Down sendromlu çocuklar veya güneşli çocuklar. “Güneşli çocuklar”: Ebeveynlerin yetiştirilmeleriyle ilgili bilmesi gerekenler Down sendromlu insanlara neden güneşli deniyor?

Başkalarına benzemeyen çocuklar var - onlar özel olarak doğdular: fazladan bir kromozomla veya normalden tamamen farklı bir dünya görüşüyle. Bu çocuklar, ebeveynleri için hiçbir şekilde bir keder, bir ölüm cezası veya bir ceza değildir. Diğerlerine göre daha sık gülümsedikleri için onlara hafif veya güneşli denir. Bu dünyaya tamamen uygun olmayan bir şekilde doğmalarına rağmen sevmeyi ve hayatı dolu dolu yaşamayı başarıyorlar. Özel çocukların ebeveynlerinin özel bir yaklaşım bulmaları gerekiyor ve o zaman hayatlarında farklı, özel bir yol izleyecekler.

İstatistikler amansız: Down sendromu dünyadaki her 700 çocuktan birinde görülüyor ve otizm 88 çocuktan birinde görülüyor.

Çocuğunun başkalarına benzemediğini öğrenen anne, bundan sonra ne yapacağına karar vermekte zorlanır. Birçok kişi, bebeğin genetik bir patolojiyle doğması durumunda hayatından vazgeçmek zorunda kalacağına inanıyor. Ancak durumlarını kamuoyuna açıklama fırsatı bulan yıldız ebeveynler, özel bir çocuğun toplumun tam teşekküllü bir üyesi olduğunu ve sevgiyi hak ettiğini kanıtlamak için mümkün olan her şeyi yapar.

Onun "farklı" anneliğiyle ilgili en yüksek açıklamalar, 2012 yılında ikinci oğlu Semyon'u doğuran oyuncu ve şarkıcı Evelina Bledans tarafından yapıldı. Hâlâ rahimdeyken çocuğa Down sendromu teşhisi konuldu ve sol ayağındaki ayak parmakları kaynaştı, ancak anne ve babası her halükarda onun doğmasını istiyordu.

Evelina, "İnsanlar önyargılardan korkuyor ve bu nedenle ebeveynlerin% 85'i, herkes gibi olmayan bir çocuğu yetiştirmenin ek zorluklarından korkuyor" diyor.

Genetik bozukluğu olan çocukların sessiz kalması gerektiği yönündeki mevcut stereotipi yıkmaya karar verdi ve her gün tüm ebeveynlere, ne olursa olsun bir bebeğin büyük bir mutluluk olduğunu kanıtlıyor.

“Bu sayfa, bu tür çocukları doğurmak üzere olan veya zaten doğurmuş olan ebeveynler için oluşturuldu. Down sendromlu insanları sosyalleştirmek amacıyla başladım. Bu teşhisten korkmaya gerek olmadığını, bu tür kişilere sadakatle davranılması gerektiğini anlatmak istedim.”

Evelina düzenli olarak oğlu Semyon'un gelişimi hakkında yazıyor, her türlü tavsiyeyi veriyor, ebeveynlerin kendilerine olan inancını yeniden kazanıyor ve onlara olumlu bir tutum veriyor.

Ünlüler arasında özel çocuk yetiştiren tek kişi Evelina değil. Lolita Milyavskaya'nın da güneşli bir kızı var - Eva'ya doğumda Down sendromu teşhisi konuldu, ancak daha sonra bu, doğuştan gelen bir psikolojik izolasyon olan otizme dönüştü. Lolita, çocuğunun 4 yaşına kadar hiç konuşmadığını, görme bozukluğu olduğunu ve birçok sağlık sorunu yaşadığını gizlemiyor. Ancak şarkıcı her zaman kızını övdü ve anne sevgisi bir mucize yarattı - şimdi Eva 16 yaşında ve okula gidiyor, burada davranış ve gelişim düzeyi açısından akranlarından pratik olarak farklı değil.

Ünlü yönetmen Fyodor Bondarchuk'un kızı Varvara da Down sendromlu olarak dünyaya geldi. Ebeveynler kızı hasta olarak görmüyor, ancak ona özel diyorlar. Teşhisin sadece ailelerini güçlendirdiğini söylüyorlar.

Besteci Konstantin Meladze'nin ilk evliliğinden üç çocuğu var. En küçüğü Valery, otizmin nadir görülen bir türünden muzdarip. Çocuk kendi özel dünyasında yaşıyor ve pratikte insanlarla iletişim kurmuyor. Valery'nin annesi ve müzisyenin eski karısı Yana, Konstantin'den boşandıktan sonra oğlunun hastalığından ilk kez bahsetti.

