Церебрална парализа која група на попреченост. Децата на кои им е дијагностицирана церебрална парализа - грев на модерната медицина? Деца и церебрална парализа: од раѓање за многу години

Законодавството на Руската Федерација предвидува посебен механизам
обезбедување домување за семејства со деца со посебни потреби. дефинирање на документот
постапка за подобрување на условите за домување и обезбедување домување
просториите на децата со посебни потреби на кои им е потребна таква помош се член 17 од Федералниот закон
бр.181, донесена на 24.11.1995 год.

Поделба по време на регистрација

Самиот законодавен акт не содржи градации, според
за кои домување може да се обезбеди само на деца со пречки во развојот на одредени
групи. Единствениот фактор кој влијае на квалитетот и условите
обезбедувањето државна помош во форма на домување, е привремено
период кога е ставено лице кое може да се квалификува за бенефиции
на сметка. Така, поделбата се случува на регистрирани корисници
пред 1 јануари 2005 година и по тој датум.

Семејствата кои имаат дете со хендикеп на грижа и кои
регистрирани пред наведениот датум имаат право да примаат средства од
посебни фондови, истата постапка важи и за ветераните од Втората светска војна. За
граѓаните регистрирани порано од 1 јануари 2005 година, на
право на добивање домување според договор за социјален закуп.

Оние кои се регистрирани по почетокот на 2005 г.
се обезбедуваат простории за домување согласно нормите од член 57 од Домување
од Кодексот се земаат предвид редоследот и времето на регистрација.
Децата со посебни потреби кои страдаат од тешка
облици на хронични заболувања согласно втор дел од член 57 од ЗК.

Услови за добивање домување

Причини за семејството на дете со попреченост да биде
признати дека имаат потреба од подобрување на условите за живеење се наведени во
Резолуција на Владата на Руската Федерација бр. 901. Оваа резолуција е посветена на прашања
обезбедување бенефиции директно за лицата со попреченост и нивните семејства. Услови
и околности кои дозволуваат лица од оваа привилегирана категорија
се потпираат на државна помош, следново:

·
Семејството на дете со хендикеп е обезбедено со простор за живеење, чија големина
во однос на секој член на семејството е пониско од нивото утврдено со закон
RF;

·
Семејството на дете со хендикеп живее во соба која не е
дизајниран за ова - не е во согласност со санитарните и техничките
барања;

·
Стан или друг вид домување каде што живее дете со хендикеп,
окупирана од неколку семејства;

·
Седум деца со попреченост вклучуваат пациенти кои
страдаат од одредени хронични заболувања кои се јавуваат во тешки
форма. Ова се однесува на болести во кои живеат со пациент на истото
просторот за живеење е невозможен, ова го воспоставуваат вработените во државната медицинска
институции;

·
Дете со посебни потреби живее во неизолирана просторија каде
живеат и лица кои не се поврзани со него;

·
Дете со посебни потреби и неговото семејство живеат во хостел соба,
исклучок се случаите кога таквото живеалиште е поради населување на
време на сезонска работа, за периодот на обука;

·
Дете со посебни потреби и неговото семејство живеат долго време
време во просториите на државниот фонд на основа на подзакуп или на простор за живеење,
сопственост на други граѓани.

Потребни документи

За да може едно инвалидно дете и неговото семејство да добијат домување
сместување, мора да се регистрирате како инвалидно лице кое има потреба од
подобрување на условите за живот. Таква регистрација се врши
овластени вработени во локалните самоуправи, основа за
ова е изјава. Потребна е апликацијата и приложениот пакет документи
достави до соодветниот орган во местото на живеење директно или преку
Мултифункционален центар.

Се поднесува пријава во која лице од привилегирана категорија
информира за неговата желба да ја искористи поволноста и копии од следните документи:

·
Извадок од куќната книга;

·
Сертификат во кој се наведува фактот за основање на попреченост;

·
Индивидуална програма за рехабилитација за инвалиди;

·
Документ за отворање лична сметка и извод;

·
Документи кои потврдуваат други околности
во зависност од случајот (ова може да бидат потврди од медицински установи или од
Биро за технички инвентар).

Да му се овозможи на детето со попреченост и на неговото семејство да
аплицираат за простор за живеење од државата, фактот на попреченост
мора да се инсталира. Исто така во соодветните заклучоци треба да биде
причините за инвалидитет, фактите за потребата на инвалидно лице сигурно
видови на социјална заштита. Тоа помага да се утврдат сите горенаведени факти
медицинска и социјална експертиза спроведена од федерални институции.

Законот за бенефиции за деца со попреченост не
ја определува постапката за доставување документи - дали претставник може да го стори тоа при
законски основи, или тоа мора да го направи директно корисникот. Со друг
Од друга страна, законот предвидува можност секој граѓанин да го делегира своето
овластување на друго лице по полномошно издадено од нотар.

Стандарди за домување

Големината на површината предвидена според социјалниот договор.
вработување, не може да биде помало од одредени стандарди. Овие стандарди, според
закон, ги воспоставуваат локалните самоуправи, во зависност од
многу фактори. Значи, во Москва, овие норми се воспоставени во согласност со член 20
Законот на градот Москва број 29 и се 18 квадратни метри. метри по лице.
Обезбедената област на социјално домување може да ја надмине нормата, но ова
вишокот не може да биде повеќе од двојно ако собата е
еднособен стан или соба.

Покрај тоа, истата норма се рефлектира во Федералниот закон,
Членот 17 (бр. 181-ФЗ) појаснува дека обезбедената област може да биде
се зголемува доколку инвалидното лице боледува од хронично заболување во
тешка форма. Списокот на болести се одобрува и утврдува со Уредба
Владата на Руската Федерација бр.817

Со задоволство ги поздравуваме редовните и нови посетители на нашиот портал. Во тековниот материјал ќе разговараме за прашањето дали даваат инвалидитет со церебрална парализа и дали е секогаш можно да се добие барем трета група. Ние ќе ви кажеме што му дава на детето посебен статус, какви предности имаат лицето со попреченост и неговите родители со него.

Церебралната парализа се манифестира уште од детството, на болно дете му е потребна надворешна помош и поддршка од возрасен. Доделената попреченост вклучува некои отстапки. Важно е апликантот, неговите претставници да ги знаат нивните права за да ги заштитат доколку е потребно. За да го направите ова, треба да ги проучите основите и самиот редослед.

