ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್: ಆಳವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡು! ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಲು ಸಾಧ್ಯವೇ?

ಅಂಗಾಂಶ ಹಾನಿ ಮತ್ತು ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಸ್ರವಿಸುವ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಅಡ್ಡಿ, ಹಾಗೆಯೇ ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು, ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಿಂದ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುವ ತೀವ್ರವಾದ ಜನ್ಮಜಾತ ರೋಗ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರೂಪವನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಕರುಳಿನ, ಮಿಶ್ರ, ವಿಲಕ್ಷಣ ರೂಪಗಳು ಮತ್ತು ಮೆಕೋನಿಕ್ ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆಗಳಿವೆ. ಪಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ದಟ್ಟವಾದ ಕಫ, ಪ್ರತಿರೋಧಕ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಪುನರಾವರ್ತಿತ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್ ಮತ್ತು ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ, ಉಸಿರಾಟದ ಕ್ರಿಯೆಯ ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ, ಎದೆಯ ವಿರೂಪ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಹೈಪೋಕ್ಸಿಯಾ ಚಿಹ್ನೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಪ್ಯಾರೊಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್ ಕೆಮ್ಮು ಎಂದು ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಅನಾಮ್ನೆಸಿಸ್, ಎದೆಯ ರೇಡಿಯಾಗ್ರಫಿ, ಬ್ರಾಂಕೋಸ್ಕೋಪಿ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕೋಗ್ರಫಿ, ಸ್ಪಿರೋಮೆಟ್ರಿ ಮತ್ತು ಆಣ್ವಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಪ್ರಕಾರ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗಿದೆ.

ICD-10

E84ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್

ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಾಹಿತಿ

ಅಂಗಾಂಶ ಹಾನಿ ಮತ್ತು ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಸ್ರವಿಸುವ ಚಟುವಟಿಕೆಯ ಅಡ್ಡಿ, ಹಾಗೆಯೇ ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು, ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಿಂದ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುವ ತೀವ್ರವಾದ ಜನ್ಮಜಾತ ರೋಗ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ, ಯಕೃತ್ತು, ಬೆವರು, ಲಾಲಾರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಕರುಳುಗಳು ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ರೋಗವು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿದೆ, ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಆನುವಂಶಿಕತೆಯೊಂದಿಗೆ (ಪರಿವರ್ತಿತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕಗಳಾದ ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರಿಂದ). ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗಿನ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿನ ಅಡಚಣೆಗಳು ಈಗಾಗಲೇ ಗರ್ಭಾಶಯದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಯ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಕ್ರಮೇಣ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಮುಂಚಿನ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ, ರೋಗದ ಕೋರ್ಸ್ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಮುನ್ನರಿವು ಹೆಚ್ಚು ಗಂಭೀರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕೋರ್ಸ್ ಕಾರಣ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿರಂತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ತಜ್ಞರ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಕಾರಣಗಳು ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯವಿಧಾನ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಮೂರು ಪ್ರಮುಖ ಅಂಶಗಳಿವೆ: ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳಿಗೆ ಹಾನಿ, ಸಂಯೋಜಕ ಅಂಗಾಂಶದಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಮತ್ತು ನೀರು ಮತ್ತು ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಲೈಟ್ ಅಡಚಣೆಗಳು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಕಾರಣವೆಂದರೆ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಸಿಎಫ್ಟಿಆರ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್ಮೆಂಬ್ರೇನ್ ರೆಗ್ಯುಲೇಟರ್) ನ ರಚನೆ ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ, ಯಕೃತ್ತು, ಜಠರಗರುಳಿನ ಪ್ರದೇಶವನ್ನು ಒಳಗೊಳ್ಳುವ ಎಪಿಥೀಲಿಯಂನ ನೀರು-ಎಲೆಕ್ಟ್ರೋಲೈಟ್ ಚಯಾಪಚಯ ಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿದೆ. ಮತ್ತು ಸಂತಾನೋತ್ಪತ್ತಿ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಅಂಗಗಳು.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ, ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳ (ಲೋಳೆಯ, ಕಣ್ಣೀರಿನ ದ್ರವ, ಬೆವರು) ಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯ ಭೌತ-ರಾಸಾಯನಿಕ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ: ಇದು ದಪ್ಪವಾಗುತ್ತದೆ, ವಿದ್ಯುದ್ವಿಚ್ಛೇದ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ರೋಟೀನ್ಗಳ ಹೆಚ್ಚಿದ ಅಂಶದೊಂದಿಗೆ, ಮತ್ತು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ವಿಸರ್ಜನಾ ನಾಳಗಳಿಂದ ಹೊರಹಾಕಲ್ಪಡುವುದಿಲ್ಲ. ನಾಳಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಸ್ರಾವಗಳ ಧಾರಣವು ಅವುಗಳ ವಿಸ್ತರಣೆ ಮತ್ತು ಸಣ್ಣ ಚೀಲಗಳ ರಚನೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ.

ವಿದ್ಯುದ್ವಿಚ್ಛೇದ್ಯ ಅಡಚಣೆಗಳು ಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯಲ್ಲಿ ಕ್ಯಾಲ್ಸಿಯಂ, ಸೋಡಿಯಂ ಮತ್ತು ಕ್ಲೋರಿನ್ನ ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಾಂದ್ರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿವೆ. ಲೋಳೆಯ ನಿಶ್ಚಲತೆಯು ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಅಂಗಾಂಶದ ಕ್ಷೀಣತೆ (ಒಣಗಿಸುವುದು) ಮತ್ತು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಸಂಯೋಜಕ ಅಂಗಾಂಶದೊಂದಿಗೆ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಅಂಗಾಂಶವನ್ನು ಕ್ರಮೇಣವಾಗಿ ಬದಲಾಯಿಸುವುದು), ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಟಿಕ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ಆರಂಭಿಕ ನೋಟಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ದ್ವಿತೀಯ ಸೋಂಕಿನ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ purulent ಉರಿಯೂತದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಿಂದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯು ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್ಗೆ ಹಾನಿಯು ಕಫದ ವಿಸರ್ಜನೆಯಲ್ಲಿನ ತೊಂದರೆ (ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಲೋಳೆಯ, ಸಿಲಿಯೇಟೆಡ್ ಎಪಿಥೀಲಿಯಂನ ಅಪಸಾಮಾನ್ಯ ಕ್ರಿಯೆ), ಮ್ಯೂಕೋಸ್ಟಾಸಿಸ್ನ ಬೆಳವಣಿಗೆ (ಲೋಳೆಯ ನಿಶ್ಚಲತೆ) ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಉರಿಯೂತದ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿನ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಗೆ ಸಣ್ಣ ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕಿಯೋಲ್ಗಳ ದುರ್ಬಲ ಪೇಟೆನ್ಸಿ ಆಧಾರವಾಗಿದೆ. ಮ್ಯೂಕಸ್-ಪ್ಯೂರಂಟ್ ವಿಷಯಗಳೊಂದಿಗೆ ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಗಾತ್ರದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತವೆ, ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಲುಮೆನ್ ಅನ್ನು ಚಾಚಿಕೊಂಡಿರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ಬಂಧಿಸುತ್ತವೆ. ಸ್ಯಾಕ್ಯುಲರ್, ಸಿಲಿಂಡರಾಕಾರದ ಮತ್ತು “ಕಣ್ಣೀರಿನ ಆಕಾರದ” ಬ್ರಾಂಕಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಸ್ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಎಂಫಿಸೆಮಾಟಸ್ ಪ್ರದೇಶಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ, ಕಫದೊಂದಿಗೆ ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಸಂಪೂರ್ಣ ಅಡಚಣೆಯೊಂದಿಗೆ - ಎಟೆಲೆಕ್ಟಾಸಿಸ್ ವಲಯಗಳು, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಅಂಗಾಂಶದಲ್ಲಿನ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಟಿಕ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳು (ಪ್ರಸರಣ ನ್ಯುಮೋಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್).

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಲ್ಲಿ, ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳಲ್ಲಿನ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರೀಯ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕಿನ (ಸ್ಟ್ಯಾಫಿಲೋಕೊಕಸ್ ಔರೆಸ್, ಸ್ಯೂಡೋಮೊನಸ್ ಎರುಗಿನೋಸಾ), ಬಾವು ರಚನೆ (ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಬಾವು) ಮತ್ತು ವಿನಾಶಕಾರಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಿಂದ ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ. ಇದು ಸ್ಥಳೀಯ ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿನ ಅಡಚಣೆಗಳಿಂದಾಗಿ (ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳ ಮಟ್ಟ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ, ಇಂಟರ್ಫೆರಾನ್, ಫಾಗೊಸೈಟಿಕ್ ಚಟುವಟಿಕೆ, ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಎಪಿಥೀಲಿಯಂನ ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು).

ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್ ಜೊತೆಗೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಟ್ಟೆ, ಕರುಳು, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿಗೆ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ರೂಪಗಳು

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ವಿವಿಧ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇದು ಕೆಲವು ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ (ಎಕ್ಸೋಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳು), ತೊಡಕುಗಳ ಉಪಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ರೋಗಿಯ ವಯಸ್ಸು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಕೆಳಗಿನ ರೂಪಗಳು ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ:

• ಪಲ್ಮನರಿ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್);
• ಕರುಳಿನ;
• ಮಿಶ್ರ (ಉಸಿರಾಟದ ಅಂಗಗಳು ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಾಂಗಗಳು ಏಕಕಾಲದಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ);
• ಮೆಕೊನಿಯಮ್ ಇಲಿಯಸ್;
• ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಎಕ್ಸೊಕ್ರೈನ್ ಗ್ರಂಥಿಗಳ (ಸಿರೋಟಿಕ್, ಎಡಿಮಾಟಸ್-ರಕ್ತಹೀನತೆ), ಹಾಗೆಯೇ ಅಳಿಸಿದ ರೂಪಗಳ ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾದ ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ವಿಲಕ್ಷಣ ರೂಪಗಳು.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ರೂಪಗಳಾಗಿ ವಿಭಜಿಸುವುದು ಅನಿಯಂತ್ರಿತವಾಗಿದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಉಸಿರಾಟದ ಪ್ರದೇಶಕ್ಕೆ ಪ್ರಧಾನವಾದ ಹಾನಿಯೊಂದಿಗೆ, ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಅಂಗಗಳ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಗಮನಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಕರುಳಿನ ರೂಪದಲ್ಲಿ, ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಮುಖ್ಯ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಅಂಶವೆಂದರೆ ಆನುವಂಶಿಕತೆ (CFTR ಪ್ರೋಟೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ದೋಷದ ಪ್ರಸರಣ - ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಮೆಂಬ್ರೇನ್ ನಿಯಂತ್ರಕ). ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಆರಂಭಿಕ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಆರಂಭಿಕ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ: 70% ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಜೀವನದ ಮೊದಲ 2 ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವಿಕೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಸಾದ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಕಡಿಮೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ (ಉಸಿರಾಟದ) ರೂಪ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಉಸಿರಾಟದ ರೂಪವು ಚಿಕ್ಕ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಯೇ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಪಲ್ಲರ್, ಆಲಸ್ಯ, ದೌರ್ಬಲ್ಯ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಹಸಿವಿನೊಂದಿಗೆ ಕಡಿಮೆ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಆಗಾಗ್ಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಉಸಿರಾಟದ ವೈರಲ್ ಸೋಂಕುಗಳಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನಿರಂತರವಾದ ಪ್ಯಾರೊಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್, ವೂಪಿಂಗ್ ಕೆಮ್ಮು ದಪ್ಪ ಮ್ಯೂಕಸ್-ಪ್ಯೂರಂಟ್ ಕಫ, ಪುನರಾವರ್ತಿತ ದೀರ್ಘಕಾಲದ (ಯಾವಾಗಲೂ ದ್ವಿಪಕ್ಷೀಯ) ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್, ತೀವ್ರ ಪ್ರತಿರೋಧಕ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್. ಉಸಿರಾಟವು ಕಠಿಣವಾಗಿದೆ, ಶುಷ್ಕ ಮತ್ತು ತೇವಾಂಶವುಳ್ಳ ರೇಲ್ಗಳು ಕೇಳಿಬರುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಅಡಚಣೆಯೊಂದಿಗೆ - ಒಣ ಉಬ್ಬಸ. ಸೋಂಕು-ಸಂಬಂಧಿತ ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಆಸ್ತಮಾವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ಉಸಿರಾಟದ ಅಪಸಾಮಾನ್ಯ ಕ್ರಿಯೆಯು ಸ್ಥಿರವಾಗಿ ಪ್ರಗತಿ ಹೊಂದಬಹುದು, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುವಿಕೆ, ಹೈಪೋಕ್ಸಿಯಾ ಹೆಚ್ಚಳ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಲಕ್ಷಣಗಳು (ವಿಶ್ರಾಂತಿಯಲ್ಲಿ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಸೈನೋಸಿಸ್) ಮತ್ತು ಹೃದಯ ವೈಫಲ್ಯ (ಟ್ಯಾಕಿಕಾರ್ಡಿಯಾ, ಕಾರ್ ಪಲ್ಮೊನೇಲ್, ಎಡಿಮಾ). ಎದೆಯ ವಿರೂಪತೆ (ಕೀಲ್ಡ್, ಬ್ಯಾರೆಲ್-ಆಕಾರದ ಅಥವಾ ಫನಲ್-ಆಕಾರದ), ಕೈಗಡಿಯಾರಗಳ ರೂಪದಲ್ಲಿ ಉಗುರುಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಮತ್ತು ಡ್ರಮ್ ಸ್ಟಿಕ್ಗಳ ಆಕಾರದಲ್ಲಿ ಬೆರಳುಗಳ ಟರ್ಮಿನಲ್ ಫ್ಯಾಲ್ಯಾಂಕ್ಸ್ ಇವೆ. ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕೋರ್ಸ್ನೊಂದಿಗೆ, ನಾಸೊಫಾರ್ನೆಕ್ಸ್ನ ಉರಿಯೂತವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ: ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಸೈನುಟಿಸ್, ಗಲಗ್ರಂಥಿಯ ಉರಿಯೂತ, ಪಾಲಿಪ್ಸ್ ಮತ್ತು ಅಡೆನಾಯ್ಡ್ಗಳು. ಬಾಹ್ಯ ಉಸಿರಾಟದ ಕಾರ್ಯದಲ್ಲಿ ಗಮನಾರ್ಹ ಅಡಚಣೆಗಳೊಂದಿಗೆ, ಆಸಿಡೋಸಿಸ್ ಕಡೆಗೆ ಆಸಿಡ್-ಬೇಸ್ ಸಮತೋಲನದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಗಮನಿಸಬಹುದು.

ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಎಕ್ಸ್ಟ್ರಾಪಲ್ಮನರಿ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಯೋಜಿಸಿದರೆ, ನಂತರ ಅವರು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಮಿಶ್ರ ರೂಪದ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾರೆ. ಇದು ತೀವ್ರವಾದ ಕೋರ್ಸ್ನಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ, ಇತರರಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಮತ್ತು ಕರುಳಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸಂಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ಜೀವನದ ಮೊದಲ ದಿನಗಳಿಂದ, ತೀವ್ರವಾದ ಪುನರಾವರ್ತಿತ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಪ್ರಕೃತಿಯ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್, ನಿರಂತರ ಕೆಮ್ಮು ಮತ್ತು ಅಜೀರ್ಣವನ್ನು ಗಮನಿಸಬಹುದು.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ತೀವ್ರತೆಯ ಮಾನದಂಡವೆಂದರೆ ಉಸಿರಾಟದ ಪ್ರದೇಶಕ್ಕೆ ಹಾನಿಯ ಸ್ವರೂಪ ಮತ್ತು ಮಟ್ಟ. ಈ ಮಾನದಂಡಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗೆ ಹಾನಿಯಾಗುವ ನಾಲ್ಕು ಹಂತಗಳನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸುತ್ತದೆ:

• ಹಂತ Iಅಸಮಂಜಸ ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ: ಕಫ ಇಲ್ಲದೆ ಒಣ ಕೆಮ್ಮು, ವ್ಯಾಯಾಮದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಸ್ವಲ್ಪ ಅಥವಾ ಮಧ್ಯಮ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ.
• ಹಂತ IIದೀರ್ಘಕಾಲದ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್ ಬೆಳವಣಿಗೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ಕಫದ ಉತ್ಪಾದನೆಯೊಂದಿಗೆ ಕೆಮ್ಮು, ಮಧ್ಯಮ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ಪರಿಶ್ರಮದಿಂದ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುವುದು, ಬೆರಳುಗಳ ಫ್ಯಾಲ್ಯಾಂಕ್ಸ್ನ ವಿರೂಪತೆ, ಗಟ್ಟಿಯಾದ ಉಸಿರಾಟದ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಕೇಳಿಬರುವ ಆರ್ದ್ರತೆಗಳು.
• ಹಂತ IIIಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್ನ ಗಾಯಗಳ ಪ್ರಗತಿ ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ (ಸೀಮಿತ ನ್ಯುಮೋಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಡಿಫ್ಯೂಸ್ ನ್ಯುಮೋಫಿಬ್ರೋಸಿಸ್, ಚೀಲಗಳು, ಬ್ರಾಂಕಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಸ್, ಬಲ ಕುಹರದ ಪ್ರಕಾರದ ತೀವ್ರ ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ವೈಫಲ್ಯ ("ಕಾರ್ ಪಲ್ಮೊನೇಲ್").
• IV ಹಂತತೀವ್ರವಾದ ಕಾರ್ಡಿಯೋಪಲ್ಮನರಿ ವೈಫಲ್ಯದಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ, ಇದು ಸಾವಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ತೊಡಕುಗಳು

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಸಕಾಲಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವಿನ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಮುನ್ನರಿವಿನ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರೂಪವು ಪ್ರತಿರೋಧಕ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್, ವೂಪಿಂಗ್ ಕೆಮ್ಮು, ಇತರ ಮೂಲದ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ, ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಆಸ್ತಮಾದಿಂದ ಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ; ಕರುಳಿನ ರೂಪ - ಉದರದ ಕಾಯಿಲೆ, ಎಂಟರೊಪತಿ, ಕರುಳಿನ ಡಿಸ್ಬಯೋಸಿಸ್, ಡಿಸ್ಯಾಕರಿಡೇಸ್ ಕೊರತೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಭವಿಸುವ ದುರ್ಬಲಗೊಂಡ ಕರುಳಿನ ಹೀರಿಕೊಳ್ಳುವಿಕೆಯೊಂದಿಗೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ:

• ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸದ ಅಧ್ಯಯನ, ರೋಗದ ಆರಂಭಿಕ ಚಿಹ್ನೆಗಳು, ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳು;
• ಸಾಮಾನ್ಯ ರಕ್ತ ಮತ್ತು ಮೂತ್ರದ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ;
• ಕೊಪ್ರೋಗ್ರಾಮ್ - ಕೊಬ್ಬು, ಫೈಬರ್, ಸ್ನಾಯುವಿನ ನಾರುಗಳು, ಪಿಷ್ಟದ ಉಪಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ವಿಷಯಕ್ಕಾಗಿ ಮಲ ಪರೀಕ್ಷೆ (ಜೀರ್ಣಾಂಗವ್ಯೂಹದ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಎಂಜೈಮ್ಯಾಟಿಕ್ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಮಟ್ಟವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತದೆ);
• ಕಫದ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಜೀವವಿಜ್ಞಾನದ ಪರೀಕ್ಷೆ;
• ಬ್ರಾಂಕೋಗ್ರಫಿ (ವಿಶಿಷ್ಟ "ಡ್ರಾಪ್-ಆಕಾರದ" ಬ್ರಾಂಕಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಸ್, ಶ್ವಾಸನಾಳದ ದೋಷಗಳ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ)
• ಬ್ರಾಂಕೋಸ್ಕೋಪಿ (ಶ್ವಾಸನಾಳದಲ್ಲಿ ಎಳೆಗಳ ರೂಪದಲ್ಲಿ ದಪ್ಪ ಮತ್ತು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫದ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ);
• ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಎಕ್ಸ್-ರೇ (ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಒಳನುಸುಳುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಸ್ಕ್ಲೆರೋಟಿಕ್ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸುತ್ತದೆ);
• ಸ್ಪಿರೋಮೆಟ್ರಿ (ಹೊರಬಿಡುವ ಗಾಳಿಯ ಪರಿಮಾಣ ಮತ್ತು ವೇಗವನ್ನು ಅಳೆಯುವ ಮೂಲಕ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕ್ರಿಯಾತ್ಮಕ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತದೆ);
• ಬೆವರು ಪರೀಕ್ಷೆ - ಬೆವರು ವಿದ್ಯುದ್ವಿಚ್ಛೇದ್ಯಗಳ ಅಧ್ಯಯನ - ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ತಿಳಿವಳಿಕೆ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ರೋಗಿಯ ಬೆವರುಗಳಲ್ಲಿ ಕ್ಲೋರಿನ್ ಮತ್ತು ಸೋಡಿಯಂ ಅಯಾನುಗಳ ಹೆಚ್ಚಿನ ವಿಷಯವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ನಮಗೆ ಅನುಮತಿಸುತ್ತದೆ);
• ಆಣ್ವಿಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರಗಳ ಉಪಸ್ಥಿತಿಗಾಗಿ ರಕ್ತ ಅಥವಾ DNA ಮಾದರಿಗಳನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುವುದು);
• ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ರೋಗನಿರ್ಣಯ - ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಜನ್ಮಜಾತ ರೋಗಗಳಿಗೆ ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ಪರೀಕ್ಷೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿ ತಪ್ಪಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಸಕಾಲಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಪರಿಹಾರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಅತ್ಯುನ್ನತ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಎಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವಿಗೆ ಬದುಕುಳಿಯುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅವಕಾಶವಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ತೀವ್ರವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು II-III ಡಿಗ್ರಿಯ ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ನಾಶ, "ಪಲ್ಮನರಿ ಹಾರ್ಟ್" ನ ಡಿಕಂಪೆನ್ಸೇಶನ್ ಮತ್ತು ಹೆಮೋಪ್ಟಿಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆ, ಶಂಕಿತ ಪೆರಿಟೋನಿಟಿಸ್ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪಗಳಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಾ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪವನ್ನು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣವಾಗಿದೆ, ಇದು ಉಸಿರಾಟ ಮತ್ತು ಜೀರ್ಣಾಂಗವ್ಯೂಹದ ಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ಪುನಃಸ್ಥಾಪಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಯ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಇದನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಕರುಳಿನ ರೂಪವು ಮೇಲುಗೈ ಸಾಧಿಸಿದರೆ, ಪ್ರೋಟೀನ್ಗಳು (ಮಾಂಸ, ಮೀನು, ಕಾಟೇಜ್ ಚೀಸ್, ಮೊಟ್ಟೆಗಳು) ಹೆಚ್ಚಿನ ಆಹಾರವನ್ನು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಕಾರ್ಬೋಹೈಡ್ರೇಟ್ಗಳು ಮತ್ತು ಕೊಬ್ಬಿನ ಮಿತಿಯೊಂದಿಗೆ (ಕೇವಲ ಸುಲಭವಾಗಿ ಜೀರ್ಣವಾಗುವವುಗಳು). ಒರಟಾದ ಫೈಬರ್ ಅನ್ನು ಹೊರಗಿಡಲಾಗುತ್ತದೆ; ಲ್ಯಾಕ್ಟೇಸ್ ಕೊರತೆಯ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಹಾಲನ್ನು ಹೊರಗಿಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆಹಾರಕ್ಕೆ ಉಪ್ಪನ್ನು ಸೇರಿಸುವುದು, ಹೆಚ್ಚಿದ ಪ್ರಮಾಣದ ದ್ರವವನ್ನು ಸೇವಿಸುವುದು (ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಬಿಸಿ ಋತುವಿನಲ್ಲಿ) ಮತ್ತು ವಿಟಮಿನ್ಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಯಾವಾಗಲೂ ಅವಶ್ಯಕ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಕರುಳಿನ ರೂಪಕ್ಕೆ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಕಿಣ್ವಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ: ಪ್ಯಾಂಕ್ರಿಯಾಟಿನ್, ಇತ್ಯಾದಿ (ಡೋಸೇಜ್ ಲೆಸಿಯಾನ್ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ). ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವವನ್ನು ಸ್ಟೂಲ್ನ ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಣ, ನೋವು ಕಣ್ಮರೆಯಾಗುವುದು, ಸ್ಟೂಲ್ನಲ್ಲಿ ತಟಸ್ಥ ಕೊಬ್ಬಿನ ಅನುಪಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ತೂಕದ ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಣದಿಂದ ನಿರ್ಣಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಅವುಗಳ ಹೊರಹರಿವು ಸುಧಾರಿಸಲು, ಅಸೆಟೈಲ್ಸಿಸ್ಟೈನ್ ಅನ್ನು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರೂಪದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಕಫದ ದಪ್ಪವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಪೇಟೆನ್ಸಿಯನ್ನು ಪುನಃಸ್ಥಾಪಿಸಲು, ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ಮತ್ತು ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ. ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್ ಏಜೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು (ಅಸೆಟೈಲ್ಸಿಸ್ಟೈನ್) ಏರೋಸಾಲ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ಇನ್ಹಲೇಷನ್‌ಗಳ ರೂಪದಲ್ಲಿ ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕಿಣ್ವದ ಸಿದ್ಧತೆಗಳೊಂದಿಗೆ (ಕೈಮೊಟ್ರಿಪ್ಸಿನ್, ಫೈಬ್ರಿನೊಲಿಸಿನ್) ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ಇನ್ಹಲೇಷನ್. ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಮಾನಾಂತರವಾಗಿ, ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಕಂಪನ ಎದೆಯ ಮಸಾಜ್ ಮತ್ತು ಸ್ಥಾನಿಕ (ಭಂಗಿಯ) ಒಳಚರಂಡಿಯನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸಕ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ, ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಮರದ ಬ್ರಾಂಕೋಸ್ಕೋಪಿಕ್ ನೈರ್ಮಲ್ಯವನ್ನು ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್ ಏಜೆಂಟ್ಗಳನ್ನು (ಬ್ರಾಂಕೋಲ್ವಿಯೋಲಾರ್ ಲ್ಯಾವೆಜ್) ಬಳಸಿ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್ನ ತೀವ್ರವಾದ ಅಭಿವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಉಪಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿ, ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾ ವಿರೋಧಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಮಯೋಕಾರ್ಡಿಯಲ್ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮೆಟಾಬಾಲಿಕ್ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಸಹ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ: ಕೋಕಾರ್ಬಾಕ್ಸಿಲೇಸ್, ಪೊಟ್ಯಾಸಿಯಮ್ ಒರೊಟೇಟ್, ಗ್ಲುಕೊಕಾರ್ಟಿಕಾಯ್ಡ್ಗಳು, ಕಾರ್ಡಿಯಾಕ್ ಗ್ಲೈಕೋಸೈಡ್ಗಳನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಶ್ವಾಸಕೋಶಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞ ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಚಿಕಿತ್ಸಕರಿಂದ ಔಷಧಾಲಯದ ವೀಕ್ಷಣೆಗೆ ಒಳಪಟ್ಟಿರುತ್ತಾರೆ. ಮಗುವಿನ ಸಂಬಂಧಿಕರು ಅಥವಾ ಪೋಷಕರು ಕಂಪನ ಮಸಾಜ್ ತಂತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ರೋಗಿಯ ಆರೈಕೆಯ ನಿಯಮಗಳಲ್ಲಿ ತರಬೇತಿ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತಡೆಗಟ್ಟುವ ವ್ಯಾಕ್ಸಿನೇಷನ್ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿ ನಿರ್ಧರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಸೌಮ್ಯ ರೂಪಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಸ್ಯಾನಿಟೋರಿಯಂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ಪ್ರಿಸ್ಕೂಲ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಉಳಿಯಲು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊರಗಿಡುವುದು ಉತ್ತಮ. ಶಾಲೆಗೆ ಹಾಜರಾಗುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವು ಮಗುವಿನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಶಾಲಾ ವಾರದಲ್ಲಿ ಅವನಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ದಿನ ವಿಶ್ರಾಂತಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಸಮಯ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಂದ ವಿನಾಯಿತಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಮುನ್ಸೂಚನೆ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಮುನ್ನರಿವು ಅತ್ಯಂತ ಗಂಭೀರವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ (ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಪಲ್ಮನರಿ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್), ಮೊದಲ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಆಕ್ರಮಣದ ಸಮಯ, ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಸಮಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮರ್ಪಕತೆಯಿಂದ ನಿರ್ಧರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೆಚ್ಚಿನ ಶೇಕಡಾವಾರು ಸಾವುಗಳಿವೆ (ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಜೀವನದ 1 ನೇ ವರ್ಷದ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ). ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಎಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉದ್ದೇಶಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ಕೋರ್ಸ್ ಅನುಕೂಲಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಿದ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ 40 ವರ್ಷಗಳು.

