga naipon at nangongolekta ng malaking halaga sa tulong ng mga pondong pangkawanggawa upang magbayad para sa isang mamahaling kurso sa susunod. sikat na sentro. Samantala, ang sikreto ng pagpapagaan ng mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay hindi gaanong sa mga naka-istilong pamamaraan kundi sa patuloy na pakikipagtulungan sa sanggol mula sa mga unang linggo ng buhay. Mga paliguan, ordinaryong masahe, mga laro na may pagtuwid sa mga binti at braso, pag-ikot ng ulo at pagbuo ng katumpakan ng mga paggalaw, komunikasyon - ito ang batayan na sa karamihan ng mga kaso ay tumutulong sa katawan ng bata na bahagyang mabayaran ang mga paglabag. Pagkatapos ng lahat, ang pangunahing gawain ng maagang paggamot ng mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay hindi upang iwasto ang depekto mismo, ngunit upang maiwasan ang abnormal na pag-unlad ng mga kalamnan at joints. At ito ay makakamit lamang sa pang-araw-araw na gawain.

Ikatlong mito: hindi umuunlad ang cerebral palsy

Ito ay kung paano ang mga nahaharap sa banayad na mga kahihinatnan ng sakit ay nagpapaginhawa sa kanilang sarili. Sa pormal, ito ay totoo - ang estado ng utak ay hindi talaga nagbabago. Gayunpaman, kahit na ang isang banayad na anyo ng hemiplegia, halos hindi nakikita ng iba, sa edad na 18 ay hindi maaaring hindi nagiging sanhi ng isang kurbada ng gulugod, na, kung hindi haharapin, ay isang direktang landas sa maagang osteochondrosis o intervertebral hernia. At ito ay matinding sakit at limitadong kadaliang kumilos hanggang sa kawalan ng kakayahang maglakad. Ang bawat anyo ng cerebral palsy ay may katulad na tipikal na mga kahihinatnan. Ang tanging problema ay sa Russia ang mga datos na ito ay halos hindi pangkalahatan, at samakatuwid ay walang nagbabala sa lumalaking cerebral palsy at sa kanilang mga kamag-anak tungkol sa mga panganib na naghihintay sa hinaharap.

Mas alam ng mga magulang na ang mga apektadong bahagi ng utak ay nagiging sensitibo sa pangkalahatang estado ng katawan. Ang pansamantalang pagtaas ng spasticity o hyperkinesia ay maaaring magdulot ng kahit na isang banal na trangkaso o isang pressure surge. Sa mga bihirang kaso, ang isang nervous shock o isang malubhang sakit ay nagdudulot ng isang matalim na pangmatagalang pagtaas sa lahat ng mga kahihinatnan ng cerebral palsy at maging ang hitsura ng mga bago.

Siyempre, hindi ito nangangahulugan na ang mga taong may cerebral palsy ay dapat manatili sa mga kondisyon ng greenhouse. Sa kabaligtaran: mas malakas ang katawan ng tao, mas madali itong umangkop sa mga salungat na kadahilanan. Gayunpaman, kung ang isang pamamaraan o pisikal na ehersisyo ay regular na nagdudulot, halimbawa, ng pagtaas ng spasticity, dapat itong iwanan. Sa anumang kaso dapat kang gumawa ng anuman sa pamamagitan ng "Hindi ko kaya"!

Dapat bigyang-pansin ng mga magulang ang kalagayan ng bata mula 12 hanggang 18 taong gulang. Sa oras na ito, kahit na ang mga malulusog na bata ay nakakaranas ng malubhang labis na karga dahil sa mga kakaibang katangian ng muling pagsasaayos ng katawan. (Ang isa sa mga problema sa edad na ito ay ang paglaki ng balangkas, na higit sa pag-unlad ng tissue ng kalamnan.) Alam ko ang ilang mga kaso kapag naglalakad ang mga bata, dahil sa mga problema sa mga kasukasuan ng tuhod at balakang sa edad na ito, nakaupo sa isang andador, at magpakailanman. Iyon ang dahilan kung bakit hindi inirerekomenda ng mga doktor sa Kanluran na ilagay ang mga bata na 12-18 taong gulang sa kanilang mga paa kung hindi pa sila nakakalakad noon.

Myth four: lahat mula sa cerebral palsy

Ang mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay ibang-iba, ngunit ang kanilang listahan ay limitado. Gayunpaman, ang mga kamag-anak ng mga taong may diagnosis na ito kung minsan ay isinasaalang-alang ang cerebral palsy na sanhi ng hindi lamang kapansanan sa mga function ng motor, pati na rin ang paningin at pandinig, kundi pati na rin ang mga phenomena tulad ng autism o hyperactivity syndrome. At ang pinakamahalaga, naniniwala sila: sulit na gamutin ang cerebral palsy - at lahat ng iba pang mga problema ay malulutas sa kanilang sarili. Samantala, kahit na ang cerebral palsy ay talagang naging sanhi ng sakit, ito ay kinakailangan upang gamutin hindi lamang ito, kundi pati na rin ang isang tiyak na sakit.