Општи концепти

Која група во церебрална парализа се одредува

Која група попреченост ќе биде доделена на дете со попреченост по навршувањето на 18-годишна возраст ќе зависи од степенот на неговата попреченост. Со минимални отстапувања, човекот може успешно да посети тим, да најде работа во едноставна работа и да си служи во секојдневниот живот. На ИТУ се оценуваат одредени критериуми, фактори.

Првата група

Се доделува на лица кои не се во можност сами да си служат. Зборуваме за јадење, пресоблекување, одење во тоалет, шетање и други потреби на домаќинството. Способноста на пациентот да комуницира со други луѓе, ориентацијата во просторот е нарушена. Кога ви треба грижа и контрола однадвор.

Зошто мајките на деца со церебрална парализа пијат валеријана пред да посетат лекарски преглед, а регистрацијата на попреченост може да трае со години?

Во инвалидска количка за помош

Државната програма „Пристапна средина“, која има за цел до 2016 година да овозможи непречен пристап на лицата со попреченост „до приоритетни објекти и услуги во приоритетните области на животот“, треба да го подобри и механизмот на државниот систем на медицинска и социјална експертиза. Што е проблемот со ова вештачење? Неговото поминување често ги чини родителите горчливи солзи, а се претвора во напорна работа и понижување за семејствата.

За среќа на московјаните ја имаат истата болница бр.18, која беше спомната во врска со посетата на Д.А. Медведев. Таму работат сите специјалисти неопходни за преглед, има посебна просторија за МСЕ, а мајка со болно дете успева релативно безболно да го помине прегледот. Зошто ова не стана норма? Зошто е невозможно да се организира истата работа на ИТУ врз основа на областна поликлиника или болница?

За жал, најболната процедура за мајка и дете со церебрална парализа сега е норма. Прво треба да поминете преку педијатар, невролог, психијатар, хирург, ортопед, офталмолог, Лаура, откако ќе закажете состанок со секој. Поликлиниката не ги има секогаш сите специјалисти, што значи дека нема да може да се заобиколат во еден ден, на кое било место. Ако детето не оди, тогаш мајката доаѓа во клиниката во раце со него и бара од другите пациенти кои седат пред канцеларијата да ја пуштат од редот. Да, таа има законско право да оди прво, но тоа не ја спасува од лоша волја, а понекогаш и грубост, и на крајот на краиштата, мајката на тешко болно дете веќе има доволно негативни емоции во нејзиниот живот.

Исто така на тема:

Откако секој специјалист ќе го испита пациентот и ќе го напише своето мислење, треба да дојдете на состанок со раководителот на детската клиника за да се изготви конечен заклучок, а потоа да застанете во клиниката за возрасни за огромна линија на лица со посебни потреби во областа и поминете низ постапката за усогласување на собраните документи. Препорачливо е да се дојде овде без дете, што значи однапред да се најде некој кој би поминал еден ден со него, што исто така е проблем доколку во семејството нема неработна, но силна баба која живее во близина.

Но, тоа не е се. Пакет потпишани документи мора да се предаде до местото на прифаќање на документи за медицински и социјален преглед, кое не се наоѓа во клиниката, што значи дека ова е уште едно патување, кое секогаш е проблематично за мајката на дете со церебрална парализа. Наталија Королева, мајка на деветгодишно девојче со церебрална парализа и координатор на проектот за добротворната фондација Нашите деца, ми кажа дека градот Железнодорожни, каде што живее нејзиното семејство, воопшто нема своја експертиза. За секој повторен преглед, таа и нејзината ќерка треба да патуваат во градот Електростал и да го поминат денот во редици, прво за преглед, а потоа за индивидуална програма за рехабилитација (ИПР).

„Сè уште имаме среќа- вели Наталија, - Попреченоста на мојата Маша беше воспоставена до октомври 2021 година, до 18 години. Но, постојат комисии каде родителите со тешко болно дете едноставно се малтретирани, принудувајќи ги да го полагаат ITU на секои две години. .Дополнително, кога на дете со попреченост, како што пропишува специјалист, му треба ново техничко средство за рехабилитација кое не е вклучено во сегашната ИПР, тогаш целата процедура на медицински и социјален преглед мора повторно да се помине и да се направи нов ПИС. се состави!докторите дека тоа е потребно за детето? Зошто повторно нè вози низ целиот овој кошмар? - горко се жалат родителите.

Регистрацијата на инвалидитет е витално прашање за семејството на дете со церебрална парализа, бидејќи тоа е пензија и бенефиции. Со придобивките, сепак, не е сè толку едноставно. Ако порано, според законот, семејството имало право да ги набави потребните технички помагала и помагала за рехабилитација (корсети, шини, ортози, инвалидски колички, патерици), а потоа да добие паричен надоместок од државата, тогаш од февруари 2011 година овој закон има не е во сила, а родителите на болното дете мора или да го земат она што државата го купила на тендер - односно најевтино и неквалитетно - или да платат скапо и квалитетно од џеб, задоволувајќи се само со делумно компензација. Пар висококвалитетни ортопедски чевли произведени од Persey LLC чини околу 30.000 рубли, а компензацијата во регионот на Москва е само 9.300. Пристапната средина надвор од домот нема да стане достапна дури и ако има рампи, специјално опремени тоалети и лифтови во метро, ​​ако семејството нема пари добар пар ортопедски чевли.

Официјализирана попреченост е можност за бесплатно лекување во федерални и регионални санаториуми и центри за рехабилитација. И тука семејство со болно дете чека уште една контрадикторност меѓу изјавите на лекарите и службениците и суровата реалност. Тоа е препознаено во целиот свет и кај нас: најдобро време за рехабилитација е од раѓање до три години, но, за жал, голем број центри за рехабилитација одбиваат да примат деца без статус на попреченост, а често е можно да се издаде инвалидитет не порано од три години, бидејќи лекарите не брзаат да дијагностицираат. Но, ако центрите за рехабилитација се направат достапни за децата во ризик, тогаш ќе се намали бројот на оние кои ќе треба да се пријават за попреченост на тригодишна возраст. Придобивка нема да има само детето и неговото семејство, туку и државата која нема да мора да троши дополнителни средства за поддршка на нездрав член на општеството во текот на неговиот живот.