ಕುಟುಂಬ ಯೋಜನೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ದಂಪತಿಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮತ್ತು ಈ ಗಂಭೀರ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ರೋಗಿಗಳ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಂಬುದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯ ಹೆಸರು, ಇದು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ 100 ಸಾವಿರಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗವು ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಕಕೇಶಿಯನ್ ಜನಾಂಗದ ಪ್ರತಿ 20 ನೇ ಪ್ರತಿನಿಧಿಯು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ಗೆ ಜೀನ್ ಹೊಂದಿದೆ. ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಸಚಿವಾಲಯದ ಪ್ರಕಾರ, ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 2,500 ಜನರು ಈ ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಜವಾದ ಅಂಕಿ ಅಂಶವು 4 ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಂದರೇನು?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್) ಒಂದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. CFTR ವಂಶವಾಹಿಯಲ್ಲಿನ ದೋಷ (ಮ್ಯುಟೇಶನ್) ಕಾರಣ, ಎಲ್ಲಾ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿನ ಸ್ರವಿಸುವಿಕೆಯು ತುಂಬಾ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆ ಮತ್ತು ದಪ್ಪವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವುಗಳ ಹೊರತೆಗೆಯುವಿಕೆ ಕಷ್ಟ. ಈ ರೋಗವು ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಸಿಸ್ಟಮ್, ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿ, ಯಕೃತ್ತು, ಬೆವರು ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಲಾಲಾರಸ ಗ್ರಂಥಿಗಳು, ಕರುಳಿನ ಗ್ರಂಥಿಗಳು ಮತ್ತು ಗೊನಾಡ್ಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ, ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫದ ಶೇಖರಣೆಯಿಂದಾಗಿ, ಮಗುವಿನ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ.

1. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಯಾವ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಪ್ರದರ್ಶಿಸುತ್ತಾರೆ?

ರೋಗದ ಕೆಲವು ಮೊದಲ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ತೀವ್ರವಾದ, ನೋವಿನ ಕೆಮ್ಮು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ. ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ, ವಾತಾಯನ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ಪೂರೈಕೆಯು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫದ ಶೇಖರಣೆಯಿಂದಾಗಿ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ. ರೋಗಿಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬ್ರಾಂಕೈಟಿಸ್ ಮತ್ತು ನ್ಯುಮೋನಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈಗಾಗಲೇ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ತಿಂಗಳುಗಳಿಂದ.

ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಕಿಣ್ವಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಆಹಾರವನ್ನು ಜೀರ್ಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅಂತಹ ಮಕ್ಕಳು, ಹೆಚ್ಚಿದ ಹಸಿವಿನ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ತೂಕದಲ್ಲಿ ಹಿಂದುಳಿದಿದ್ದಾರೆ. ಅವುಗಳು ಹೇರಳವಾದ, ಜಿಡ್ಡಿನ, ದುರ್ವಾಸನೆಯಿಂದ ಕೂಡಿದ ಮಲವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು, ಒರೆಸುವ ಬಟ್ಟೆಗಳಿಂದ ಅಥವಾ ಮಡಕೆಯಿಂದ ತೊಳೆಯಲು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಗುದನಾಳದ ಹಿಗ್ಗುವಿಕೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಪಿತ್ತರಸದ ನಿಶ್ಚಲತೆಯಿಂದಾಗಿ, ಕೆಲವು ಮಕ್ಕಳು ಯಕೃತ್ತಿನ ಸಿರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಪಿತ್ತಗಲ್ಲುಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳಬಹುದು. ತಾಯಂದಿರು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ಉಪ್ಪು ರುಚಿಯನ್ನು ಗಮನಿಸುತ್ತಾರೆ, ಇದು ಬೆವರಿನ ಮೂಲಕ ಸೋಡಿಯಂ ಮತ್ತು ಕ್ಲೋರಿನ್ ಹೆಚ್ಚಿದ ನಷ್ಟದೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ.

2. ರೋಗವು ಯಾವ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ?ಟಿ ಎಲ್ಲಾ ಮೊದಲ?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಎಲ್ಲಾ ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ಗ್ರಂಥಿಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ರೋಗದ ರೂಪವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ, ಬ್ರಾಂಕೋಪುಲ್ಮನರಿ ಅಥವಾ ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

3. ರೋಗವು ಯಾವ ರೂಪಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಹಲವಾರು ರೂಪಗಳಿವೆ: ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರೂಪ, ಕರುಳಿನ ರೂಪ, ಮೆಕೊನಿಯಮ್ ಇಲಿಯಸ್. ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಜಠರಗರುಳಿನ ಪ್ರದೇಶ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ಅಂಗಗಳಿಗೆ ಏಕಕಾಲಿಕ ಹಾನಿಯೊಂದಿಗೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಮಿಶ್ರ ರೂಪವಿದೆ.

4. ಒಂದು ವೇಳೆ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಏನಾಗಬಹುದುರೋಗವನ್ನು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಗಿಲ್ಲವೇ?

ರೋಗದ ರೂಪವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ, ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯವು ವಿಭಿನ್ನ ಪರಿಣಾಮಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಹೀಗಾಗಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಕರುಳಿನ ರೂಪದ ತೊಡಕುಗಳು ಚಯಾಪಚಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು, ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆ, ಯುರೊಲಿಥಿಯಾಸಿಸ್, ಮಧುಮೇಹ ಮೆಲ್ಲಿಟಸ್ ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿನ ಸಿರೋಸಿಸ್. ರೋಗದ ಉಸಿರಾಟದ ರೂಪವು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ನ್ಯುಮೋನಿಯಾಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ತರುವಾಯ, ನ್ಯುಮೋಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ ಮತ್ತು ಬ್ರಾಂಕಿಯೆಕ್ಟಾಸಿಸ್ ರಚನೆಯಾಗುತ್ತದೆ, "ಪಲ್ಮನರಿ ಹಾರ್ಟ್", ಪಲ್ಮನರಿ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ವೈಫಲ್ಯದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.

5. ರೋಗವು ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಮಾನಸಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆಯೇ?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಅವರಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ನಿಜವಾದ ಪ್ರತಿಭಾನ್ವಿತ ಮತ್ತು ಬೌದ್ಧಿಕವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಿದ ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಶಾಂತಿ ಮತ್ತು ಏಕಾಗ್ರತೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ ಉತ್ತಮರು - ಅವರು ವಿದೇಶಿ ಭಾಷೆಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ, ಬಹಳಷ್ಟು ಓದುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಬರೆಯುತ್ತಾರೆ, ಸೃಜನಶೀಲತೆಯಲ್ಲಿ ತೊಡಗುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಅದ್ಭುತ ಸಂಗೀತಗಾರರು ಮತ್ತು ಕಲಾವಿದರನ್ನು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.

6. ನೀವು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದೇ?

ಇಲ್ಲ, ಈ ರೋಗವು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಹರಡುತ್ತದೆ. ಯಾವುದೇ ನೈಸರ್ಗಿಕ ವಿಪತ್ತುಗಳು, ಪೋಷಕರ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಅವರ ಧೂಮಪಾನ ಅಥವಾ ಆಲ್ಕೊಹಾಲ್ಯುಕ್ತ ಪಾನೀಯಗಳು ಅಥವಾ ಒತ್ತಡದ ಸಂದರ್ಭಗಳು ಮುಖ್ಯವಲ್ಲ.

7. ರೋಗವು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದೇ ಅಥವಾ ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆಯೇ?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಲಕ್ಷಣರಹಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ - 4% ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ರೋಗವು ಜೀವನದ ಮೊದಲ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ವತಃ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಹೈಟೆಕ್ ಡಯಾಗ್ನೋಸ್ಟಿಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಗಮನದ ಮೊದಲು, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು 8-9 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನವರು ವಿರಳವಾಗಿ ವಾಸಿಸುತ್ತಿದ್ದರು.

8. ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳು ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಆಡಬಹುದೇ ಅಥವಾ ಅವರು ಸೌಮ್ಯವಾದ ಆಡಳಿತವನ್ನು ಹೊಂದಿರಬೇಕೇ?

ಕ್ರೀಡೆಗಳನ್ನು ಆಡಲು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ, ಅಗತ್ಯವೂ ಸಹ - ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯು ಕಫವನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಸ್ಥಳಾಂತರಿಸಲು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆಯನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಉಪಯುಕ್ತ ಈಜು, ಸೈಕ್ಲಿಂಗ್, ಕುದುರೆ ಸವಾರಿ, ಮತ್ತು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಮಗು ಸ್ವತಃ ಸೆಳೆಯುವ ಕ್ರೀಡೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಪೋಷಕರು ಆಘಾತಕಾರಿ ಕ್ರೀಡೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು.

9. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದೇ ಅಥವಾ ಈ ರೋಗವು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲವೇ?