“Doktorlar Valera'ya otizm teşhisi koydu. Bu hastalığın tedavisi Ukrayna dahil dünyanın tüm ülkelerinde çok pahalıdır. Hayır, bu bir cümle değil, bu bir infaz ve sonrasında yaşamak zorunda kaldın. Bu henüz tedavisi olmayan ciddi bir hastalıktır, ancak düzeltilebilir. Ağır otizmden bahsediyorum. Bu tür çocuklara eğitim verilebilir. Benzer bir sorunla karşı karşıya kalan ebeveynlerin korku, acı karşısında çaresiz kalma ve utanç duygusuna aşina olduklarını düşünüyorum. Toplumumuz “ötekini” kabul etmiyor, tanımıyor. Ancak çocuk ilk başarılarını elde ettiğinde umut ve inanç uyanır ve ardından gerçek zaferler ve çocuğuyla parlak gurur için yeni bir başlangıç noktası başlar. Ebeveynlerin utanmasına veya kendilerini suçlamasına gerek yoktur. Yanlış bir şey yapmış olabileceğinizi düşünmeyin. Çocuğunuzun hayatında hangi sorumlu görevi yerine getirdiğinizi anladığınızda, rolünüzün değerini, hatta paha biçilmezliğini anlayacaksınız.”

Sylvester Stallone'un oğluna üç yaşındayken otizm teşhisi konuldu. Küçük Sergio etrafındaki dünyaya uyum sağlamakta zorluk çekiyordu: Çevresindekiler bir yana, sevdikleriyle bile iletişim kuramıyordu. Sergio'nun annesi çocukla aktif olarak ilgilendi ve hatta otizmli çocuklar için bir araştırma merkezi açmayı bile başardı.

Sergio şimdi 35 yaşında, dünyasını hiç terk etmedi; sessizce ve yalnız yaşıyor. Babası onu ziyaret ediyor, ilaç getiriyor ve hâlâ öfkeli: "Yeterince param ve fırsatım var ama ona hiçbir şekilde yardım edemem."

Amerikalı şarkıcı Toni Braxton da çocuğunda otizm sorunuyla karşı karşıya kaldı. Henüz bir yaşına gelmemişken çocuğunda bir sorun olduğunu hissetti. Şarkıcı, çocuğun gelişimi için çok çaba harcadı ve bu boşuna değildi - sıradan çocuklarla okula gidebildi.

Benzer bir kader pek çok ünlünün gözünden kaçmadı ve hepsi genetik anormalliklerin ölüm cezası olmadığını söylüyor. Onay olarak, sevdikleri işte başarıya ulaşabilen Down sendromlu ve otizmli en ünlü 10 kişiyi burada bulabilirsiniz.

Bu insanlar herkesin parlak bir gelecek şansına sahip olduğunu kanıtlıyor, sadece bunu görmeniz gerekiyor. Ve kaç kromozomunuz olursa olsun asla pes etmeyin. Özel, “güneşli” çocuklara duyulan sevgi harikalar yaratabilir. Ve yakın gelecekte ülkemizde büyük başarılara imza atmış “özel” insanların ortaya çıkacağına inanmak istiyorum.

Yorumlar HyperComments tarafından desteklenmektedir

badmama.com.ua

Güneşli çocuklar. Gerçek ve mitler

Down sendromlu bebeklere “güneşli” çocuklar denir. Dünyamızdaki nezaket yüzdesini artıranlar onlardır. Ve bu tür çocuklara sekizinci günün çocukları da denir. Bu isim öyle güzel bir hikâyeyle anlatılıyor ki: Tanrı dünyayı altı günde yarattı ve yedinci günde dinlendi. Ancak sekizinci günde Tanrı, diğer tüm insanların kalplerini sınamak için özel çocuklar yarattı.

Down sendromlu çocuklarla ilgili gerçekler ve mitler

Efsane: Down sendromu nadir görülen bir genetik hastalıktır.

Gerçek: Down sendromu açık ara en yaygın genetik bozukluktur. Her yıl yaklaşık 5.000 çocuk Down sendromlu olarak doğuyor; bu da yaklaşık 600 ila 800 yeni doğan bebekten biri anlamına geliyor.

Efsane: Down sendromlu çocukların çoğu yaşlı ebeveynlerden doğar.

Gerçek: Ebeveynler yaşlandıkça benzer sendromlu bir çocuğa sahip olma olasılığı aslında artar, ancak genç anneler daha sık doğum yapar ve bu nedenle Down sendromlu çocukların doğum istatistikleri daha yüksektir.

Efsane: Down sendromlu çocukların öğrenme güçlüğü vardır

Gerçek: Down sendromlu çocuklarda IQ 20 ile 75 arasında değişir ve doğrudan özel programa ve bu aktivitelerin yoğunluğuna bağlıdır. Bu çocukların zeka düzeyi düşüktür ancak buna rağmen öğrenirken çok dikkatli, itaatkar ve sabırlıdırlar.