Од сите „социјално значајни објекти“ наведени во програмата „Пристапна средина“, најзначајна за детето е секако детската образовна институција, но нема посебни градинки или групи за деца со умерена и тешка церебрална парализа. престој во обични градини. Кога ќе дојде време да одат на училиште, родителите повторно се наоѓаат во ситуација кога треба да се борат за правата на детето, прогласени со Уставот и Законот на Руската Федерација „За образование“.

ПМПК - Психолошко-медицинско-педагошката комисија станува вистински кошмар за децата и родителите.Според законот, одлуката на ПМПК е советодавна по природа и се однесува само на типот на програмата: на пример, децата со мускулно-скелетни нарушувања учат во рамките на програмата од 6-ти тип, постои програма од 7-ми тип - поправна, 8-ми тип - помошна, за деца со дијагностицирана интелектуална попреченост.

Родителите имаат право да изберат форма на образование (училиште, дом, семејство) и образовна институција за своето дете, но многу често тоа им се ускратува, повикувајќи се на одлуката на ПМПК: ако е напишано во одлуката „програма од 8-ми тип“, тогаш училиштето за 6-ти тип на дете нема да полага. Неколку дена пред да ја посетат комисијата, мајките, па дури и татковците, пијат валеријана, бидејќи за нив тоа е полошо од најтешкиот испит: за 20-40 минути комуникација со нивниот син или ќерка, експертите ќе извлечат заклучоци за способностите на детето. и неговата подготвеност да ја научи и асимилира програмата. Нема да ја испуштат возбудата на детето предизвикана од непознатото опкружување, присуството на многу нови луѓе, преголемата возбуда предизвикана од долгото чекање во ходникот, но нивната пресуда ќе го одреди начинот на живот на детето и семејството за следната година. или дури неколку години, од него зависи колку образование ќе биде достапно што навистина одговара на можностите на детето, дали ќе може да комуницира со врсниците, да учествува во животот на детскиот тим.

Честопати, децата со церебрална парализа со зачувани интелектуални способности завршуваат во училишта од 8-ми тип, домашно образование (со еден наставник во посета) или учење на далечина без можност за дружење. Тажното е што при повторно поминување на ПМПК, експертите имаат тенденција да ја задржат одлуката на претходната комисија. Во исто време, нема постојани комисии, се менуваат специјалисти и никој не ја следи динамиката на развојот на детето во текот на неколку години. А како е малечко да се појавува секој пат пред нови чичковци и тетки за да покаже што може? Еве, дури и возрасен ќе ги изгуби нервите.

Има уште еден болен проблем. Церебралната парализа честопати е она што во PMPK јазикот се нарекува „комплексен модел на дефекти“. И со овој „комплексен карактер“, веќе е доста тешко да се организира образование на детето барем дома, бидејќи за некој што не зборува, тој не се движи самостојно, туку има недопрен интелект, или оди, зборува, но исто време речиси не гледа, наставните програми не се развиени.

Светло на крајот од тунелот

Ала Саблина, претседател на Наши деца, добротворна фондација за помош на децата со церебрална парализа, вели: „Околината без бариери во училиштата е прекрасна, но тоа не се само рампи и други технички уреди. Лесно е да се справите со физичките бариери, бидејќи федералниот буџет одвои средства за ова. Многу е потешко да се скршат бариерите во главите на луѓето, тука нема да се реализираат финансиски инвестиции.

Ала е апсолутно во право, барем прочитајте ги прегледите на статијата на Анастасија Отрошченко, од кои е јасно дека многу читатели не разбраа што е тоа вклучување и беа сериозно загрижени дека на нивните здрави деца им се заканува намалување на квалитетот на знаењето поради соседството на децата со посебни потреби.потреби. Но, написот многу разумно и разбирливо објаснува која е предноста на овој пристап кон учењето за апсолутно сите деца без поделба на болни и здрави. Тажно е да се чита рецензијата на мајката на едно посебно дете, која пишува за тоа дека нејзиниот син бил претепан од соученици. Еве ги, бариерите во главите и на возрасните и на децата, за кои ќе бидат потребни години и години напорна работа за да се надминат.

А сепак има откритија. Веќе втора година во средното училиште бр.8 во градот Железнодорожни, Московскиот регион работи инклузивна паралелка. Ова е заеднички образовен проект на Фондацијата Нашите деца, Федералниот институт за развој на образованието и Министерството за образование на Московскиот регион. Трошоците за опрема (посебни седишта, специјална тастатура за компјутери и сл.), методолошка поддршка и преквалификација на специјалисти добротворите ги платија преку Фондацијата „Наши деца“. Статусот на експериментот овозможи да се намали зафатеноста: во класот има 20 ученици, од кои две се деца со тешки форми на церебрална парализа кои не можат да се движат самостојно. Изгледа како капка во океанот, но колку е важно ова искуство за сите нас. Со напорите на родителите, ентузијастите и филантропите, се создава образовен модел, кој порано или подоцна државата ќе биде принудена да го копира: целиот цивилизиран свет ќе се префрли на него, сфаќајќи ја деструктивноста на делењето на децата на „норма“ и „ненормално“.

„Работевме многу со родителите на обичните деца, одржувавме часови за љубезност со учениците“, вели Ала, „и денес сите забележуваат колку е топол односот меѓу децата во класот, како момците се обидуваат да им помогнат на своите другари со ограничена подвижност. На соучениците им недостасуваат деца со церебрална парализа кога на еден од нив ќе му се слоши и не оди на училиште неколку дена. Изгледа изненадувачки, но родителите на здрави деца од оваа класа сега се убедени дека инклузијата ги менува животите на подобро за сите, не само за болните деца“.

Во второ експериментално одделение во училиштето бр.8 учи и 9-годишната Маша Королева, која има церебрална парализа со сложена дефектна структура. Девојчето со задоволство оди на училиште, иако не и е лесно. На Маша и е тешко да пишува, а сега ја совлада тастатурата, математиката не е лесна, но квалитетот на нејзиниот нов живот е неспоредлив со она што беше порано. Надвор од станот и болницата се отвори цел свет, се појавија пријатели, сакана учителка, дневник со задачи, училишни часови и забавни празници.