Sa panahon ng panganganak, bahagyang nasira ang facial nerve endings ni Sylvester Stallone - ang bahagi ng pisngi, labi at dila ng aktor ay nanatiling paralisado, gayunpaman, ang slurred speech, smirk at malalaking malungkot na mata ay naging tanda sa kalaunan.

Lalo na nakakatawa ang pariralang "Mayroon kang cerebral palsy, ano ang gusto mo!" tunog sa bibig ng mga doktor. Mahigit isang beses o dalawang beses ko itong narinig mula sa mga doktor ng iba't ibang specialty. Sa kasong ito, kailangan kong matiyaga at patuloy na ipaliwanag na gusto ko ang parehong bagay tulad ng ibang tao - upang maibsan ang sarili kong kalagayan. Bilang isang patakaran, ang doktor ay sumusuko at inireseta ang mga pamamaraan na kailangan ko. Sa matinding mga kaso, nakakatulong ang isang paglalakbay sa manager. Ngunit sa anumang kaso, nahaharap sa ito o sa sakit na iyon, ang isang taong may cerebral palsy ay kailangang maging mas matulungin sa kanyang sarili at kung minsan ay mag-udyok sa mga doktor para sa kinakailangang paggamot upang mabawasan ang negatibong epekto ng mga pamamaraan.

Pabula 5: Ang mga taong may cerebral palsy ay hindi dinadala kahit saan

Dito napakahirap igiit ang anuman batay sa mga istatistika, dahil walang maaasahang data. Gayunpaman, sa paghusga ng mga nagtapos ng mga mass class ng espesyal na boarding school No. 17 sa Moscow, kung saan ako nagtatrabaho, iilan lamang ang nananatili sa bahay pagkatapos ng paaralan. Humigit-kumulang kalahati ang pumapasok sa mga dalubhasang kolehiyo o departamento ng mga unibersidad, isang ikatlong pumupunta sa mga ordinaryong unibersidad at kolehiyo, ang ilan ay agad na pumasok sa trabaho. Sa hinaharap, hindi bababa sa kalahati ng mga nagtapos ay nagtatrabaho. Minsan ang mga batang babae ay mabilis na nagpakasal pagkatapos ng graduation at nagsimulang "magtrabaho" bilang isang ina. Sa mga nagtapos ng mga klase para sa mga batang may mental retardation, ang sitwasyon ay mas kumplikado, ngunit kahit doon, humigit-kumulang kalahati ng mga nagtapos ay nagpapatuloy sa kanilang pag-aaral sa mga espesyal na kolehiyo.

Ang mitolohiyang ito ay higit sa lahat ay kumakalat ng mga hindi marunong magsuri ng kanilang mga kakayahan at gustong mag-aral o magtrabaho kung saan malamang na hindi nila matugunan ang mga kinakailangan. Sa pagtanggap ng pagtanggi, ang gayong mga tao at ang kanilang mga magulang ay madalas na bumaling sa media, sinusubukang makuha ang kanilang paraan sa pamamagitan ng puwersa. Kung alam ng isang tao kung paano sukatin ang mga pagnanasa sa mga pagkakataon, hahanapin niya ang kanyang paraan nang walang mga showdown at iskandalo.

Isang mapaglarawang halimbawa ang aming nagtapos na si Ekaterina K., isang batang babae na may malubhang anyo ng Little's disease. Naglalakad si Katya, ngunit nakakapagtrabaho sa computer gamit lamang ang isang daliri ng kanyang kaliwang kamay, at mga taong malapit lang ang nakakaintindi sa kanyang pananalita. Nabigo ang unang pagtatangka na pumasok sa isang unibersidad bilang isang psychologist - pagkatapos tingnan ang isang hindi pangkaraniwang aplikante, ilang guro ang nagsabing tumanggi silang turuan siya. Pagkalipas ng isang taon, ang batang babae ay pumasok sa Academy of Printing sa departamento ng editoryal, kung saan nagkaroon ng pag-aaral ng distansya. Naging maayos ang pag-aaral kaya nagsimulang kumita ng dagdag na pera si Katya sa pamamagitan ng pagpasa sa mga pagsusulit para sa kanyang mga kaklase. Nabigo siyang makakuha ng permanenteng trabaho pagkatapos ng graduation (isa sa mga dahilan ay ang kakulangan ng rekomendasyon sa paggawa ng ITU). Gayunpaman, paminsan-minsan ay nagtatrabaho siya bilang isang moderator ng mga pang-edukasyon na site sa isang bilang ng mga unibersidad sa kabisera (isang kontrata sa pagtatrabaho ay iginuhit para sa ibang tao). At sa kanyang libreng oras ay nagsusulat siya ng tula at tuluyan, nag-post ng mga gawa sa kanyang sariling website.