Efsane: Toplum Down sendromlu kişilere “dışlanmış” muamelesi yapıyor

Gerçek: Pek çok başka ülke Down sendromlu çocuklara yönelik özel sosyal programlar geliştirmiştir. Ve aynı zamanda sıradan insanlar gibi yaşamalarına izin veriliyor, ortaokullarda ve enstitülerde okuyorlar ve dışlanmıyorlar.

Efsane: Down sendromlu bir yetişkin çalışamaz.

Gerçek: Down sendromlu gençlerin çoğu okulu bitirir ve daha sonra iş bulmalarına olanak tanıyan mesleki eğitim alırlar.

Efsane: Down sendromlu bir kişi evliliğe yol açacak yakın ilişkiler kuramaz.

Gerçek: Down sendromlu kişiler çok hassastır ve başkalarıyla iletişime açıktır, bu nedenle evlenme olasılıkları çok yüksektir ve Down sendromlu kişilerin kişisel ilişkileri çok sevgi dolu ve destekleyicidir.

Evet Down sendromlu çocuklar ebeveynleri, sevdikleri ve kendileri için bir sınavdır ama bu çocuklar bize sevgiyle, dünyaya güvenle doğuyorlar... Down sendromlu doğan bir çocuğa “Boş yere” denmiyor. güneşli”... Peki ne suçu var? Toplum neden tüm gelişme fırsatlarını, insanlar arasında olmanın mutluluğunu ona kapatıyor? Bu çocuğun bir şeyleri mi eksik? HAYIR! Tam tersi! Başkalarında olmayan bir şeye sahip: Onu özel kılan fazladan bir kromozom.

Down sendromlu kişilerin başarıları

Pascal Duquesne, aktör. 1997'de Cannes Film Festivali'nde en iyi erkek rolü sergileyerek ana ödülü aldı.

Moskova'da oyuncuların çoğunluğunun Down sendromlu olduğu "Sade Fikirliler Tiyatrosu" var.

Pablo Pineda. Yüksek öğrenim gören ilk Down sendromlu kişi oldu.

Andrey Vostrikov. Artistik jimnastikte mutlak Avrupa şampiyonu olan bir Voronej sakini.

Miguel Thomasin. Arjantinli grup Reynols'un davulcusu.

Amerikalı Sajit Desai. 6 enstrüman çalıyor!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Güneşli çocuklar

Ev
Hikayeler
Güneşli çocuklar

Güneşli çocuklar

Dünya Sağlık Örgütü'nün istatistiklerine göre dünyadaki her 700'üncü bebek Down sendromuyla doğuyor. Bu oran farklı ülkelerde, iklim bölgelerinde ve sosyal tabakalarda aynıdır. Bir çocukta genetik bozukluk, ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlığına, maddi durumuna, alışkanlıklarına ve eğitimine bakılmaksızın ortaya çıkar. Toplumda bu hastalıkla ilgili birçok önyargı oluşmuştur. Teşhis sıklıkla aşağılayıcı bir hakaret olarak kullanılır. Güvenilir bilgi eksikliği nedeniyle binlerce aile, çocuklarına iyi bir gelecek sağlamak için mücadele etmek zorunda kalıyor, başkalarının yanlış anlamalarına ve düşmanlıklarına maruz kalıyor. Bugün, Uluslararası Çocuk Günü'nde "Open Asia Online", Down sendromunun ölüm cezası olmadığına kesinlikle inanan Kazakistanlılar hakkında konuşacak.

Orta Asya'da tanınan TV sunucusu Marat Sadykov, canlı yayında defalarca engelli çocuklar hakkında konuştu, ancak en kötü kabusunda bile kendisinin bu sorunla karşılaşacağını hayal edemiyordu. Ancak eşi bir erkek çocuk doğurunca çifte çocuğun Down sendromlu olduğu bilgisi verildi.

Bu haber gerçek bir şok oldu ve uykusuz bir gecede, düşünceleri karıştığında müstakbel baba bebeği doğum hastanesine bırakmayı düşündü. Bunun sorunun cehaletinden ve onunla nasıl yaşanacağına dair tam belirsizlikten kaynaklandığını itiraf ediyor. Ve yeni doğmuş Damir'i gördüğümde bu düşünce kaybolmuş gibiydi. Bunun çok utanç verici, acı verici ve aşağılayıcı olduğunu söylüyor. Adam kendini toparladı ve karısı Alla'nın şokla başa çıkmasına yardım etti. Marat ve Alla, Damir'lerine bayılıyorlar. Ablası Milana da çocuğu seviyor. Çocuk havuza götürülür ve burada aynı özel çocuklarla birlikte mutlu bir şekilde suya sıçrar. Ve çocukların ebeveynleri, sosyal ağlarda özel olarak oluşturulmuş bir toplulukta iletişim kurar. Asıl şeyi anladıklarını söylüyorlar: Yalnız değiller.