Навистина сакам бариерите да се срушат не само за Маша, туку и за другите деца со церебрална парализа и нивните родители, за општеството како целина, за здрави и болни, силни и слаби, така што во секоја животна ситуација за секој од нас околината останува достапна, а климата е сончева.

Со дијагноза церебрална парализа (инфантилна церебрална парализа) живеам од раѓање. Поточно, од една година (отприлика тогаш докторите конечно го утврдија името на она што ми се случува). Завршив специјално училиште за деца со церебрална парализа и по 11 години дојдов да работам таму. Оттогаш, веќе поминаа 20 години... Според најконзервативните проценки, знам повеќе или помалку блиску, повеќе од половина илјада церебрална парализа. Мислам дека ова е доволно за да се отфрлат митовите во кои имаат тенденција да веруваат оние кои првпат се соочуваат со оваа дијагноза.

Мит еден: церебралната парализа е сериозна болест

Не е тајна дека многу родители, откако ја слушнале оваа дијагноза од лекар, се шокирани. Особено во последниве години, кога медиумите се почесто зборуваат за лица со тешка церебрална парализа - за корисници на инвалидска количка со оштетување на рацете и нозете, нејасен говор и постојани насилни движења (хиперкинеза). Не се свесни дека многу луѓе со церебрална парализа зборуваат нормално и одат самоуверено, а во благи форми воопшто не се истакнуваат меѓу здравите луѓе. Од каде потекнува овој мит?

Како и многу други болести, церебралната парализа варира од блага до тешка. Всушност, тоа не е дури ни болест, туку честа причина за голем број нарушувања. Нејзината суштина е дека за време на бременоста или породувањето, доенчето е под влијание на одредени делови на церебралниот кортекс, главно оние кои се одговорни за моторните функции и координацијата на движењата. Ова предизвикува церебрална парализа - нарушување на правилното функционирање на поединечните мускули, до целосна неможност да се контролираат. Лекарите имаат повеќе од 1000 фактори кои можат да го поттикнат овој процес. Очигледно, различни фактори предизвикуваат различни ефекти.

Традиционално, постојат 5 главни форми на церебрална парализа, плус мешани форми:

Спастична тетраплегија- најтешката форма, кога пациентот поради прекумерна мускулна напнатост не може да ги контролира ниту рацете, ниту нозете и често доживува силна болка. Само 2% од лицата со церебрална парализа боледуваат од неа (во натамошниот текст статистиката е преземена од Интернет), но за нив најчесто се зборува во медиумите.

Спастична диплегија- форма во која или горните или долните екстремитети се сериозно погодени. Почесто страдаат нозете - човек оди со полу-свиткани колена. Литловата болест, напротив, се карактеризира со сериозно оштетување на рацете и говорот со релативно здрави нозе. Последиците од спастична диплегија имаат 40% од церебралната парализа.

На хемиплегична формасе засегнати моторните функции на раката и ногата на едната страна од телото. 32% имаат свои знаци.

Кај 10% од луѓето со церебрална парализа, главната форма е дискинетични или хиперкинетични. Се карактеризира со силни неволни движења - хиперкинеза - во сите екстремитети, како и во мускулите на лицето и вратот. Хиперкинезиите често се наоѓаат во други форми на церебрална парализа.

За атаксична формасе карактеризира со намален мускулен тонус, слаби бавни движења, силна нерамнотежа. Тоа е забележано кај 15% од пациентите.

Така, бебето е родено со една од формите на церебрална парализа. А потоа се вклучени и други фактори - факторите на животот, кои, како што знаете, секој има свој. Затоа, она што му се случува после една година, поправилно е да се наречат последиците од церебралната парализа. Тие можат да бидат сосема различни дури и во иста форма. Познавам личност со спастична диплегија на нозете и прилично силна хиперкинеза, која дипломирала на Катедрата за механика и математика на Московскиот државен универзитет, предава на институтот и оди на пешачење со здрави луѓе.

Со церебрална парализа, според различни извори, се раѓаат 3-8 бебиња од 1000. Повеќето (до 85%) имаат блага и умерена сериозност на болеста. Ова значи дека многу луѓе едноставно не ги поврзуваат особеностите на нивното одење или говор со „страшна“ дијагноза и веруваат дека во нивната околина нема церебрална парализа. Затоа, единствен извор на информации за нив се публикациите во медиумите, кои во никој случај не се стремат кон објективност ...

Мит два: церебралната парализа се лекува

За повеќето родители на деца со церебрална парализа, овој мит е исклучително привлечен. Не размислувајќи за фактот дека нарушувањата на мозокот денес не можат да се поправат на кој било начин, тие ги занемаруваат „неефикасните“ совети на обичните лекари, трошејќи ги сите свои заштеди и собирајќи огромни суми со помош на добротворни средства за да платат скап курс на следниот популарен центар. Во меѓувреме, тајната за ублажување на последиците од церебралната парализа никако не е толку во модерните процедури колку во постојаната работа со бебето од првите недели од животот. Бањи, обични масажи, игри со исправување на нозете и рацете, вртење на главата и развивање на точноста на движењата, комуникација - ова е основата што во повеќето случаи му помага на телото на детето делумно да ги компензира прекршувањата. На крајот на краиштата, главната задача на раниот третман на последиците од церебралната парализа не е да се поправи самиот дефект, туку да се спречи абнормален развој на мускулите и зглобовите. А тоа може да се постигне само со секојдневна работа.

Мит трет: церебралната парализа не напредува

Вака се тешат оние кои се соочени со благи последици од болеста. Формално, ова е точно - состојбата на мозокот навистина не се менува. Сепак, дури и благ облик на хемиплегија, речиси невидлив за другите, до 18-годишна возраст неизбежно предизвикува искривување на 'рбетот, што, доколку не се реши, е директен пат до рана остеохондроза или интервертебрална хернија. И ова е силна болка и ограничена подвижност до неможност за одење. Секоја форма на церебрална парализа има слични типични последици. Единствената неволја е што во Русија овие податоци практично не се генерализирани, и затоа никој не ги предупредува растечката церебрална парализа и нивните роднини за опасностите што чекаат во иднина.