ಇಂದು ಈ ರೋಗವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಜಯಿಸಲು ಅಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ನಿರಂತರ ಸಾಕಷ್ಟು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೊಂದಿಗೆ, ಅಂತಹ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ದೀರ್ಘ, ಪೂರೈಸುವ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಹಾನಿಗೊಳಗಾದ ಅಂಗಗಳಿಗೆ ಕಸಿ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಗಳನ್ನು ಈಗ ಅಭ್ಯಾಸ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

10. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೇಗೆ ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದಿಂದ ಸ್ನಿಗ್ಧತೆಯ ಕಫವನ್ನು ತೆಳುಗೊಳಿಸುವುದು ಮತ್ತು ತೆಗೆದುಹಾಕುವುದು, ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಸೋಂಕಿನ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವುದು, ಕಾಣೆಯಾದ ಪ್ಯಾಂಕ್ರಿಯಾಟಿಕ್ ಕಿಣ್ವಗಳನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸುವುದು, ಮಲ್ಟಿವಿಟಮಿನ್ ಕೊರತೆಯನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಪಿತ್ತರಸವನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ತನ್ನ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ನಿರಂತರವಾಗಿ ಔಷಧಿಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ದೊಡ್ಡ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ. ಅವರಿಗೆ ಮ್ಯೂಕೋಲಿಟಿಕ್ಸ್ ಅಗತ್ಯವಿದೆ - ಲೋಳೆಯ ನಾಶ ಮತ್ತು ಅದರ ಪ್ರತ್ಯೇಕತೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ವಸ್ತುಗಳು. ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಬೆಳೆಯಲು, ತೂಕವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಲು ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು, ರೋಗಿಯು ಪ್ರತಿ ಊಟದೊಂದಿಗೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಆಹಾರವು ಸರಳವಾಗಿ ಜೀರ್ಣವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಪೌಷ್ಠಿಕಾಂಶವೂ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಉಸಿರಾಟದ ಸೋಂಕನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಲ್ಬಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಅಥವಾ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಸೂಚಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಪಿತ್ತಜನಕಾಂಗದ ಹಾನಿಯ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಹೆಪಟೊಪ್ರೊಟೆಕ್ಟರ್ಗಳು ಅಗತ್ಯವಿದೆ - ಪಿತ್ತರಸವನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿನ ಕೋಶಗಳ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಔಷಧಗಳು. ಅನೇಕ ಔಷಧಿಗಳಿಗೆ ಇನ್ಹೇಲರ್ಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಕೈನೆಥೆರಪಿ ಅತ್ಯಗತ್ಯ - ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳು ಮತ್ತು ಕಫವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಿಶೇಷ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳು. ತರಗತಿಗಳು ದೈನಂದಿನ ಮತ್ತು ಆಜೀವವಾಗಿರಬೇಕು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ ಕೈನೆಥೆರಪಿಗಾಗಿ ಚೆಂಡುಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ಉಪಕರಣಗಳು ಬೇಕಾಗುತ್ತವೆ.

11. ಇದರೊಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವೇಮನೆಯಲ್ಲಿ, ಅಥವಾ ಹೊರರೋಗಿ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗುವುದು ಅಗತ್ಯವೇ?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಇದನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಮಾಡಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ರೋಗವು ಸೌಮ್ಯವಾಗಿದ್ದರೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಲ್ಲಿ ದೊಡ್ಡ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ಪೋಷಕರ ಮೇಲೆ ಬೀಳುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಹಾಜರಾದ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ನಿರಂತರ ಸಂವಹನ ಅಗತ್ಯ.

12. ರೋಗದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಎಷ್ಟು ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ?

ಪ್ರಸ್ತುತ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ತುಂಬಾ ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ - ರೋಗಿಗೆ ನಿರ್ವಹಣೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚವು ವರ್ಷಕ್ಕೆ $10,000 ರಿಂದ $25,000 ವರೆಗೆ ಇರುತ್ತದೆ.

13. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಇರುವವರು ಯಾವ ವ್ಯಾಯಾಮಗಳನ್ನು ಮಾಡಬೇಕು?

ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವಿಗೆ ಪ್ರತಿದಿನ ಕಿನೆಸಿಥೆರಪಿ ಅಗತ್ಯವಿದೆ - ಕಫವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಿಶೇಷ ವ್ಯಾಯಾಮ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯಾಯಾಮ. ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು ಮತ್ತು 3 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಬಳಸಲಾಗುವ ನಿಷ್ಕ್ರಿಯ ತಂತ್ರವಿದೆ ಮತ್ತು ಮಗುವಿನ ದೇಹ, ಅಲುಗಾಡುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಹಸ್ತಚಾಲಿತ ಕಂಪನದ ಸ್ಥಾನದಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ತರುವಾಯ, ಮಗು ಸ್ವತಃ ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡುವಾಗ ರೋಗಿಯನ್ನು ಸಕ್ರಿಯ ತಂತ್ರಕ್ಕೆ ವರ್ಗಾಯಿಸಬೇಕು. ಕಿನೆಸಿಥೆರಪಿಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ಮೊದಲು, ಪೋಷಕರು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಬೇಕು.

14. ಮಾಡಬೇಕುವ್ಯಾಯಾಮದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರು ಇದ್ದಾರೆಯೇ?

ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿ, ಹಾಜರಾಗುವ ವೈದ್ಯರು ಅಥವಾ ಕಿನಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಸ್ಟ್ ಪ್ರತಿ ಮಸಾಜ್ ಅಧಿವೇಶನದಲ್ಲಿ ಹಾಜರಿರಬೇಕು; ನಂತರ, ಪೋಷಕರು ಸ್ವತಃ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ಮಸಾಜ್ ಅನ್ನು ಕಲಿಯಬಹುದು.

15. ಇದು ನಿಜವೇ ಎಂಯುಕೋವಿಸಿಡೋಸಿಸ್ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯೇ?

ಕಕೇಶಿಯನ್ (ಕಕೇಶಿಯನ್) ಜನಸಂಖ್ಯೆಗೆ ಸೇರಿದ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ಗ್ರಹದ ಪ್ರತಿ 20 ನೇ ನಿವಾಸಿಗಳು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕವಾಗಿದೆ.

16. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನೊಂದಿಗೆ ಮಕ್ಕಳು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ?

ಯುರೋಪ್‌ನಲ್ಲಿ, 2000-2500 ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಗು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ, ರೋಗದ ಸರಾಸರಿ ಸಂಭವವು 1:10,000 ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳು.

17. ನೀವು ವೇಳೆಪೋಷಕರು ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಏನು?

ಇಬ್ಬರೂ ಪೋಷಕರು ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್‌ನ ವಾಹಕಗಳಾಗಿದ್ದರೆ, ಆದರೆ ಸ್ವತಃ ಅನಾರೋಗ್ಯವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಸಂಭವನೀಯತೆ 25% ಆಗಿದೆ.

18. ಇದು ಸಾಧ್ಯವೇಮಹಿಳೆಯ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವುದೇ?

ಹೌದು, ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ 10-12 ವಾರಗಳಲ್ಲಿ, ಭ್ರೂಣದ ರೋಗವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಬಹುದು. ಆದರೆ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯು ಈಗಾಗಲೇ ಸಂಭವಿಸಿದಾಗ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬೇಕು, ಆದ್ದರಿಂದ, ಧನಾತ್ಮಕ ಫಲಿತಾಂಶದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ಅಥವಾ ಅಂತ್ಯಗೊಳಿಸಲು ಪೋಷಕರು ನಿರ್ಧರಿಸಬೇಕು.

19. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣ ಎಷ್ಟು?

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ, ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣವು ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದೆ: 50-60% ಮಕ್ಕಳು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯನ್ನು ತಲುಪುವ ಮೊದಲು ಸಾಯುತ್ತಾರೆ.

20. ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟುಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್?

ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮಟ್ಟವು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಔಷಧದ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಸೂಚಕವಾಗಿದೆ. USA ಮತ್ತು ಯುರೋಪಿಯನ್ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ಇದು 35-40 ವರ್ಷಗಳ ಜೀವನ, ಮತ್ತು ಈಗ ಜನಿಸಿದ ಶಿಶುಗಳು ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜೀವನವನ್ನು ನಂಬಬಹುದು. ರಷ್ಯಾದಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಸರಾಸರಿ ಜೀವಿತಾವಧಿ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ - ಕೇವಲ 20-29 ವರ್ಷಗಳು.

21. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕರಿಗೆ ನೆರವು ನೀಡುವ ಯಾವುದೇ ನಿಧಿಗಳಿವೆಯೇ?

ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಕ್ಕಳೊಂದಿಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ಹಲವಾರು ಅಡಿಪಾಯಗಳಿವೆ: ಅವುಗಳೆಂದರೆ "Pomogi.Org", "ಸೃಷ್ಟಿ" ಫೌಂಡೇಶನ್, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ರಚಿಸಿದ ವಿಶೇಷ "ಜೀವನದಲ್ಲಿ" ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನ, ಮತ್ತು "ಆಕ್ಸಿಜನ್" ಪ್ರೋಗ್ರಾಂ. "ವಾರ್ಮ್ತ್ ಆಫ್ ಹಾರ್ಟ್ಸ್" ಚಾರಿಟಿ ಫೌಂಡೇಶನ್.

22. ಈ ನಿಧಿಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಯಾವ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗಿದೆ?