Arina Egorova sadece 24 yaşında. Kocası gittikten sonra Maşa'sını tek başına büyütüyor. Kızımın teşhisini doğumdan sonra öğrendim ama çocuğumdan vazgeçmeyi bile düşünmedim.

Böyle bir çocuk zaten doğmuşsa, onu terk etmeye gerek yoktur, aksine onun ailede büyümesini sağlamak için her türlü çabayı göstermeniz gerektiğinden emindir Arina. - Tabii ilk başta bunu kabul etmek zordur. Bu tüm aile için bir şoktur ve sorular: neden, neden ben? Aslında "neden" değil, "neden" böyle bir çocuk doğdu diye düşünmek gerekiyor? Sevmeyi öğrenelim, daha hoşgörülü olalım, küçük şeylerden keyif alalım diye.

Alena Kim, bir yaşındaki kızı Amina'yı aynı özel çocukların yetiştiği Kenes merkezine getirdi. Davranışındaki ve ruh halindeki ilk olumlu değişiklikler bir ay içinde fark edildi ve altı ay sonra kız, ustaca bir kaşık kullanarak bağımsız olarak dans etmeyi ve yemek yemeyi öğrendi.

Dans ettiğimizde hareketleri tekrarlamaya başladı,” diye gurur duyuyor Alena. "Yemek yemeyi öğreniyoruz, bir şekilde eve gitmek istemedi ama burada diğer çocuklara bakınca aynısını yapmaya başladı." Bu aynı zamanda taklittir. “Kenes” “tavsiye” anlamına geliyor Engelli çocuklara yönelik merkez “Kenes” ebeveynlerin buluştuğu, iletişim kurduğu ve özel çocuklarına eğitim verdikleri bir yerdir. Down sendromuna sıklıkla eşlik eden hastalıklar eşlik eder ve çocuk ne kadar erken tedavi edilirse bu rahatsızlıkların üstesinden gelme şansı da o kadar artar.

20 yıldan fazla bir süredir bu merkez Mayra Suleeva tarafından yönetiliyor. Kazakistan'da Down sendromlu çocuklarla çalışma konusunda önde gelen uzman olarak kabul edilmektedir. Kendi çocuklarını büyüttükten sonra, hayal kırıklığı yaratan bir teşhis konan Alina adında bir kızı evlat edindi. Daha sonra şu kararı verdiğini itiraf ediyor: Kendisi Down sendromlu bir çocuk yetiştiremiyorsa, başkalarına nasıl yardım edecek? Myra emin: Birçok ebeveyn teşhisin kesinlikle ölüm cezası olmadığını bilmiyor. Bu çocuklar büyük başarılara imza atabilirler ve böyle bir çocuk terk edilemez.

Bir çocuk için travmadır ve bu hiçbir şeyle karşılaştırılamaz ve muhtemelen hiçbir savaş kişinin kendi ebeveynlerini reddetmesi kadar travmatik olamaz” diyor Mayra Suleeva. - Özel çocukların bunu anlamadığını düşünmek yanılgıdır. Çocuk henüz anne karnındayken istenip istenmediğini anlar, hatta terk edildiğinde bunu daha da iyi anlar.

%90'ı reddedicidir

Çocuk Evi Başhekimi Latipa Kozhamkulova, çeşitli operasyonlarla tekrar ayağa kaldırılan minik Ersain'i gösteriyor. Ancak annesinin onu terk ettiği doğum hastanesinde doktorlar oybirliğiyle çocuğun yaşayamayacağı konusunda ısrar etti. Küçük Meryem'e de burada bakılıyor. Kızın engelli olduğunu öğrenen babası ise bu durumdan eşini sorumlu tutarak aileden ayrıldı. Kızını tek başına yetiştiremeyen anne, onu yetimhaneye gönderdi. 5 yaşındaki Maksat da terk edildi. Bebeğin akıllı olduğu ortaya çıktı: konuşmayı, çizmeyi ve dans etmeyi öğrendi. Öğretmenler onu gururları olarak adlandırıyor.

Öğretmenler buna benzer pek çok örnek olduğunu söylüyor. 10 vakadan 9'unda ebeveynler Down sendromlu çocuklarını terk ediyor. Ancak savaşmanın mümkün ve gerekli olduğunu bilselerdi muhtemelen daha az ret olurdu. Kahramanlarımız hasta bir çocuğu desteklemek, büyütmek ve eğitmek için çok çalışmak zorundadır. Ancak hepsi bir zamanlar bebeği aileye bırakarak tek doğru kararı verdiklerinden eminler. Ve bunların hepsi şunu bildikleri içindi: Yalnız değillerdi. Bugün Kazakistan'da özel çocukların ebeveynlerini birleştiren bir fon oluşturuldu. Örnekleriyle bu tür aileler, sevdiğinizde her durumdan bir çıkış yolu bulabileceğinizi kanıtlıyor. Önemli olan yalnız olmadığınızı hissetmektir.