Родителите многу подобро знаат дека погодените области на мозокот стануваат чувствителни на општата состојба на телото. Привремено зголемување на спастичноста или хиперкинезија може да предизвика дури и банален грип или пораст на притисокот. Во ретки случаи, нервен шок или сериозна болест предизвикува нагло долгорочно зголемување на сите последици од церебралната парализа, па дури и појава на нови.

Секако, тоа не значи дека лицата со церебрална парализа треба да се чуваат во стакленички услови. Напротив: колку е посилно човечкото тело, толку полесно се прилагодува на неповолните фактори. Меѓутоа, ако некоја процедура или физичка вежба редовно предизвикува, на пример, зголемување на спастичноста, тие треба да се напуштат. Во никој случај не треба ништо да правите преку „не можам“!

Родителите треба да посветат посебно внимание на состојбата на детето од 12 до 18 години. Во тоа време, дури и здравите деца доживуваат сериозно преоптоварување поради особеностите на реструктуирањето на телото. (Еден од проблемите на оваа возраст е растот на скелетот, кој го надминува развојот на мускулното ткиво.) Знам неколку случаи кога одење деца, поради проблеми со коленото и зглобовите на колкот на оваа возраст, седеле во количка, и засекогаш. Затоа западните лекари не препорачуваат да ги ставаат децата на возраст од 12-18 години на нозе доколку претходно не оделе.

Мит четврти: сè од церебрална парализа

Последиците од церебралната парализа се многу различни, а сепак нивната листа е ограничена. Сепак, роднините на луѓето со оваа дијагноза понекогаш сметаат дека церебралната парализа е причина не само за нарушени моторни функции, како и за видот и слухот, туку и за такви феномени како аутизам или синдром на хиперактивност. И што е најважно, тие веруваат: вреди да се излечи церебралната парализа - и сите други проблеми ќе бидат решени сами по себе. Во меѓувреме, дури и ако церебралната парализа навистина стана причина за болеста, неопходно е да се третира не само таа, туку и одредена болест.

За време на породувањето, фацијалните нервни завршетоци на Силвестер Сталоне беа делумно оштетени - дел од образите, усните и јазикот на актерот останаа парализирани, но нејасен говор, насмевка и големи тажни очи подоцна станаа белег.

Особено смешна е фразата „Имаш церебрална парализа, што сакаш!“ звуци во устата на лекарите. Повеќе од еднаш или двапати го слушнав од лекари од различни специјалности. Во овој случај, морам трпеливо и упорно да објаснувам дека го сакам истото како и секој друг човек - да си ја олеснам сопствената состојба. Како по правило, лекарот се откажува и ми ги пропишува процедурите што ми се потребни. Во екстремни случаи, патувањето до менаџерот помага. Но, во секој случај, соочен со оваа или онаа болест, лицето со церебрална парализа треба да биде особено внимателно кон себе и понекогаш да ги поттикне лекарите за потребниот третман за да се минимизира негативното влијание на процедурите.

Мит 5: Луѓето со церебрална парализа не се носат никаде

Овде е исклучително тешко да се тврди нешто врз основа на статистика, бидејќи едноставно нема сигурни податоци. Меѓутоа, судејќи според матурантите на масовните часови на специјалниот интернат бр. 17 во Москва, каде што работам, само неколкумина остануваат дома после часовите. Приближно половина влегуваат во специјализирани колеџи или катедри на универзитети, една третина одат на обични универзитети и колеџи, некои веднаш одат на работа. Во иднина најмалку половина од дипломираните ќе се вработат. Понекогаш девојките брзо се мажат по дипломирањето и почнуваат да „работат“ како мајка. Со дипломираните паралелки за деца со ментална ретардација ситуацијата е посложена, но и таму околу половина од матурантите ги продолжуваат студиите на специјализирани факултети.

Овој мит го шират главно оние кои не се способни трезвено да ги проценат своите способности и сакаат да учат или работат таму каде што веројатно нема да можат да ги исполнат барањата. Добивајќи одбивање, таквите луѓе и нивните родители често се свртуваат кон медиумите, обидувајќи се насилно да се пробијат. Ако човек знае да ги мери желбите со можности, тој го наоѓа својот пат без пресметки и скандали.

Илустративен пример е нашата матурантка Екатерина К., девојка со тешка форма на Литлова болест. Катја оди, но може да работи на компјутер само со еден прст од левата рака, а нејзиниот говор го разбираат само многу блиски луѓе. Првиот обид да се влезе на универзитет како психолог не успеа - откако погледнаа необична кандидатка, неколку наставници рекоа дека одбиле да ја подучуваат. Една година подоцна, девојчето влезе во Академијата за печатење во редакцискиот оддел, каде што имаше учење на далечина. Студијата помина толку добро што Катја почна да заработува дополнителни пари положувајќи тестови за нејзините соученици. Не успеала да добие постојана работа по дипломирањето (една од причините е немањето работна препорака на ITU). Сепак, одвреме-навреме работи како модератор на образовни сајтови на голем број универзитети во главниот град (се склучува договор за вработување за друго лице). А во слободно време пишува поезија и проза, објавувајќи дела на сопствената веб-страница.

Сув остаток

Што можам да ги советувам родителите кои откриле дека нивното бебе има церебрална парализа?

Најпрво, смирете се и обидете се да му посветите што повеќе внимание, опкружувајќи го (особено на рана возраст!) само со позитивни емоции. Во исто време, обидете се да живеете како да расте обично дете во вашето семејство - шетајте со него во дворот, копајте во песокот, помагајќи му на вашето дете да воспостави контакт со врсниците. Нема потреба уште еднаш да го потсетуваме на болеста - самото дете мора да дојде до разбирање за сопствените карактеристики.

Второ - не се потпирајте на фактот дека порано или подоцна вашето дете ќе биде здраво. Прифатете го таков каков што е. Не треба да се мисли дека во првите години од животот сите сили треба да се посветат на лекување, оставајќи го развојот на интелектот „за подоцна“. Развојот на умот, душата и телото се меѓусебно поврзани. Многу во надминувањето на последиците од церебралната парализа зависи од желбата на детето да ги надмине, а без развој на интелигенција, тоа едноставно нема да се појави. Ако бебето не разбира зошто е неопходно да се издржи непријатноста и тешкотиите поврзани со третманот, ќе има мала корист од таквите постапки.