Tuyong nalalabi

Ano ang maipapayo ko sa mga magulang na nalaman na ang kanilang sanggol ay may cerebral palsy?

Una sa lahat, huminahon at subukang bigyan siya ng mas maraming atensyon hangga't maaari, pinalibutan siya (lalo na sa murang edad!) na may mga positibong emosyon lamang. Kasabay nito, subukang mamuhay na parang isang ordinaryong bata ang lumalaki sa iyong pamilya - lumakad kasama niya sa bakuran, maghukay sa sandbox, tulungan ang iyong sanggol na makipag-ugnayan sa mga kapantay. Hindi na kailangang muling ipaalala sa kanya ang sakit - ang bata mismo ay dapat na maunawaan ang kanyang sariling mga katangian.

Pangalawa - huwag umasa sa katotohanan na sa kalaunan ay magiging malusog ang iyong anak. Tanggapin mo siya kung sino siya. Hindi dapat isipin na sa mga unang taon ng buhay ang lahat ng pwersa ay dapat na nakatuon sa paggamot, na iniiwan ang pag-unlad ng talino "para sa ibang pagkakataon". Ang pag-unlad ng isip, kaluluwa at katawan ay magkakaugnay. Marami sa pagtagumpayan ang mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay nakasalalay sa pagnanais ng bata na mapagtagumpayan ang mga ito, at kung walang pag-unlad ng katalinuhan, hindi ito lilitaw. Kung hindi naiintindihan ng sanggol kung bakit kailangang tiisin ang kakulangan sa ginhawa at mga paghihirap na nauugnay sa paggamot, magkakaroon ng kaunting benepisyo mula sa mga naturang pamamaraan.

Pangatlo, maging maluwag sa mga nagtatanong ng walang taktika at nagbibigay ng "hangal" na payo. Tandaan: kamakailan ikaw mismo ay walang nalalaman tungkol sa cerebral palsy kaysa sa kanila. Subukang mahinahon na magsagawa ng gayong mga pag-uusap, dahil kung paano ka nakikipag-usap sa iba ay nakasalalay sa kanilang saloobin sa iyong anak.

At ang pinakamahalaga - maniwala: magiging maayos ang iyong anak kung lumaki siyang isang bukas at palakaibigan na tao.

<\>code para sa website o blog

Wala pang mga kaugnay na artikulo.

Anastasia

Binasa ko ang artikulo. Ang tema ko :)
32 taong gulang, right-sided hemiparesis (mild cerebral palsy). Isang ordinaryong kindergarten, isang ordinaryong paaralan, isang unibersidad, mga independiyenteng paghahanap ng trabaho (sa katunayan, ako ay kasalukuyang nasa loob nito), paglalakbay, mga kaibigan, ordinaryong buhay ....
At sa pamamagitan ng "lame-footed" na kanyang pinagdaanan, at sa pamamagitan ng "clubfoot", at sa pamamagitan ng Diyos alam kung ano. At marami pa, sigurado ako!
PERO! Ang pangunahing bagay ay isang positibong saloobin at lakas ng pagkatao, optimismo!!

Nana

Lumalala ba talaga ito sa edad? Mayroon akong banayad na degree, spasticity sa mga binti

Angela

At ang saloobin ng mga tao, hindi kanais-nais na mga kondisyon ng pamumuhay ay sinira ako. Sa edad na 36, ​​wala akong pinag-aralan, walang trabaho, walang pamilya, bagaman isang banayad na anyo (right-sided hemiparesis).

Natasha

Pagkatapos ng pagbabakuna, maraming "dtsp" ang lumitaw. Bagama't hindi naman cerebral palsy ang mga bata. Walang congenital at intrauterine. Ngunit iniuugnay nila ang cerebral palsy at, nang naaayon, hindi tama ang "pagaling". Bilang resulta, talagang nakakakuha sila ng isang uri ng paralisis.
Kadalasan ang sanhi ng "congenital" cerebral palsy ay hindi isang pinsala sa lahat, ngunit isang impeksyon sa intrauterine.