Tüm bu hikayeler “Kahramanlar Yakınlarda” projesinin bir bölümünün temelini oluşturdu. Orta Asya'daki Internews kuruluşu tarafından başlatıldı. Proje kapsamında Kazakistan, Tacikistan ve Kırgızistan'dan televizyon şirketleri sivil aktivistleri anlatan bir dizi portre özel rapor sunacak. Down sendromlu çocuklarla ilgili filmi buradan izleyebilirsiniz.

Tepe

Down sendromu - nedir bu?

Her yıl 21 Mart tüm dünyada Down Sendromu Günü olarak kutlanıyor. Üçüncü ayın yirmi birinci günü, Down sendromlu kişilerin 21. çiftte üç kromozoma sahip olduğunu göstermek için seçildi.

Down sendromu, insan hücrelerinde fazladan bir kromozomun varlığıyla belirlenen genetik bir anormalliktir. Ekstra 47. kromozom, bir dizi fizyolojik özelliğin ortaya çıkmasına neden olur, bunun sonucunda çocuk daha yavaş gelişir ve tüm çocuklarda ortak olan gelişim aşamalarını akranlarına göre daha geç geçirir. Down sendromlu kişiler hasta değildir: Down sendromundan "muzdarip" değildirler, sendromdan "etkilenmezler" ve onun "kurbanı" değildirler.

Sendrom adını, onu ilk kez 1866'da tanımlayan İngiliz doktor John Down'dan almıştır. Konjenital sendromun kökeni ile kromozom sayısındaki değişiklikler arasındaki bağlantı ancak 1959'da Fransız genetikçi Jerome Lejeune tarafından tanımlandı. İlk Uluslararası Down Sendromu Günü 21 Mart 2006'da düzenlendi.

Neden “güneşli insanlar” doğuyor?

"Güneş çocukları" olarak da adlandırılan Down sendromlu erkek ve kız çocukları aynı sıklıkta doğarlar ve ebeveynlerinin kromozomları normaldir. Bu kimsenin hatası değildir ve olamaz. Bu bir kaza. Down sendromlu çocuklar “tedavi edilemez” çünkü bu bir hastalık değildir.

İstatistiklere göre gezegendeki her 700 çocuktan biri Down sendromlu doğuyor. Bu oran farklı ülkelerde, iklim bölgelerinde ve sosyal tabakalarda aynıdır. Ebeveynlerin yaşam tarzına, sağlık durumlarına, kötü alışkanlıklarına, ten rengine veya uyruğuna bağlı değildir.

Down sendromlu çocukların büyük çoğunluğu yürümeyi, yemek yemeyi, giyinmeyi, konuşmayı, oynamayı ve spor yapmayı öğrenebilir. Artık Down sendromlu çocukların öğretilebilir olduğuna şüphe yok. Hepimiz gibi Down sendromlu bir kişinin de kendine has güçlü ve zayıf yönleri, alışkanlıkları ve tercihleri, hobileri ve ilgi alanları vardır.

Hiç şüphe yok ki Down Sendromlu çocuklar evde, sevgi dolu bir ortamda yaşarlarsa potansiyellerini çok daha iyi fark ederler. Erken müdahale programlarına katılma ve kaliteli tıbbi destek alma, anaokuluna ve okula gitme, akranlarıyla arkadaşlık kurma ve toplumda kendilerini rahat hissetme fırsatlarına sahip olmaları harika.

Önlenebilir mi?

Fazladan bir kromozomun ortaya çıkması kimsenin hatası değildir ve olamaz! Bu, kalıtsal olmayan, tamamen rastgele bir süreçtir. Ancak yine de bu sendromlu bir çocuğun doğumunu etkileyebilecek bazı faktörler vardır ve bunlar esas olarak annenin yaşıdır. Örneğin 25 yaş altı kadınlarda hasta çocuk sahibi olma olasılığı 1400'de 1 iken, 40 yaşında bu oran zaten 80'de 1'dir.

Bugün dünyada bir çocuğun hamilelik sırasında Down sendromu geliştirme olasılığını belirlemek için kullanılabilecek özel perinatal tarama testleri bulunmaktadır. Erken teşhis için hamile kadınların Down sendromlu çocuk sahibi olma risk düzeyini belirlemeye yardımcı olacak bazı muayenelerden geçmesi gerekir.

Bugün Ermenistan'da, hamilelik sırasında fetusta Down sendromunun varlığının muayene yoluyla tespit edilmesini mümkün kılan gerekli tüm modern teknolojiler bulunmaktadır. Özellikle tarama yapılır - bir kadının kanının hamileliğin oldukça erken dönemlerinde incelendiği, invaziv olmayan test, fetüsün Down sendromuna sahip olup olmadığını yüksek bir olasılıkla belirlemeyi mümkün kılar.

Down sendromu nasıl ayırt edilir?