Трето, бидете попустливи со оние кои поставуваат нетактизирани прашања и даваат „глупави“ совети. Запомнете: неодамна вие самите не знаевте повеќе за церебралната парализа отколку тие. Обидете се мирно да водите такви разговори, бидејќи начинот на кој комуницирате со другите зависи од нивниот однос кон вашето дете.

И што е најважно - верувајте: вашето дете ќе биде добро ако порасне како отворена и пријателска личност.

<\>код за веб-страница или блог

Сè уште нема поврзани статии.

    Анастасија

    Ја прочитав статијата. Мојата тема :)
    32 години, десна хемипареза (лесна церебрална парализа). Обична градинка, обично училиште, факултет, самостојни барања за работа (всушност моментално сум во неа), патувања, пријатели, обичен живот ....
    И низ „куцот“ помина, и низ „клупското“, и преку господ знае што. И ќе има уште многу, сигурен сум!
    НО! Главната работа е позитивен став и сила на карактерот, оптимизам!!

    Нана

    Дали навистина се влошува со возраста? Имам благ степен, спастицитет во нозете

    Ангела

    А односот на луѓето, неповолните услови за живот ме скрши. На 36 години немам образование, работа, немам семејство, иако блага форма (деснострана хемипареза).

    Наташа

    По вакцините се појавија многу „dtsp“. Иако децата воопшто не се церебрална парализа. Нема ништо вродено и интраутерино. Но, тие се припишуваат на церебрална парализа и, соодветно, неправилно „лекуваат“. Како резултат на тоа, тие навистина добиваат еден вид парализа.
    Често причината за „вродена“ церебрална парализа воопшто не е повреда, туку интраутерина инфекција.

    Елена

    Прекрасна статија која покренува огромен проблем - како да се живее со него. Добро е докажано дека е подеднакво лошо да се игнорира присуството на ограничувања поврзани со болеста и да им се дава прекумерна важност. Не фокусирајте се на она што не можете, туку фокусирајте се на она што е достапно.
    И навистина е многу важно да се внимава на интелектуалниот развој. Ние дури и инјектиравме Цереброкурин, тој ни даде огромен поттик во развојот, на крајот на краиштата, ембрионските невропептиди навистина помагаат да се искористат достапните способности на мозокот. Мое мислење е дека не треба да чекате чудо, но и не треба да се откажувате. Авторот е во право: „тоа може да се постигне само со секојдневната работа“ на самите родители и колку побрзо го направат тоа, толку попродуктивно. Доцна е да се започне со „спречување на неправилен развој на мускулите и зглобовите“ по една и пол година возраст - „локомотивата ја нема“. Знам од лично искуство и од искуството на другите родители.
    Екатерина, се најдобро за тебе.

    * Кинестезија (старечки грчки κινέω - „Се движам, допирам“ + αἴσθησις - „чувство, сензација“) - таканаречено „мускулно чувство“, чувство за положбата и движењето и на поединечните членови и на целото човечко тело. (Википедија)

    Олга

    Целосно не се согласувам со авторот. прво, зошто при разгледувањето на облиците на церебрална парализа не кажаа ништо за двојната хемиплегија? се разликува од обична хемиплегија и од спастична тетрапареза. второ, церебралната парализа е навистина излечива. ако мислиме на развој на компензаторните способности на мозокот и подобрување на состојбата на пациентот. трето, дали авторот виде тешки деца во очите ??? оние за кои не станува збор за играње во песокот. кога речиси го гледаш детето и се тресе од грчеви. и врескањето не престанува. а тој се заоблува така што модринките на рацете на мајка ми кога се обидува да го држи. кога не само да седи - детето не може да лежи. четврто. формата на церебрална парализа не е ништо. главната работа е сериозноста на болеста. Спастична диплегија видов кај две деца - едното речиси не се разликува од врсниците, другото е целото криво и со грчеви, се разбира, не може ни да седи исправено во количка. постои само една дијагноза.

    Елена

    Не се согласувам баш со написот како мајка на дете со церебрална парализа - спастична диплегија, со умерена тежина. Како мајка ми е полесно да живеам и да се борам, мислејќи дека ако е неизлечиво, тогаш може да се поправи, можно е детето да се приближи што е можно повеќе до „нормите“. социјален живот. 5 години успеавме да слушнеме доволно дека е подобро да го испратиш својот син во интернат, а самиот да родиш здрав ... и ова е од двајца различни лекари ортопеди! беше кажано пред дете кое има зачуван интелект и се слушна... се разбира, се затвори, почна да ги избегнува странците .... но имаме огромен скок - нашиот син оди сам, иако лошо е со рамнотежа и колената му се свиткани...ама се караме.Почнавме доста доцна од 10 месеци пред тоа лечеа други последици од предвремено породување и рамнодушност на лекарите...

1. Имав 40 години во 2003 година, ми дадоа инвалидитет (во регионот) група 3 (проблем со едната рака, повреда при раѓање, не се искачува над 35 степени), но не дадоа ИПР (индивидуална рехабилитација програма за инвалиди). (Неодамна дознав дека имам право на Ипрес). Но, бев предупреден дека на местото каде што имам комисија-MSEC во Уфа, која треба да ми даде IPRA, може целосно да ја лиши групата, и покрај очигледниот дефект, .. бидејќи комисијата не е објективна, со очигледна попреченостите (вклучувајќи ја и церебралната парализа), кои не се способни за целосен работен капацитет, се лишени од групата целосно, откако ќе ја поминат комисијата, наместо едноставно да обезбедат индивидуална програма .. Прашањето е, бидејќи имам право на Ипрес , би сакал да се заштитам од неправда за воопшто да не ја отстранат групата од мене ... и со кого да се консултирам однапред.?

Адвокатот Ишченко Н.Н., 176 одговори, 111 прегледи, онлајн од 06.06.2019 година
1.1. Здраво! Ве советувам да направите скриено и отворено видео и аудио снимање. Ваквите случаи се случуваат насекаде, па дури и во судовите, така што може однапред да се преземат само превентивни активности. Напишете прашања до Администрацијата и до обвинителството, на пример, за тоа колку таквите дејствија би можеле да бидат законски на одредено место .. како и жалби. Очигледно, тоа е незаконски, но со тековните инспекции, вработените во институциите многу поретко ќе прават незаконски дејствија.