"ನನ್ನ ಮಗ ಮುಗುಳ್ನಕ್ಕು ನನ್ನ ಬಳಿಗೆ ಬಂದನು"

ಉಲಿಯಾನಾ ಡಾಟ್ಸೆಂಕೊ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಿಂದ ವೈದ್ಯರಿಂದ ಕರೆ ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಅವರ ಮೂರು ತಿಂಗಳ ಮಗ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದಾನೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು. ಹುಡುಗ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನಿಂದ ಅಸ್ವಸ್ಥನಾಗಿದ್ದನು. "ಮೊದಲಿಗೆ ನಾವು ಎರಡು ತಿಂಗಳು ಫಿಲಾಟೋವ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಕಳೆದೆವು ಏಕೆಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆ ಇತ್ತು. ಅಲ್ಲಿ ಅವರ ಕರುಳಿಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಿ ಉಳಿಸಲಾಯಿತು. ಅವರಿಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದವರೆಗೆ ಆಸ್ಟೋಮಿ ಇತ್ತು. ನಂತರ ಕರುಳಿನ ಕಾರ್ಯ ಸುಧಾರಿಸಿತು. ನನ್ನ ಮಗ ಮುಗುಳ್ನಕ್ಕು ನನ್ನ ಬಳಿಗೆ ಬಂದನು. ನಾವು ಮೇ 11 ರಂದು ಡಿಸ್ಚಾರ್ಜ್ ಆಗಿದ್ದೇವೆ, ಆದರೆ ಅವರು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಕೇವಲ ಎರಡು ದಿನಗಳನ್ನು ಕಳೆದರು ಮತ್ತು ಉಸಿರುಗಟ್ಟಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಆಂಬ್ಯುಲೆನ್ಸ್ ಅವರನ್ನು ಮೊರೊಜೊವ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ದಿತು, ”ಉಲಿಯಾನಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಮುಂದಿನ 30 ದಿನಗಳ ದೊಡ್ಡ ಮತ್ತು ಸಣ್ಣ ಘಟನೆಗಳು, ತನ್ನ ಮಗು ಮರಣಹೊಂದುವುದನ್ನು ನೋಡುತ್ತಿರುವ ತಾಯಿಯ ಶಕ್ತಿಹೀನತೆಯ ಕಥೆಯಾಗಿದೆ.

“ನಾವು ಎರಡು ಗಂಟೆಗೆ ಅಲ್ಲಿಗೆ ಬಂದೆವು ಮತ್ತು ರಾತ್ರಿಯ ಹತ್ತಿರ ನಮ್ಮನ್ನು ಇಲಾಖೆಗೆ ನಿಯೋಜಿಸಲಾಯಿತು. ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ ಅವನು ಮತ್ತೆ ಉಸಿರುಗಟ್ಟಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದನು. ಅವರನ್ನು ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಲಾಯಿತು. ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ ಅವರು ಅವನಿಗೆ ಏನಾದರೂ ಮಾಡಿದರು, ನಂತರ ಅವನನ್ನು ನನಗೆ ಹಿಂತಿರುಗಿಸಿದರು. ನನಗೆ ನಂತರ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಅವರು ನ್ಯುಮೋನಿಯಾದಿಂದ ಉಸಿರುಗಟ್ಟಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಅವರ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಜನರು ತುಂಬಾ ದಪ್ಪ ಕಫವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ”ಎಂದು ಮಹಿಳೆ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

ಮಗುವನ್ನು ನಾಲ್ಕು ಬಾರಿ ತೀವ್ರ ನಿಗಾಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಲಾಯಿತು. ನಾಲ್ಕನೇ ಬಾರಿಗೆ ಹುಡುಗನು ಒಂದು ವಾರ ಅಲ್ಲಿಯೇ ಇದ್ದನು, ಅವರು ಅವನನ್ನು ಮತ್ತೆ ಇಲಾಖೆಗೆ ಹಿಂದಿರುಗಿಸಲು ಹೊರಟಿದ್ದರು, ಆದರೆ ಅವರು ಹೆಚ್ಚಿನ ತಾಪಮಾನವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದರು. "ಅವರು ತೀವ್ರ ನಿಗಾದಲ್ಲಿ ಇರಬೇಕೆಂದು ನಾನು ಒತ್ತಾಯಿಸಿದೆ" ಎಂದು ಉಲಿಯಾನಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಅವನ ತಾಯಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಹುಡುಗನನ್ನು ಮೂರು ಬಾರಿ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಯಿತು, ಕೊನೆಯ ಬಾರಿಗೆ ಒಂದು ವಾರ. "ಪುನರುಜ್ಜೀವನದ ವೈದ್ಯರು ನನಗೆ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಮಗು ಉಸಿರಾಡಲು ದಣಿದಿದೆ ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಅವನನ್ನು ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದರು. ಜೂನ್ 6 ರಿಂದ ಅವನ ಸಾವಿನ ಕ್ಷಣದವರೆಗೆ, ಅವನು ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದ್ದನು, ”ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಅನೇಕ ಪುನರುಜ್ಜೀವನಕಾರರಿಗೆ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ

"ವಿವಿಧ ಕಾರಣಗಳಿಗಾಗಿ ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯದ ದಾಳಿಗಳು ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮಾಣಿತ ವಿಧಾನವೆಂದರೆ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುವುದು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ, ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘಕಾಲ ಉಳಿಯುವುದು ಸಾವು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಪುನರುಜ್ಜೀವನಕಾರರಿಗೆ ಇದು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಏಕೆಂದರೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ ”ಎಂದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಆಲ್-ರಷ್ಯನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ನ ಸದಸ್ಯ ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

"ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ, ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಕೆಲಸ ಮಾಡಬೇಕು" ಎಂದು ಅವರು ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ. - ಅವರ ಶ್ವಾಸಕೋಶವನ್ನು ಸಾರ್ವಕಾಲಿಕ ಉತ್ತಮ ಆಕಾರದಲ್ಲಿ ಇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಯು ಅವರಿಗೆ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರ ಪರಿಮಾಣವು ಯಾವಾಗಲೂ ಅರಿತುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ಕೃತಕ ವಾತಾಯನವು ಪ್ರಾಯೋಗಿಕವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ. ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ನಿಂದ ಸಂಪರ್ಕ ಕಡಿತಗೊಂಡ ನಂತರ ಸಾಮಾನ್ಯ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯು ಹಾಗೆ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಅವನು ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಹೊಂದಿದ ಅಲ್ಪಾವಧಿಯಲ್ಲಿ, ಅವನ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಶಾಶ್ವತವಾಗಿ ನಿಷ್ಕ್ರಿಯವಾಗುತ್ತವೆ.

"ಇದೊಂದು ದುರಂತ ಘಟನೆ" ಎಂದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಆಕ್ಸಿಜನ್ ಚಾರಿಟೇಬಲ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. - ಇದು ವಯಸ್ಕ ವ್ಯಕ್ತಿ. ಜೆನೆರಿಕ್ ಆ್ಯಂಟಿಬಯೋಟಿಕ್‌ಗಳನ್ನು ನೀಡುವುದರ ಬಗ್ಗೆ ದೂರು ನೀಡಲು ಅವರು ಬಯಸಲಿಲ್ಲ. ಈ ಜೆನೆರಿಕ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ, ಅವನ ಸ್ಥಿತಿ ಮತ್ತು ಮುನ್ನರಿವು ಹದಗೆಟ್ಟಿತು.

ತೀವ್ರ ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯದಿಂದ ಅವರನ್ನು ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಕ್ಕೆ ದಾಖಲಿಸಲಾಯಿತು. ಮಾಮ್ ನಮ್ಮ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ಗೆ ಕರೆ ಮಾಡಿ ಕೇಳಿದರು: "ನಮ್ಮನ್ನು ಇಲ್ಲಿಂದ ಹೊರತೆಗೆಯಿರಿ." ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರು, ಸ್ಟಾನಿಸ್ಲಾವ್ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡ್ರೊವಿಚ್ ಕ್ರಾಸೊವ್ಸ್ಕಿ ಮತ್ತು ನಾನು ಯಾಂತ್ರಿಕ ವಾತಾಯನವನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳಬಾರದು ಎಂಬ ಅಂಶದ ಬಗ್ಗೆ ಕುಟುಂಬದೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿದೆ. ನಾವು ಅವನನ್ನು ಮಾಸ್ಕೋಗೆ ಸಾಗಿಸಲು ಸಿದ್ಧರಿದ್ದೇವೆ, ಇಲ್ಲಿ ಅವನಿಗೆ ಆಕ್ರಮಣಶೀಲವಲ್ಲದ ವಾತಾಯನವನ್ನು ನೀಡಲಾಗುವುದು ಮತ್ತು ಕಸಿಗಾಗಿ ಕಾಯುವ ಪಟ್ಟಿಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗುವುದು. ಆದರೆ ಆ ವ್ಯಕ್ತಿ ಈಗಾಗಲೇ ಎಲ್ಲದರಿಂದ ಬೇಸತ್ತಿದ್ದರಿಂದ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ಗೆ ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡರು. ಮತ್ತು ಅಷ್ಟೆ, ಅವನು ಹಿಂತಿರುಗಲಿಲ್ಲ.

ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ಪ್ರಕಾರ, ಅಂತಹ ಪ್ರಕರಣಗಳು ಅನೇಕ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ: ಅಲ್ಟಾಯ್, ಓಮ್ಸ್ಕ್, ಕೆಮೆರೊವೊ, ರೋಸ್ಟೊವ್-ಆನ್-ಡಾನ್, ಕ್ರಾಸ್ನೋಡರ್, ಸ್ಟಾವ್ರೊಪೋಲ್, ಇತ್ಯಾದಿ.

"ಪ್ರಶ್ನೆಯು ಸಾವು ಅಥವಾ ಯಾಂತ್ರಿಕ ವಾತಾಯನವಾಗಿದ್ದರೆ, ಅದು ಬೇರೆ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ."

ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಕೋಣೆ. ಆರ್ಕೈವ್ ಫೋಟೋ: RIA ನೊವೊಸ್ಟಿ

"ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಹದಿಹರೆಯದ ಮತ್ತು ವಯಸ್ಕ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಕೃತಕ ವಾತಾಯನಕ್ಕೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ" ಎಂದು ರಷ್ಯಾದ ಒಕ್ಕೂಟದ FMBA ಯ ಪಲ್ಮನಾಲಜಿ ರಿಸರ್ಚ್ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ನ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದ ಹಿರಿಯ ಸಂಶೋಧಕ ಸ್ಟಾನಿಸ್ಲಾವ್ ಕ್ರಾಸೊವ್ಸ್ಕಿ ಸ್ಪಷ್ಟಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. - ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಾಗ ರೋಗದ ಆ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಯಾಂತ್ರಿಕ ವಾತಾಯನದ ಸಹಾಯದಿಂದ ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಅಸಾಧ್ಯ.