Elena

Isang kahanga-hangang artikulo na nagtataas ng isang malaking problema - kung paano mamuhay kasama nito. Mahusay na ipinakita na ito ay pantay na masama na huwag pansinin ang pagkakaroon ng mga limitasyon na nauugnay sa sakit at bigyan sila ng labis na kahalagahan. Huwag tumuon sa hindi mo kaya, ngunit tumuon sa kung ano ang magagamit.
At talagang napakahalaga na bigyang pansin ang intelektwal na pag-unlad. We even injected Cerebrocurin, it gave us a huge boost in development, after all, nakakatulong talaga ang embryonic neuropeptides para magamit ang mga available na kakayahan ng utak. Ang opinyon ko ay hindi mo kailangang maghintay para sa isang himala, ngunit hindi ka rin dapat sumuko. Ang may-akda ay tama: "ito ay maaari lamang makamit sa pamamagitan ng pang-araw-araw na gawain" ng mga magulang mismo, at ang mas maaga nilang gawin ito, mas produktibo. Huli na para simulan ang "pag-iwas sa abnormal na pag-unlad ng mga kalamnan at kasukasuan" pagkatapos ng isang taon at kalahating edad - "wala na ang lokomotibo." Alam ko mula sa personal na karanasan at mula sa karanasan ng ibang mga magulang.
Ekaterina, all the best sa iyo.

* Kinaesthesia (sinaunang Greek κινέω - "I move, touch" + αἴσθησις - "feeling, sensation") - ang tinatawag na "muscular feeling", isang pakiramdam ng posisyon at paggalaw ng parehong indibidwal na mga miyembro at ng buong katawan ng tao. (Wikipedia)

Olga

Ako ay ganap na hindi sumasang-ayon sa may-akda. una, bakit, kapag isinasaalang-alang ang mga anyo ng cerebral palsy, wala silang sinabi tungkol sa double hemiplegia? ito ay naiiba sa ordinaryong hemiplegia at mula sa spastic tetraparesis. pangalawa, malulunasan talaga ang cerebral palsy. kung ang ibig nating sabihin ay ang pag-unlad ng compensatory capabilities ng utak at ang pagpapabuti ng kondisyon ng pasyente. pangatlo, nakita ba ng may-akda ang mabibigat na bata sa mga mata ??? ang tungkol sa kung saan walang tanong ng paggawa ng play sa sandbox. kapag halos mapatingin ka sa bata at nanginginig na siya dahil sa kombulsyon. at hindi tumitigil ang hiyawan. at arko siya sa paraan na ang mga pasa sa mga kamay ng aking ina kapag sinusubukan niyang hawakan siya. kapag hindi lamang umupo - hindi mahiga ang bata. pang-apat. ang anyo ng cerebral palsy ay wala sa lahat. ang pangunahing bagay ay ang kalubhaan ng sakit. Nakita ko ang spastic diplegia sa dalawang bata - ang isa ay halos hindi naiiba sa kanyang mga kapantay, ang isa ay baluktot at may mga kombulsyon, siyempre, hindi siya maaaring umupo nang tuwid sa isang andador. mayroon lamang isang diagnosis.

Elena

Hindi ako masyadong sumasang-ayon sa artikulo bilang ina ng isang bata na may cerebral palsy - spastic diplegia, katamtamang kalubhaan. Bilang isang ina, mas madali para sa akin na mabuhay at lumaban, iniisip na kung ito ay hindi magagamot, kung gayon ito ay maayos, posible na dalhin ang bata nang mas malapit hangga't maaari sa "mga pamantayan." buhay panlipunan. sa loob ng 5 taon, sapat na ang aming narinig na mas mahusay na ipadala ang iyong anak sa isang boarding school, at manganak ng isang malusog na iyong sarili ... at ito ay mula sa dalawang magkaibang orthopaedic na doktor! sinabi sa harap ng isang bata na may napanatili na talino at narinig niya ang lahat ... siyempre, isinara niya ang kanyang sarili, nagsimulang umiwas sa mga estranghero .... ngunit mayroon kaming isang malaking lukso - ang aming anak na lalaki ay naglalakad sa kanyang sarili, bagaman masama sa balanse at nakayuko ang kanyang mga tuhod ... ngunit lumalaban kami. medyo huli kaming nagsimula, mula 10 buwan , bago iyon ginagamot nila ang iba pang mga kahihinatnan ng napaaga na panganganak at kawalan ng pakialam ng mga doktor ...

1. Ako ay 40 taong gulang noong 2003, binigyan nila ako ng kapansanan (sa rehiyon) pangkat 3 (problema sa isang braso, pinsala sa panganganak, hindi tumataas sa 35 degrees,). Ngunit hindi sila nagbigay ng IPR (indibidwal na rehabilitasyon programa para sa mga may kapansanan). (Nalaman ko kamakailan na may karapatan ako kay Ypres). Ngunit ako ay binigyan ng babala na sa lugar kung saan mayroon akong isang komisyon-MSEC sa Ufa, na dapat na magbigay sa akin ng isang IPRA, maaari itong ganap na mag-alis ng grupo, sa kabila ng halatang depekto, .. dahil ang komisyon ay hindi layunin, na may halata ang mga kapansanan (kabilang ang cerebral palsy ), na hindi kaya ng ganap na kapasidad sa trabaho, ay ganap na pinagkaitan ng grupo, pagkatapos maipasa ang komisyon, sa halip na magbigay lamang ng isang indibidwal na programa .. Ang tanong ay, dahil may karapatan ako sa Ypres , Gusto kong protektahan ang aking sarili mula sa kawalan ng katarungan upang hindi nila maalis ang grupo mula sa akin ... at kung kanino dapat kumonsulta nang maaga.?