2. Неврологот му предложи на моето дете (2,5 години) да оди на инвалидска комисија. Имаме валгус, ризична група за церебрална парализа. Веројатноста за добивање инвалидитет е околу 80%, според докторот. Но, бебето ги има сите шанси за неколку години да стане здраво среќно дете. Прашањето е ова: слушнав дека ознаката на детска попреченост е причината за 100% одбивање да се пријави за служба во МВР итн. Структури на моќ, кадетски корпус, дава целосен одмор од армијата ... За моето семејство, ова е многу важен момент. Дали е ова вистина, дали е можно да се избегнат проблеми во иднина, по отстранувањето на попреченоста?

Адвокат Начаркина Е. Б., 22 одговори, 8 осврти, онлајн од 11.10.2019
2.1. Со церебрална парализа, нема да ви биде дозволено да влезете во органите за спроведување на законот, бидејќи. Дијагнозата е на картичката. Ваше е да одлучите дали да аплицирате за попреченост или не.

3. На детето му било одбиено 2 пати попреченост, првиот пат во локалната МСЕ, вториот пат во главното биро, со образложение дека имале мал третман, детето имало неколку дијагнози и на 3 години немало само- вештини за нега, имаме различна форма на церебрална парализа на позадината на мозочната глиоза. Ни треба рехабилитација која се дава бесплатно поради инвалидитет, инаку сето тоа е платено и скапо, ги избркаа од работа затоа што треба да седите со детето и да одите со него во градината за компензација. Платата на мојот сопруг е доволна само за храна и сместување, бидејќи сме семејство со ниски приходи. Останува да се напише жалба до федералното биро во Москва? И како да напишете претставка до Министерството за социјална заштита?

Адвокатот Грудкин Б.В., 9819 одговори, 4132 критики, онлајн од 12.05.2010
3.1. Да, во вашиот случај, треба да поднесете жалба до Федералното биро на ITU. Жалбата треба да го нагласи фактот дека, според неговата фактичка состојба, предизвикана од болеста, детето има сериозни пречки во развојот и објективно има потреба од разни видови рехабилитација.
Мал третман - многу третман, и кој точно е виновен - тоа не се прашања кои ITU треба да ги земе предвид при утврдување на попреченост.

4. Постои таква ситуација. Дете со церебрална парализа не оди. Регистриран во регионот Тјумен. каде се родителите. Таму добива инвалидска пензија, но живее во Краснодарската територија. Г. Јејск со неговата баба и тетка. Учи во интернат (домашно школување), политиката е врзана за привремена регистрација. ИПР се одржа во Јејск. До денеска ФСС во Јејск добиваше упати за тие средства за рехабилитација. Сега тие зборуваат. Или добивате се кај вас или регистрирајте се овде. Како можеме да бидеме. Така што детето засега живее во Јејск, но може да ги добива и тие бенефиции.

Адвокат Калашников В.В., 188682 одговори, 61692 критики, онлајн од 20.09.2013
4.1. Зборуваат правилно. Неопходно е местото на регистрација да одговара на местото на живеење. Бидејќи на овој принцип пружи помош на пропишан начин.
Федерален закон бр. 181-ФЗ од 24 ноември 1995 година (променет на 18 јули 2019 година) „За социјална заштита на инвалидни лица во Руската Федерација“, чл. 17

Адвокат Шишкин В.М., 62653 одговори, 25534 критики, онлајн од 11.02.2013
4.2. Во ред. Треба да го регистрирате вашето дете во Јејск. Тогаш нема да има проблеми

Помош се обезбедува на местото на регистрација.
Федерален закон бр. 181-ФЗ од 24 ноември 1995 година (променет на 18 јули 2019 година) „За социјална заштита на инвалидни лица во Руската Федерација“, чл. 17.

Адвокат Лугачева Е. Н., 511 одговори, 329 критики, онлајн од 25.09.2019
4.3. Добар ден.
Според чл. 11.1 Федерален закон од 24 ноември 1995 година N 181-FZ (променет на 18 јули 2019 година) „За социјална заштита на лицата со посебни потреби во Руската Федерација“
Технички средства за рехабилитација на лицата со посебни потреби во нивното место на живеење им обезбедуваат овластени тела на начин утврден од Владата на Руската Федерација, Фондот за социјално осигурување на Руската Федерација, како и други заинтересирани организации.

Адвокат Каравајцева Е.А., 57885 одговори, 27457 прегледи, онлајн од 01.03.2012
4.4. Детето има право на средства за рехабилитација на местото на привремена регистрација (во местото на престој).Треба да го потврдите фактот дека не ги добивате бараните бенефиции во вашето постојано место на живеење. За да го направите ова, треба да му дадете на соодветниот орган за социјално осигурување на местото на привремена регистрација потврда од локалитетот каде што е издадена постојана регистрација. Самите органи за социјално осигурување можат да поднесат барање до сопствената единица во друг град ако го знаете името и точната адреса на релевантната служба, па затоа не е неопходно сами да одите за помош.

Членот 19 од Уставот на Руската Федерација забранува ограничување на правата на граѓаните, вклучително и врз основа на местото на живеење.

Адвокат Икаева М.Н., 14665 одговори, 6712 критики, онлајн од 17.03.2011
4.5. Здраво Валентин

Немате право да одбиете понатамошен прием на тие средства за рехабилитација, барањето за пререгистрација е незаконско, ова е наведено во налогот за социјална заштита на Руската Федерација од 28 јануари 2019 година N 43 n стр. 4, имате право да добивате се што ви треба за дете со хендикеп по ваш избор

Во случај на прекршување, контактирајте го Обвинителството со претставка

Наредба на Министерството за труд и социјална заштита на Руската Федерација од 28 јануари 2019 година N 43 n „За измена на некои наредби на Министерството за труд и социјална заштита на Руската Федерација за назначување и исплата на пензии“