ಇದು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತ ತೋರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಅನುಭವವು ತೋರಿಸುತ್ತದೆ, ವೆಂಟಿಲೇಟರ್‌ಗೆ ಸಂಪರ್ಕಗೊಂಡಿರುವುದು ರೋಗಿಯ ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯಕ್ಕೆ ಬಹುತೇಕ ಸಮಾನವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುವ ಅನೇಕ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳಿಂದಾಗಿ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದಲ್ಲಿ ಆಳವಾದ ರಚನಾತ್ಮಕ ಬದಲಾವಣೆಗಳೊಂದಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಯು ರೋಗದ ಅಂತಿಮ ಹಂತದಲ್ಲಿದ್ದಾಗ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ಕಸಿಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿರುವಾಗ, ಅವನಿಗೆ ಏಕೈಕ ಮೋಕ್ಷವೆಂದರೆ ಆಕ್ರಮಣಶೀಲವಲ್ಲದ ವಾತಾಯನ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ಒತ್ತಿ ಹೇಳಿದರು.

"ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ತಜ್ಞರಲ್ಲದ ಜನರಿಗೆ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ತಿಳಿದಿದೆ. ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪವೇ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಮತ್ತು, ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಯಾಂತ್ರಿಕ ವಾತಾಯನವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ”ಸ್ಟಾನಿಸ್ಲಾವ್ ಕ್ರಾಸೊವ್ಸ್ಕಿ ಹೇಳಿದರು.

"ಕೆಲವು ತೀವ್ರವಾದ ಆದರೆ ಸಂಭಾವ್ಯವಾಗಿ ಹಿಂತಿರುಗಿಸಬಹುದಾದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ಸಂಭವಿಸಿದಾಗ ಇದು ಮತ್ತೊಂದು ವಿಷಯವಾಗಿದೆ" ಎಂದು ಅವರು ಮುಂದುವರಿಸಿದರು. - ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಶ್ವಾಸಕೋಶದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ. ನಂತರ ಪುನರುಜ್ಜೀವನಕಾರ, ರೋಗಿಯನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಬೇರೆ ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗಗಳಿಲ್ಲ ಎಂದು ನೋಡಿ, ತೀವ್ರ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿಲ್ಲುವವರೆಗೆ ತಾತ್ಕಾಲಿಕವಾಗಿ ಕೃತಕ ವಾತಾಯನವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ.

ಪ್ರಶ್ನೆಯು ಸಾವು ಅಥವಾ ಯಾಂತ್ರಿಕ ವಾತಾಯನ, ಮತ್ತು ಕೆಲವು ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಸೆಕೆಂಡುಗಳಲ್ಲಿ ನಿರ್ಧಾರವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದಾಗ, ಅಂತಹ ನಿರ್ಧಾರವು ವೃತ್ತಿಪರವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

"ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ, ನನ್ನ ಮಗಳ ಉಷ್ಣತೆಯು ಯಾವಾಗಲೂ 40 ಕ್ಕೆ ಏರಿತು."

"ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಅನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಪ್ರಕರಣವಾಗಿ ವರ್ಗೀಕರಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಏತನ್ಮಧ್ಯೆ, ಈ ರೋಗದ ನಿರ್ವಹಣೆಯು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ" ಎಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಗಮನಿಸಿದರು. ಇದರ ಪರಿಣಾಮವೆಂದರೆ ಪುನರುಜ್ಜೀವನಕಾರರ ಅನಕ್ಷರಸ್ಥ ನಡವಳಿಕೆ.

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುವ ಮತ್ತೊಂದು ಸಮಸ್ಯೆಯೆಂದರೆ ಹಳತಾದ ನೈರ್ಮಲ್ಯ ಮಾನದಂಡಗಳು ಅದು ಅವರ ರೋಗದ ನಿಶ್ಚಿತಗಳನ್ನು ಗಣನೆಗೆ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ.

"ನನ್ನ ಮಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಹೇಳಬಲ್ಲೆ" ಎಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಅವಳು ಮತ್ತು ನಾನು, ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನಿಂದ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿ, ಅಭಿದಮನಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿರುತ್ತಿದ್ದೆವು. 40 ರ ತಾಪಮಾನದೊಂದಿಗೆ ಅವಳು ಅಲ್ಲಿ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗದ ಒಂದೇ ಒಂದು ಪ್ರಕರಣವೂ ಇರಲಿಲ್ಲ. ನಾವು ಯಾವಾಗಲೂ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿದ್ದರೂ, ಅವಳು ಮುಖವಾಡವಿಲ್ಲದೆ ಹೊರಡಲಿಲ್ಲ, ನಾವು ಎರಡು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ಲೀಟರ್ ಸೋಪ್ ಅನ್ನು ಬಳಸಿದ್ದೇವೆ. ನಮ್ಮ ವಾಸ್ತವ್ಯ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಕಾಲಿಕ ಕೋಣೆಯನ್ನು ಕ್ವಾರ್ಟ್ಜ್ ಮಾಡಿತು. ಆದರೆ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಗಳ ವಿಭಾಗಗಳಲ್ಲಿನ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಾತಾಯನ ಮತ್ತು ಸಿಬ್ಬಂದಿ ನೈರ್ಮಲ್ಯ ನಿಯಮಗಳನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಪಾಲಿಸದ ಕಾರಣ, ಇದು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲಿಲ್ಲ.

ತಾತ್ತ್ವಿಕವಾಗಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕ ಕೊಠಡಿಗಳಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರವಲ್ಲದೆ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ವಾತಾಯನದೊಂದಿಗೆ ಮೆಲ್ಟ್ಜರ್ ಪೆಟ್ಟಿಗೆಗಳಲ್ಲಿ ಇರಿಸಬೇಕು.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸ್ಯಾನ್‌ಪಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ಇದನ್ನು ಒದಗಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ. "SanPins ಬದಲಾಗುವವರೆಗೆ, ವೈದ್ಯರು ತಮ್ಮ ದಿವಾಳಿತನವನ್ನು ಮುಚ್ಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸುರಕ್ಷಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಅಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಮುಚ್ಚಲು ಬಳಸುತ್ತಾರೆ" ಎಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಅಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸೋಂಕುಗಳು ಎಷ್ಟು ಅಪಾಯಕಾರಿ ಎಂದು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಂಶೋಧನೆ ತೋರಿಸುತ್ತದೆ, ಅದರೊಂದಿಗೆ ಅವರು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಸ್ಪರ ಸೋಂಕು ತಗುಲಿಸಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನಲ್ಲಿನ ಬರ್ಖೋಲ್ಡೆರಿಯಾ ಸೆನೋಸೆಪಾಸಿಯಾ ಸ್ಟ್ರೈನ್ ST709 ಮಾನವನ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು 10 ವರ್ಷಗಳಷ್ಟು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ಪ್ರಸ್ತುತ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಮೈಕ್ರೋಬಯಾಲಜಿಗಾಗಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳ ಮೇಲೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಈಗಾಗಲೇ ಸಂಕಲಿಸಲಾಗಿದೆ, ತಜ್ಞರು ಪರಿಶೀಲಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಚರ್ಚೆಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಅನುಮೋದಿಸುವುದು ಮಾತ್ರ ಉಳಿದಿದೆ ಎಂದು ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಆಲ್-ರಷ್ಯನ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​​​ಸದಸ್ಯರು ಹೇಳಿದರು.

"ನ್ಯಾಪಿಗಳನ್ನು ದಿನಕ್ಕೆ ಒಮ್ಮೆ ಮಾತ್ರ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ"

ಉಲಿಯಾನಾ ಡಾಟ್ಸೆಂಕೊ ಅವರ ಮೂರು ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿಗೆ ಏನಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅವನನ್ನು ಉಳಿಸಬಹುದೇ ಎಂದು ನಮಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ತಾಯಿಯ ಸ್ಮರಣೆಯು ತನ್ನ ದೃಷ್ಟಿಕೋನದಿಂದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯ "ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯ" ವನ್ನು ಸೂಚಿಸುವ ಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸಿದೆ. ಬಹುಶಃ ಆ ಮಗು ಬದುಕಿದ್ದರೆ ಈ ಎಲ್ಲಾ ಘಟನೆಗಳು ಅವಳಿಗೆ ನಗಣ್ಯವೆನ್ನಿಸುತ್ತಿತ್ತು. ಆದರೆ ಮಗುವಿನ ಸಾವು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಬದಲಾಯಿಸಿತು.

ಉಲಿಯಾನಾ ಪ್ರತಿದಿನ 12:00 ರಿಂದ 21:00 ರವರೆಗೆ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಮಗನೊಂದಿಗೆ ಇದ್ದಳು. “ಒಮ್ಮೆ ನಾನು ಬಂದು ನೋಡಿದಾಗ ನನ್ನ ಮಗು ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮುಖವಾಡವಿಲ್ಲದೆ ಮಲಗಿದೆ, ಅಳುವುದು, ಕೈಕಾಲುಗಳನ್ನು ಸೆಳೆಯುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಅವನು ತನ್ನ ನಾಸೊಗ್ಯಾಸ್ಟ್ರಿಕ್ ಟ್ಯೂಬ್ ಅನ್ನು ಹರಿದು ಹಾಕಿದನು. ನಾನು ಓಡಿಹೋಗಿ ಕೋಪಗೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ, ಅವರು ನನಗೆ ಹೇಳಿದರು: ನಾವು ಕಾರ್ಯನಿರತರಾಗಿದ್ದೇವೆ, ”ಎಂದು ಅವರು ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ.