Lawyer Ishchenko N. N., 176 na tugon, 111 review, online mula noong 06/06/2019
1.1. Kamusta! Pinapayuhan ko kayong gumawa ng nakatago at bukas na pag-record ng video at audio. Ang mga kasong tulad nito ay nangyayari kahit saan at maging sa mga korte, kaya ang mga aksyong pang-iwas lamang ang maaaring gawin nang maaga. Sumulat ng mga katanungan sa Administrasyon at opisina ng tagausig, halimbawa, tungkol sa kung gaano kaayon sa batas ang mga naturang aksyon sa isang partikular na lugar .. pati na rin ang mga reklamo. Malinaw, ito ay labag sa batas, gayunpaman, sa patuloy na pag-iinspeksyon, ang mga empleyado ng mga institusyon ay gagawa ng mga ilegal na aksyon nang mas madalas.

2. Iminungkahi ng neurologist na ang aking anak (2.5 taong gulang) ay sumailalim sa isang komisyon para sa kapansanan. Mayroon kaming valgus, isang grupo ng panganib para sa cerebral palsy. Ang posibilidad na magkaroon ng kapansanan ay halos 80%, ayon sa doktor. Ngunit ang sanggol ay may bawat pagkakataon sa loob ng ilang taon na maging isang malusog na masayang paslit. Ang tanong ay ito: Narinig ko na ang marka ng kapansanan ng isang bata ay ang dahilan ng 100% na pagtanggi na mag-aplay para sa serbisyo sa Ministry of Internal Affairs, at iba pa. Ang mga istruktura ng kapangyarihan, mga cadet corps, ay nagbibigay ng kumpletong pahinga mula sa hukbo ... Para sa aking pamilya, ito ay isang napakahalagang punto. Totoo ba ito, posible bang maiwasan ang mga problema sa hinaharap, pagkatapos alisin ang kapansanan?

Abogado Nacharkina E. B., 22 tugon, 8 review, online mula noong 10/11/2019
2.1. Sa cerebral palsy, hindi ka papayagang pumasok sa mga ahensyang nagpapatupad ng batas, dahil. Ang diagnosis ay nasa card. Nasa iyo ang pagpapasya kung mag-aplay o hindi para sa kapansanan.

3. Ang bata ay tinanggihan ng kapansanan ng 2 beses, ang unang pagkakataon sa lokal na MSE, ang pangalawang pagkakataon sa pangunahing bureau, na binanggit na sila ay nagkaroon ng kaunting paggamot, ang bata ay nagkaroon ng ilang mga diagnosis at sa edad na 3 ay wala siyang self- mga kasanayan sa pangangalaga, mayroon tayong ibang anyo ng cerebral palsy laban sa background ng brain gliosis. Kailangan natin ng rehabilitasyon, na ibinibigay nang walang bayad dahil sa kapansanan, kung hindi, lahat ito ay binabayaran at mahal, sila ay tinanggal sa trabaho dahil kailangan mong umupo kasama ang bata at sumama sa kanya sa hardin ng kompensasyon. Ang suweldo ng asawa ko ay sapat lang para sa pagkain at tirahan, dahil kami ay isang pamilyang mababa ang kita. Ito ay nananatiling sumulat ng isang reklamo sa federal bureau sa Moscow? At paano sumulat ng reklamo sa Ministry of Social Protection?

Lawyer Grudkin B.V., 9819 na tugon, 4132 review, online mula noong 05/12/2010
3.1. Oo, sa iyong kaso, dapat kang magsampa ng reklamo sa ITU Federal Bureau. Dapat bigyang-diin ng reklamo ang katotohanan na, ayon sa kanyang aktwal na kondisyon, na sanhi ng sakit, ang bata ay may malubhang kapansanan at talagang nangangailangan ng iba't ibang uri ng rehabilitasyon.
Maliit na paggamot - maraming paggamot, at kung sino talaga ang dapat sisihin - hindi ito mga isyu na dapat isaalang-alang ng ITU kapag tinutukoy ang kapansanan.