Down sendromlu insanlar görünüş olarak diğerlerinden farklıdır - Moğol gözleri, küçük kulakları ve iç organlarda, özellikle de kardiyovasküler sistemde doğuştan kusurları vardır. Ancak bunlar fiziksel anlamda sağlıklı çocuklardır. Çok nadiren yaşamla bağdaşmayan durumlar vardır. Down sendromlu kişilerin temel sorunu gelişimsel gecikmedir.

Down sendromlu çocukların en karakteristik özellikleri arasında çocuğun başının arka kısmının hafif basık, boynunun ise sıradan bebeklere göre daha kısa ve geniş olması dikkat çekiyor. Bu tür çocuklarda fontanel biraz sonra kapanır. Yüz özellikleri genellikle biraz daha küçüktür, damak daha dardır ve kulaklar bazen normalden biraz daha aşağıda bulunur. "Güneşli çocukların" saçları genellikle ince, yumuşak ve düzdür, dişleri daha küçüktür, normalden daha geç ortaya çıkarlar ve daha sıklıkla diş tedavisi gerektirirler.

Down sendromlu çocukların hemen hemen hepsinde kas tonusu azalmıştır. Ayrıca Down Sendromlu çocukların eklemleri, bağların aşırı elastik olması nedeniyle aşırı hareketlidir. Böyle bir bebeğin uzuvları sıradan bir çocuğun uzuvlarından biraz daha kısa olabilir. Avuç içi oldukça geniştir, genellikle katı enine çizgiler-kıvrımlarla kesişir, ellerdeki küçük parmaklar hafifçe kavisli olabilir, ancak bu işaretlerin genel gelişim üzerinde herhangi bir etkisi yoktur.

Down sendromlu yeni doğan bebekler normal çocuklara göre biraz daha küçüktür. Böyle bir çocuk biraz farklı şekilde büyür ve kilo alır. Büyüme hızı yaşa bağlı olarak değişir. Down sendromlu çocuklar 6 yaşında ortalama olarak normal akranlarından yaklaşık 10-12 cm daha kısadır. Down sendromlu genç bir erkeğin ortalama boyu yaklaşık 154-160 cm, bir kızın ortalama boyu ise 150-154 cm'dir.

Güneşli bir ülkede “güneşli çocuklar” var mı?

Dünyada 600-800 vakadan birinde Down sendromu görülüyor. Son yıllarda gebelikte teşhis imkanlarının artmasıyla bu rakam 1:1000'e ulaştı. Ermenistan'da Down sendromlu bir çocuğun doğum oranı yaklaşık 1:700'dür. Bunun ülkenin gelişmişlik düzeyiyle ya da sosyal statüyle alakası yok. Bu, bir dereceye kadar ebeveynlerin, özellikle de annenin yaşına göre belirlenen, kesinlikle rastgele bir süreçtir.

Şu anda Ermenistan'da Down sendromunun yaygınlığına ilişkin bir istatistik bulunmaması ilginçtir. Ermenistan Tıbbi Genetik Merkezi'nde yılda yaklaşık 100 vaka inceleniyor, ancak aslında bu sendromla doğan daha fazla çocuk var, ancak hepsi genetik araştırmaya tabi tutulmuyor. Down sendromlu çocukların bir kısmı yaşamla bağdaşmayan doğum kusurlarına sahip olup hastanede ölmektedir; bazıları ise doğumdan hemen sonra ebeveynleri tarafından terk ediliyor ve bu çocuklar “sorunlu” çocuklar için yetimhaneye gönderiliyor ve kimse onlara teşhis koymuyor.

Genel olarak, doğmamış çocuklarında Down sendromunu öğrenen Ermeni kadınları, kural olarak hamileliği sonlandırmayı tercih ediyor. Ancak son yıllarda bu eğilim değişti; Down sendromlu çocukların doğumundan sonra ebeveynler onları ailede tutmaya ve diğer çocuklarla eşit koşullarda büyümelerine yardımcı olmaya karar veriyor.

Güneşli insanlar ne yapabilir?

Down sendromlu kişilerin hayatı hâlâ pek çok yanlış anlama ve önyargıyla çevrilidir. Zihinsel engelli ve öğretilemez olarak kabul edilirler. Çoğu zaman gerçek sevgiyi yaşayamadıklarını, saldırgan olduklarını ya da tam tersine her zaman her şeyden memnun olduklarını iddia ederler. Bu arada, tüm uygar ülkelerde bu stereotipler 20-30 yıl önce çürütüldü. Tam tersine Down Sendromlu kişiler şefkatli ve arkadaş canlısı oldukları için samimi sevgi konusunda örnek teşkil edebilirler. Ancak sıradan insanlar gibi herkesin kendi karakteri ve ruh hali vardır, değişebilir.