1. Во Правилата за аплицирање за осигурителна пензија, фиксна исплата на осигурителна пензија, имајќи го предвид зголемувањето на фиксна исплата на осигурителна пензија, финансирана пензија, вклучувајќи ги работодавачите и државна пензија, нивно назначување, основање. , повторна пресметка, прилагодување на нивниот износ, вклучително и лица кои немаат постојано место на живеење на територијата на Руската Федерација, спроведување на проверки на документите неопходни за нивно воспоставување, префрлање од еден во друг вид пензија во согласност со федералната законите „За осигурителни пензии“, „За финансирани пензии“ и „За обезбедување државна пензија во Руската Федерација“, одобрени по налог на Министерството за труд и социјална заштита на Руската Федерација од 17 ноември 2014 година N 884 n (регистриран од Министерството за правда на Руската Федерација на 31 декември 2014 година, регистрација N 35498), како што е изменето со наредби на Министерството за труд и социјална заштита на Руската Федерација од 14 јуни I 2016 N 290 n (регистриран од Министерството за правда на Руската Федерација на 4 јули 2016 година, регистрација N 42730) и датум 13 февруари 2018 N 94 n (регистриран од Министерството за правда на Руската Федерација на 14 мај, 2018 година, регистрација N 51077):

А) во став 4:

Во првиот став зборовите „во местото на живеење“ се заменуваат со зборовите „по сопствен избор“;

Во третиот став зборовите „точки 5-7, 9, 11, 12, 15“ се заменуваат со зборовите „точки 9 и 12“;

Додадете го следниов став:

„Граѓаните кои живеат во регионите на Далечниот север и еквивалентни подрачја, со цел да се утврди зголемување на фиксната исплата на пензијата за старосно осигурување, фиксна исплата на пензијата за инвалидско осигурување, фиксна исплата на пензија за семејно осигурување, како и дополнително зголемување на зголемувањата на фиксните плаќања на наведените осигурителни пензии предвидени во деловите 9 и 10 од член 17 од Федералниот закон „За пензии за осигурување“, граѓаните кои живеат во руралните средини, со цел да се утврди зголемување на фиксната исплата на пензијата за старосно осигурување, зголемување на фиксната исплата на пензијата за инвалидско осигурување, предвидена со Дел 14 од член 17 од Федералниот закон „За пензии за осигурување“, граѓани кои живеат во регионите на Далечниот север и еквивалентни подрачја, во подрачја со тешки климатски услови кои бараат дополнителни материјални и физиолошки трошоци на граѓаните кои живеат таму, со цел да се зголеми висината на пензиите овие за обезбедување државна пензија во врска со живеење во наведените области (локалитети) во случаите предвидени во став 5 од член 15 став 3 член 16 став 4 член 17 став 7 член 17.1 став 5 чл. 17.2, став 2 од член 18 од Федералниот закон „За обезбедување на државна пензија во Руската Федерација“, барање за назначување пензија се поднесува до територијалниот орган на пензискиот фонд на Руската Федерација во местото на живеење ( престој, вистинско живеалиште) во наведените области (локалитети).“;
http://ivo.garant.ru/#/startpage

Адвокат Лигостаева А.В., 237177 одговори, 74620 критики, онлајн од 26.11.2008
4.6. --- Здраво, драг посетител на страницата! Оваа опција нема да работи. Според законот на Краснодарската територија, инвалидно лице мора да биде регистрирано во Краснодарската територија, и ништо друго! Инвалидите имаат право на рехабилитација - да добијат медицинска нега насочена кон целосно или делумно обновување на здравствените или социјалните вештини (Глава 3 од Законот "За социјална заштита на лицата со посебни потреби во Руската Федерација" бр. 181). Исто така, хендикепираните лица можат да ја добијат потребната техничка опрема: патерици, инвалидски колички, слушни помагала и сл. (Владина уредба бр. 2347-р).
--- И тука започнува недоследноста на законите, имено, треба да контактирате со МСП на местото каде што е основана групата за попреченост, во местото на постојаното живеалиште на инвалидно лице, за да добиете инвалидска количка!
Потребни документи
Извод од матичната книга на родените (пасош)
Документи кои го докажуваат идентитетот и овластувањето на родителот или законскиот застапник (посвоител, старател, старател)
Заклучок на ITU
SNILS на детето и родителот или законскиот застапник
ФИУ може да бара други документи доколку дадените не се доволни за потврдување на статусот. Имате 3 месеци да ги поднесете документите што недостасуваат.

Документите ги поднесуваат родители или други законски застапници.
Со среќа и се најдобро, со почит адвокатката Лигостаева А.В.

Може да се земат предвид следните околности: на пример, обвинетиот се преселил на пониско платено работно место; оженет и има издржуван брачен другар од вториот брак; подигнал хипотека и сл.

29. Оженет, 2 деца - 14 и 7 години, најмладиот е инвалид - церебрална парализа. Маж ми има друга жена веќе 5 години, таа не оди кај неа, мажот и е болен таму. Не се согласувам со развод. Сакам да аплицирам барем за алиментација, но мислам дека нема да ми даде потврда за плата. Работи во обезбедување на часовник, плата „во плико“. Што можам да направам, што имам право во оваа ситуација.

Адвокатот Колковски Ју.В., 100710 одговори, 46996 критики, онлајн од 05.07.2015
29.1. Имате право на фиксна сума на пари еднаква на дневницата за секое дете.

30. Син ми е инвалид од детството, има церебрална парализа. Дали е можно во отсуство да подлегнеме на преиспитување на попреченост во категоријата возрасни. Само што се лекуваме во Франција.

Адвокатот Суханов М. А., 3261 одговори, 2057 прегледи, онлајн од 20.03.2017
30.1. Прво, прегледот може да се одвива според документите во отсуство на испитаното лице. Но, може да имате проблеми поради неможноста да го контролирате текот на прегледот, а во случај на негативен резултат (одбивање да се утврди попреченост), потешко е да се оспорите, бидејќи. самите одбија да присуствуваат и во врска со ова, експертите не можеа да откријат нешто важно.
Второ, доколку постојат докази (не само зборови) за валидна причина за неможноста да се положи повторното испитување навреме, постои право да се презентира овој доказ до бирото на ITU, да се побара да се изврши повторно испитување, во кое експертите можат да ги препознаат причините за пропуштање на рокот како валидни и да утврдат попреченост за минатото време со повеќе ран датум (кога испитувањето требало да се изврши, а не кога навистина е поминато).
Но, мора да се земе предвид дека вештаците немаат обврска да ја признаат причината за пропуштање на рокот како валидна. Можеби ќе го сметаат за непочитување.