4. May ganoong sitwasyon. Ang isang batang may cerebral palsy ay hindi nakakalakad. Nakarehistro sa rehiyon ng Tyumen. kung nasaan ang mga magulang. Nakatanggap siya ng pensiyon para sa kapansanan doon. Ngunit nakatira siya sa Teritoryo ng Krasnodar. G. Yeysk kasama ang kanyang lola at tiyahin. Nag-aaral siya sa isang boarding school (sa home schooling), ang patakaran ay nakatali sa pansamantalang pagpaparehistro. Naganap ang IPR sa Yeysk. Hanggang ngayon, ang FSS sa Yeysk ay nakatanggap ng mga referral para sa mga pondong iyon para sa rehabilitasyon. Ngayon sila ay nag-uusap. Maaaring makuha mo ang lahat sa iyong lugar o magrehistro dito. Paano magiging tayo. Upang pansamantalang nakatira ang bata sa Yeysk, ngunit maaari rin niyang matanggap ang mga benepisyong iyon.

Lawyer Kalashnikov V.V., 188682 na mga tugon, 61692 review, online mula noong 09/20/2013
4.1. Nagsalita sila ng tama. Kinakailangan na ang lugar ng pagpaparehistro ay tumutugma sa lugar ng paninirahan. kasi sa prinsipyong ito ay nagbibigay ng tulong sa iniresetang paraan.
Pederal na Batas Blg. 181-FZ ng Nobyembre 24, 1995 (tulad ng sinusugan noong Hulyo 18, 2019) "Sa Proteksyon ng Panlipunan ng mga May Kapansanan sa Russian Federation", art. 17

Lawyer Shishkin V.M., 62653 na tugon, 25534 review, online mula noong 11.02.2013
4.2. Lahat tama. Kailangan mong irehistro ang iyong anak sa Yeysk. Pagkatapos ay walang magiging problema

Ang tulong ay ibinibigay sa lugar ng pagpaparehistro.
Pederal na Batas Blg. 181-FZ ng Nobyembre 24, 1995 (tulad ng sinusugan noong Hulyo 18, 2019) "Sa Proteksyon ng Panlipunan ng mga May Kapansanan sa Russian Federation", art. 17.

Abogado Lugacheva E. N., 511 mga tugon, 329 review, online mula noong 09/25/2019
4.3. Magandang hapon.
Ayon kay Art. 11.1. Pederal na Batas ng Nobyembre 24, 1995 N 181-FZ (tulad ng susugan noong Hulyo 18, 2019) "Sa panlipunang proteksyon ng mga taong may kapansanan sa Russian Federation"
Ang mga teknikal na paraan ng rehabilitasyon ay ibinibigay sa mga taong may kapansanan sa kanilang lugar ng paninirahan ng mga awtorisadong katawan sa paraang tinutukoy ng Pamahalaan ng Russian Federation, ang Social Insurance Fund ng Russian Federation, pati na rin ang iba pang mga interesadong organisasyon.

Lawyer Karavaytseva E.A., 57885 na tugon, 27457 review, online mula noong 03/01/2012
4.4. Ang bata ay may karapatan na paraan ng rehabilitasyon sa lugar ng pansamantalang pagpaparehistro (sa lugar ng pananatili) Kailangan mong kumpirmahin ang katotohanan na hindi mo natatanggap ang mga kinakailangang benepisyo sa iyong permanenteng lugar ng paninirahan. Upang gawin ito, kailangan mong magbigay ng naaangkop na awtoridad sa social security sa lugar ng pansamantalang pagpaparehistro na may isang sertipiko mula sa lokalidad kung saan inisyu ang permanenteng pagpaparehistro. Ang mga awtoridad ng social security mismo ay maaaring humiling sa kanilang sariling unit sa ibang lungsod kung alam mo ang pangalan at eksaktong address ng nauugnay na serbisyo, kaya hindi na kailangang pumunta nang mag-isa para sa tulong.

Ang Artikulo 19 ng Konstitusyon ng Russian Federation ay nagbabawal sa paghihigpit sa mga karapatan ng mga mamamayan, kabilang ang batayan ng lugar ng paninirahan.

Lawyer Ikaeva M.N., 14665 na tugon, 6712 review, online mula noong 03/17/2011
4.5. Hello Valentine

Wala kang karapatang tumanggi sa karagdagang pagtanggap ng mga pondong iyon para sa rehabilitasyon, ang pangangailangan na muling magparehistro ay ilegal, ito ay ipinahiwatig sa pagkakasunud-sunod ng panlipunang proteksyon ng Russian Federation na may petsang Enero 28, 2019 N 43 n p. 4, may karapatan kang tanggapin ang lahat ng kailangan mo para sa isang batang may kapansanan ayon sa iyong pinili

Sa kaso ng mga paglabag, makipag-ugnayan sa Prosecutor's Office para sa isang reklamo