Yine de bilim adamları "güneşli çocukların" ailelerde daha iyi yaşadıklarını fark ettiler. Anne ve babasıyla birlikte yaşayan böyle bir bebek, bir yaşında kendi başına oturur, iki yaşında yürür, kaşıkla yemek yer ve iki buçuk yaşında ilk kelimelerini söyler, dört yaşında ise karakterini gösterir. Down sendromlu bir çocuk evde yardım etmeyi öğrenir, anaokuluna ve ardından okula gitmeye, yabancı dil konuşmaya, bilgisayarda ustalaşmaya ve spor yapmaya hazırdır!--0--

Özel bir çocuğun doğumu her zaman ebeveynler için gerçek bir sınav haline gelir ve bu tamamen doğaldır. Her anne sağlıklı bir bebek sahibi olmak ister ancak hayatımıza her zaman yön veremeyiz. Down sendromlu çocukların yanı sıra diğer hastalıkları olan çocukların ebeveynleri her zaman şu soruyu sorar: "Buna neden ihtiyacımız var?" Bu soru asla cevaplanamayacak çünkü prensipte var olamaz. Bebeğin neden fazladan bir kromozom geliştirdiği bilinmiyor. Bu oldu ve bunun için kimse suçlanacak değil. Ama aslında ebeveynler için test, güneşli bir çocuğun doğumu değil, toplumun özel çocuklara karşı tutumudur. Bu arada Downyatlara neden güneş çocukları denildiğini biliyor musun? Çünkü insanlara açıktırlar ve daima gülümserler. Doğa, bu tür bebeklere fazladan bir kromozom verirken aynı zamanda onlara sevgi için yaratılmış bir kalp de vermiştir. Belki başkalarına da sevgiyi öğretmek için...

Down sendromlu bir çocuğun doğuşu

Down sendromlu çocukların tüm ebeveynleri, tarama sonuçlarına göre özel bir çocuğa sahip olma olasılığının yüksek olduğunu önceden bilseler bile gerçek bir şok yaşarlar. Profesyonellerden veya güneşli çocukların ebeveynlerinin bulunduğu topluluklardan psikolojik yardım almaktan korkmayın. Sorundan saklanmayın; sorun ortadan kalkmayacaktır, ancak çocuğunuzun yaşamı ve adaptasyonu ile ilgili olasılıkları ve devletten yardım alma haklarınızı ne kadar erken öğrenirseniz, kendinizi o kadar güvende hissedeceksiniz.

Uyum sağlamanız oldukça uzun zaman alabilir. Bu da doğaldır - sonuçta hayatınız dramatik bir şekilde değişti. En önemli şey, böyle bir tanıya sahip olmasından dolayı ne sizin ne de bebeğinizin suçlanamayacağını anlayabilmektir.

Aşağı çocukların özellikleri hakkında hiçbir şey bilmeyen, ancak size yaşamları ve gelişimleri için korkunç umutları tutkuyla anlatmak isteyen sevdiklerinizin psikolojik baskısına maruz kalmanız oldukça olasıdır. Dış baskılara boyun eğmeyin: Bebeğin kaderinden ebeveynler dışında hiç kimse sorumlu değildir.

Peki ya ailenin zaten çocukları varsa? Onlara her şeyi olabildiğince erken, anlayacakları ve anlayacakları bir dille anlatmalısınız. Yeni doğan erkek veya kız kardeşlerinin kendileri gibi olmadığını ve bunda yanlış bir şey olmadığını açıklayın. Çocuklar böyle bir duruma çok daha iyi uyum sağlarlar: Bilinçleri, zihinsel engelli bir kişinin farklı bir kast olduğuna dair stereotipler tarafından henüz kör edilmemiştir. Ancak ebeveynleri depresyonda olduğu için çocuklar ne olduğunu anlamadan kesinlikle acı çekecekler. Bu nedenle Down sendromlu bir çocuğun doğumu hiçbir durumda ailenin diğer çocukları için bir trajediye dönüşmemelidir. Özel ihtiyaçları olan çocuğunuzla ilgilenmenize yardımcı olurken küçüklerin ne kadar duyarlı olacağına şaşıracaksınız.

Down sendromlu çocukların gelişimi

Özel bir çocuğun ebeveynleri ne beklemeli? Her şeyden önce, bebeğin sağlığının tam bir incelemesini yapmanız gerekir, çünkü bazı durumlarda Down sendromu belirli somatik hastalıklarla ilişkilidir - doğuştan kalp hastalığı, işitme ve görme bozukluğu, tiroid beziyle ilgili sorunlar. Bu önemlidir, çünkü gelişimsel gecikmeye tam olarak neyin sebep olduğunu bilmeniz gerekir: örneğin, işitme veya görme bozukluğu, gelişimsel aktivitelerin gerçekleştirilmesini zorlaştırabilir.

Güneşli bebeklerin temel özelliği duygusal alanlarının korunması ve iyi taklit yeteneğidir ve Down sendromlu çocukların gelişimini sağlamak için ebeveynler ve öğretmenler tarafından mümkün olduğunca kullanılması gereken bu niteliklerdir.