“ನರ್ಸ್ ನನ್ನ ಮಗುವನ್ನು ರಕ್ತ ಮತ್ತು ಸೂತ್ರದಿಂದ ಕಲೆಯಾದ ಡೈಪರ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಬಿಡುತ್ತಲೇ ಇದ್ದಳು. ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಇದು ಸ್ವೀಕಾರಾರ್ಹವಲ್ಲ. ಅವರು ಬರಡಾದ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿರಬೇಕು. ನಾನು ಈ ಬಗ್ಗೆ ನರ್ಸ್‌ಗೆ ಹೇಳಿದಾಗ, ಅವಳು ಉತ್ತರಿಸಿದಳು: ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ದಿನಕ್ಕೆ ಒಮ್ಮೆ ಮಾತ್ರ ಬದಲಾಯಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ, ”ಉಲಿಯಾನಾ ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಇನ್ನೊಬ್ಬ ಉದ್ಯೋಗಿ ಸೂತ್ರದ ನಂತರ ಕಪ್‌ಗಳನ್ನು ತೊಳೆಯಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಿಗದಿತ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಲು ಮರೆತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. "ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಯಾವಾಗಲೂ ಕಿಣ್ವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿರುತ್ತಾರೆ. ಮತ್ತು ಹಾಜರಾಗುವ ವೈದ್ಯರು ಬರೆದಂತೆ ನನ್ನ ಮಗು ಯಾವಾಗಲೂ Creon ಅನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಬೇಕು. ಆದರೆ ತೀವ್ರ ನಿಗಾದಲ್ಲಿ ಅವರು ಅವರಿಗೆ ಮೈಕ್ರಾಜಿಮ್ ನೀಡಿದರು, ”ಎಂದು ಮಹಿಳೆ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಮತ್ತು ಇನ್ಹಲೇಷನ್ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ನರ್ಸ್ ಮುಖವಾಡವು ಮುಖಕ್ಕೆ ಬಿಗಿಯಾಗಿ ಹೊಂದಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಮಗು ತನ್ನ ಚಲನಶೀಲತೆಯಿಂದಾಗಿ, ಕೇವಲ ಪ್ರಮುಖ ಔಷಧವನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ನಂಬುತ್ತಾರೆ.

"ಬುಧವಾರ, ಜೂನ್ 13 ರಂದು, ನನ್ನ ಮಗುವಿನ ಶುದ್ಧತ್ವವು ಕುಸಿಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು" ಎಂದು ಉಲಿಯಾನಾ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. "ನಾನು ಕರ್ತವ್ಯದಲ್ಲಿರುವ ಪುನರುಜ್ಜೀವನಕಾರನನ್ನು ಕರೆದು ಹೇಳಿದೆ: ಏನಾದರೂ ಮಾಡಿ." ಅವರು ಮಾನಿಟರ್ ಅನ್ನು ನೋಡಿದರು ಮತ್ತು ಹೇಳಿದರು: ಸರಿ, ನಾವು ನೋಡುತ್ತೇವೆ. ಮತ್ತು ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ಅವರು ನನಗೆ ಫೋನ್‌ನಲ್ಲಿ ಕರೆ ಮಾಡಿ ಮಗು ಸತ್ತಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ತಪಾಸಣೆ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ

ಇಂಟರ್ನೆಟ್ ಪೋರ್ಟಲ್ "Miloserdie.ru" ಉಲಿಯಾನಾ ಡಾಟ್ಸೆಂಕೊ ಅವರು ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಿದ ಸತ್ಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಮೆಂಟ್ ಮಾಡಲು ವಿನಂತಿಯೊಂದಿಗೆ ಮಾಸ್ಕೋ ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದರು.

"ಮಾಸ್ಕೋ ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯು ಈ ಪ್ರಕರಣದ ಬಗ್ಗೆ ಆಂತರಿಕ ತನಿಖೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು. ಪರಿಶೀಲನೆ ಪೂರ್ಣಗೊಂಡ ನಂತರ ನಾವು ಫಲಿತಾಂಶಗಳನ್ನು ವರದಿ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ, ”ಎಂದು ಸಂಪಾದಕರಿಗೆ ಕಳುಹಿಸಲಾದ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ಪತ್ರವು ಹೇಳುತ್ತದೆ.

"ಮಗುವಿಗೆ ಏನು ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ"

ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ, ಆಕ್ಸಿಜನ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ನಿರ್ದೇಶಕಿ

ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ಪ್ರಕಾರ, ರಷ್ಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಅಭ್ಯಾಸದಲ್ಲಿ ಉಲಿಯಾನಾ ಡಾಟ್ಸೆಂಕೊ ಅವರ ಮಗನಂತೆಯೇ ಅದೇ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದ ಉದಾಹರಣೆಗಳಿವೆ. ಮತ್ತು ಎಲ್ಲವೂ ದುರಂತವಾಗಿ ಕೊನೆಗೊಂಡ ಉದಾಹರಣೆಗಳಿವೆ.

ಇತ್ತೀಚೆಗೆ, ಆಕ್ಸಿಜನ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಎರಡು ವಿಭಿನ್ನ ಪ್ರದೇಶಗಳಿಂದ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಹುಡುಗ ಮತ್ತು ಹುಡುಗಿಗಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ. ಒಂದು ಮಗು ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿತು, ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಂದು ಉಳಿಸಲಾಗಿದೆ.

"2000 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ನ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿತ್ತು" ಎಂದು ಮಾಯಾ ಸೋನಿನಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಕಳೆದ ಐದು ವರ್ಷಗಳಿಂದ, ಕನಿಷ್ಠ 18 ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣವು 0.2% ರಷ್ಟಿದೆ."

ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಿಗೆ, ಅವನಿಗೆ ಏನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ನಿರಂತರವಾಗಿ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ ಎಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಮೊದಲಿಗೆ, ಅವರು ಯಾವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಯಾವ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅವರು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕಡಿಮೆ-ಗುಣಮಟ್ಟದ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಅಕಾಲಿಕ ಮರಣವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತವೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಎರಡನೆಯದಾಗಿ, ಮಾಸ್ಕೋದಲ್ಲಿ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲ. ಇತರ ದೊಡ್ಡ ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ತಜ್ಞರು ಇದ್ದಾರೆ: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಟಾಮ್ಸ್ಕ್, ನೊವೊಸಿಬಿರ್ಸ್ಕ್ನಲ್ಲಿ.

"ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಕೇಂದ್ರದ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರುವುದು ಉತ್ತಮ, ಅವರು ಕನಿಷ್ಠ ದೂರದಿಂದಲೇ ಸಮರ್ಥ ಸಲಹೆಯನ್ನು ನೀಡಬಹುದು, ತಾಯಿಗೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರಿಗೆ" ಎಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಒತ್ತಿ ಹೇಳಿದರು. – ನನ್ನ ಅನುಭವದಲ್ಲಿ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರು ತನಗೆ ಎಲ್ಲವೂ ತಿಳಿದಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ನಾನು ಯಾವಾಗಲೂ ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ ಸೆಂಟರ್‌ನಿಂದ ನಮ್ಮ ಹಾಜರಾದ ವೈದ್ಯರ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ಡಯಲ್ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೆ ಮತ್ತು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿರುವ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಫೋನ್ ಸಂಖ್ಯೆಯನ್ನು ನೀಡಿದ್ದೇನೆ: ಮಾತನಾಡಿ.

ಪೋಷಕರು ಮೌನವಾಗಿ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ

ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ಸಾಧ್ಯವಾದರೆ ಮಗುವಿಗೆ ಉಪಶಮನಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನೀಡಬೇಕೆಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಸೋಂಕನ್ನು ಹಿಡಿಯುವ ಅಪಾಯವಿಲ್ಲದೆ, ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಕಾನೂನುಬದ್ಧವಾಗಿ ಪ್ರತಿಜೀವಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಿಯಮಿತ ಕೋರ್ಸ್‌ಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

"ಅನೇಕ ಪೋಷಕರು ಉಪಶಾಮಕ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಭಯಪಡುತ್ತಾರೆ; ಉಪಶಾಮಕ ರೋಗಿಯು ಮರಣದಂಡನೆ ಕೈದಿ ಎಂದು ಅವರು ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ನಾವು ಇದನ್ನು ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಸಮೀಪಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ, ”ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. "ಇದು ಔಪಚಾರಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ತಾಯಿಗೆ ತನ್ನ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಮಗುವಿಗೆ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಕೋರುವ ಹಕ್ಕನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ."

ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರ ಅಸಮರ್ಥತೆಯಿಂದ ಮಗು ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ, ಪೋಷಕರು ಮೌನವಾಗಿರಬಾರದು ಎಂದು ಐರಿನಾ ಡಿಮಿಟ್ರಿವಾ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ. ನಿಯಮದಂತೆ, ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡ ಜನರು ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಸಿದ್ಧರಿಲ್ಲ. "ಮೊದಲಿಗೆ ಅವರು ತುಂಬಾ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ನಂತರ ನೋವು ಮಂದವಾಗುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಏನಾಯಿತು ಎಂದು ಹಿಂತಿರುಗುವುದು ಎಂದರೆ ಗಾಯವನ್ನು ಮತ್ತೆ ತೆರೆಯುವುದು. ಆದರೆ, ನಾವು ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮೌನ ವಹಿಸಿದರೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ನಮಗೆ ಅವಕಾಶವಿಲ್ಲ, ”ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.