Order ng Ministry of Labor and Social Protection ng Russian Federation ng Enero 28, 2019 N 43 n "Sa mga susog sa ilang mga order ng Ministry of Labor at Social Protection ng Russian Federation sa appointment at pagbabayad ng mga pensiyon"

1. Sa Mga Panuntunan para sa pag-aaplay para sa isang pensiyon ng seguro, isang nakapirming pagbabayad sa isang pensiyon ng seguro, na isinasaalang-alang ang pagtaas sa isang nakapirming pagbabayad sa isang pensiyon ng seguro, isang pinondohan na pensiyon, kabilang ang mga tagapag-empleyo, at isang pensiyon ng estado, ang kanilang appointment, pagtatatag. , muling pagkalkula, pagsasaayos ng kanilang halaga, kasama ang mga taong walang permanenteng lugar ng paninirahan sa teritoryo ng Russian Federation, nagsasagawa ng mga tseke ng mga dokumento na kinakailangan para sa kanilang pagtatatag, paglilipat mula sa isang uri ng pensiyon patungo sa isa pa alinsunod sa pederal. mga batas "Sa Insurance Pensions", "On Funded Pensions" at "On State pension provision in the Russian Federation", na inaprubahan ng order ng Ministry of Labor and Social Protection ng Russian Federation noong Nobyembre 17, 2014 N 884 n (nakarehistro ng ang Ministri ng Hustisya ng Russian Federation noong Disyembre 31, 2014, pagpaparehistro N 35498), na sinususugan ng mga utos ng Ministry of Labor at panlipunang proteksyon ng Russian Federation noong Hunyo 14 I 2016 N 290 n (nakarehistro ng Ministry of Justice ng Russian Federation noong Hulyo 4, 2016, registration N 42730) at may petsang Pebrero 13, 2018 N 94 n (nakarehistro ng Ministry of Justice ng Russian Federation noong Mayo 14, 2018, pagpaparehistro N 51077):

A) sa talata 4:

Sa unang talata, ang mga salitang "sa lugar ng paninirahan" ay dapat palitan ng mga salitang "sa sariling pagpili";

Sa ikatlong talata, ang mga salitang "puntos 5-7, 9, 11, 12, 15" ay dapat palitan ng mga salitang "puntos 9 at 12";

Idagdag ang sumusunod na talata:

"Ang mga mamamayan na naninirahan sa mga rehiyon ng Far North at katumbas na mga lugar, upang maitaguyod ang isang pagtaas sa nakapirming pagbabayad sa pensiyon ng seguro sa katandaan, isang nakapirming pagbabayad sa pensiyon ng seguro sa kapansanan, isang nakapirming pagbabayad sa pensiyon ng seguro ng nakaligtas, pati na rin ang isang karagdagang pagtaas sa mga pagtaas sa mga nakapirming pagbabayad sa tinukoy na mga pensiyon ng seguro na ibinigay para sa mga bahagi 9 at 10 ng Artikulo 17 ng Pederal na Batas "Sa Insurance Pensions", mga mamamayan na naninirahan sa mga rural na lugar, upang magtatag ng isang pagtaas sa ang nakapirming pagbabayad sa pensiyon ng seguro sa katandaan, isang pagtaas sa nakapirming pagbabayad sa pensiyon ng seguro sa kapansanan, na ibinigay para sa Bahagi 14 ng Artikulo 17 ng Pederal na Batas "Sa Mga Pensiyon ng Seguro", mga mamamayang naninirahan sa mga rehiyon ng Far North at katumbas na mga lugar, sa mga lugar na may matinding klimatiko na kondisyon na nangangailangan ng karagdagang materyal at pisyolohikal na gastos ng mga mamamayang naninirahan doon, upang madagdagan ang halaga ng mga pensiyon ang mga ito sa probisyon ng pensiyon ng estado na may kaugnayan sa paninirahan sa mga ipinahiwatig na lugar (mga lokalidad) sa mga kaso na ibinigay para sa talata 5 ng Artikulo 15, talata 3 ng Artikulo 16, talata 4 ng Artikulo 17, talata 7 ng Artikulo 17.1, talata 5 ng Artikulo 17.2, talata 2 ng Artikulo 18 ng Pederal na Batas " Sa probisyon ng pensiyon ng estado sa Russian Federation", isang aplikasyon para sa appointment ng isang pensiyon ay isinumite sa teritoryal na katawan ng Pension Fund ng Russian Federation sa lugar ng paninirahan ( manatili, aktwal na tirahan) sa mga ipinahiwatig na lugar (mga lokalidad).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Lawyer Ligostaeva A.V., 237177 na mga tugon, 74620 review, online mula noong 11/26/2008
4.6. --- Kumusta, mahal na bisita sa site! Hindi gagana ang opsyong ito. Ayon sa batas ng Krasnodar Territory, ang isang taong may kapansanan ay dapat na nakarehistro sa Krasnodar Territory, at wala nang iba pa! Ang mga taong may kapansanan ay may karapatan sa rehabilitasyon - upang makatanggap ng pangangalagang medikal na naglalayong ganap o bahagyang pagpapanumbalik ng mga kasanayan sa kalusugan o panlipunan (Kabanata 3 ng Batas "Sa Proteksyon ng Panlipunan ng mga May Kapansanan sa Russian Federation" No. 181). Gayundin, ang mga taong may kapansanan ay makakakuha ng kinakailangang teknikal na kagamitan: saklay, wheelchair, hearing aid, atbp. (Dekreto ng Pamahalaan Blg. 2347-r).
--- At dito nagsisimula ang hindi pagkakatugma ng mga batas, ibig sabihin, kailangan mong makipag-ugnayan sa SME sa lugar kung saan itinatag ang grupong may kapansanan, sa lugar ng permanenteng paninirahan ng taong may kapansanan, upang makakuha ng wheelchair!
Mga kinakailangang dokumento
Sertipiko ng kapanganakan (pasaporte)
Mga dokumentong nagpapatunay sa pagkakakilanlan at awtoridad ng magulang o legal na kinatawan (nag-ampon na magulang, tagapag-alaga, tagapag-alaga)
Konklusyon ng ITU
SNILS ng bata at ng magulang o legal na kinatawan
Ang FIU ay maaaring humiling ng iba pang mga dokumento kung ang mga ibinigay ay hindi sapat upang kumpirmahin ang katayuan. Mayroon kang 3 buwan para isumite ang mga nawawalang dokumento.

Ang mga dokumento ay isinumite ng mga magulang o iba pang legal na kinatawan.
Good luck at ang lahat ng pinakamahusay, na may paggalang abogado Ligostaeva A.V.

Ang mga sumusunod na pangyayari ay maaaring isaalang-alang: halimbawa, ang nasasakdal ay lumipat sa isang mas mababang suweldong trabaho; may asawa at may umaasa na asawa mula sa kanyang ikalawang kasal; kumuha ng mortgage, atbp.

29. May asawa, 2 anak - 14 at 7 taong gulang, ang bunso ay may kapansanan - cerebral palsy. Ang asawa ko ay may ibang babae na 5 taon na, hindi siya pinupuntahan, ang kanyang asawa ay may sakit doon. Hindi ako sumasang-ayon sa isang diborsyo. Gusto ko man lang mag-apply ng sustento, pero sa tingin ko hindi niya ako bibigyan ng salary certificate. Gumagana sa seguridad sa isang relo, suweldo "sa isang sobre". Ano ang magagawa ko, ano ang karapatan ko sa sitwasyong ito.

Lawyer Kolkovsky Yu.V., 100710 tugon, 46996 review, online mula noong 07/05/2015
29.1. Ikaw ay may karapatan sa isang nakapirming halaga ng pera na katumbas ng nabubuhay na sahod para sa bawat bata.

30. Ang aking anak ay may kapansanan mula pagkabata, siya ay may cerebral palsy. Posible bang sumailalim tayo sa muling pagsusuri ng kapansanan sa kategoryang pang-adulto na in absentia. Ginagamot lang kami sa France.

Lawyer Sukhanov M. A., 3261 tugon, 2057 review, online mula noong 03/20/2017
30.1. Una, ang pagsusuri ay maaaring maganap ayon sa mga dokumento sa kawalan ng sinuri na tao. Ngunit maaari kang magkaroon ng mga problema dahil sa kawalan ng kakayahang kontrolin ang kurso ng pagsusuri, at sa kaso ng isang negatibong resulta (pagtanggi na magtatag ng kapansanan), mas mahirap hamunin, dahil. ang kanilang mga sarili ay tumanggi na dumalo at kaugnay nito, ang mga eksperto ay hindi maaaring malaman ang isang bagay na mahalaga.
Pangalawa, kung mayroong katibayan (hindi lamang mga salita) ng isang wastong dahilan para sa imposibilidad ng pagpasa sa muling pagsusuri sa oras, mayroong karapatang ipakita ang ebidensyang ito sa bureau ng ITU, humiling na sumailalim sa isang muling pagsusuri, kung saan makikilala ng mga eksperto ang mga dahilan ng pagkukulang sa deadline bilang balido at magtatag ng kapansanan sa nakalipas na panahon na may mas maagang petsa (kung kailan dapat isagawa ang pagsusuri, at hindi kung kailan ito aktwal na naipasa).
Ngunit dapat itong isaalang-alang na ang mga eksperto ay walang obligasyon na kilalanin ang dahilan ng pagkawala ng deadline bilang balido. Baka makita nila itong walang galang.