Bu tür çocukların düşünmesi yavaştır ve dikkatleri dağınıktır. Ancak mekanik hafıza daha da gelişecektir. Güneşli çocukların bir diğer ayırt edici özelliği de müzikaliteleridir. Bu nedenle, erken gelişim için sözde müzik terapisi önerilir - müzik eşliğinde genel motor becerilerin geliştirilmesi. Bebeğinizi asla diğer çocuklarla oyunlara katılmaktan alıkoymayın; onların davranışlarını kopyalayacak ve kelimeleri tekrarlayacaktır ve bu çok önemlidir.

Down çocuklarının bir özelliği, sıradan çocuklara göre daha geç oturmaya, emeklemeye ve yürümeye başlamaları ve aynı zamanda ince motor becerilerinin gelişiminde de geride kalmalarıdır. Bu nedenle yaşamın ilk yılında gelişimsel faaliyetlere başlamak ve özel egzersizler yapmak son derece önemlidir. Bu gelişimsel gecikmeleri en aza indirmeye yardımcı olacaktır.

Bu tür çocukların konuşmasını geliştirmek için ebeveynlerin onların eylemleri hakkında yorum yapmayı öğrenmesi ve bunu basit bir dille yapması gerekir: "Bulaşıkları yıkarım", "Ekmek yerim." Çocuk eylemleri hatırlayacak ve isimlerini tekrarlayacaktır. Bebeğinize okuduğunuz kitaplar parlak resimler içermelidir; bu, çocuğun dikkatinin yoğunlaşmasına yardımcı olacaktır.

Down sendromlu çocuklara eğitim

Bu soru istisnasız tüm ebeveynleri endişelendiriyor. Gelecekte güneşli çocuğu neler bekliyor? Öğrenebilecek mi ve bu nasıl oluyor? Öncelikle çocuğunuzun anaokuluna ve ortaokula gitme hakkına sahip olduğunu unutmamalısınız. Down sendromlu çocuklara eğitim vermede en umut verici yaklaşım böyle bir ortama entegrasyondur.

Çocuklara özel programlar kapsamında normal bir sınıfta eğitim verilmektedir. Bir ıslah okulunda okumak mümkündür. Çok önemli bir nokta ek gelişimsel faaliyetlerdir - müzik, beden eğitimi, modelleme ve hatta tiyatro kulüpleri.

Down sendromlu gençler okuldan sonra ilk mesleki eğitim alabilir ve çalışabilirler. Bu arada Down çocuklarının şaşırtıcı bir özelliği de bilgisayarda çalışma konusunda iyi olmalarıdır. Bu aynı zamanda eğitim sırasında da kullanılabilir. 5 üzerinden 5 (7 oy)

Down sendromlu bir çocuk, tüm kurallara göre hamileliği önceden planlayan nispeten sağlıklı ebeveynlerden doğabilir mi? Doktorlar bunun tamamen genetik bir kaza olduğunu söylüyor. Down sendromlu çocukların doğum nedenleri ancak tıbbi uygulamadaki bu tür vakaların istatistiklerinden, genetik bilimcilerin teorik analizlerinden ve "güneşli" çocukların genetik muayene geçmişinden belirlenebildi. Çocuklar neden Down sendromlu doğuyor? Bir anormallik ne zaman tespit edilebilir? Sendromu önlemenin yolları var mı?

Çocuklar neden Down sendromlu doğuyor?

Fizyolojik açıdan bakıldığında patoloji, gebe kaldıktan sonra hücre bölünmesi sırasında ortaya çıkar. Yumurta henüz fallop tüplerinden geçmeden aktif olarak bölünmeye başlar. Rahim boşluğuna tutunduğunda (implantasyon olarak adlandırılır), zaten bir embriyo haline gelir. Bir çocuğun Down sendromu varsa, bu durum gebe kaldıktan hemen sonra netleşecektir, ancak genetik bir patolojiyi bu kadar erken teşhis etmek hala imkansızdır.

“Güneşli” çocuklar, anne veya babanın genetik materyalinde fazladan bir kromozomun ortaya çıkması nedeniyle ortaya çıkar. Çoğu durumda (%90) embriyo 24. kromozomu anneden alır, ancak bu durum babadan da olur (%10). Bazı durumlarda (neredeyse% 6), patoloji, fazladan bir kromozomun tamamının değil, yalnızca parçalarının varlığıyla ilişkilidir.

Çocukların neden Down sendromlu doğduğu sorusuna doktorlar tam olarak bu şekilde cevap veriyor. Genetik patolojiyi tetikleyen nedenler ve faktörler farklı olabilir ve süreç yukarıda yalnızca fizyolojik açıdan anlatılmıştır.

“Güneş” hastalığı ne olabilir?

Down sendromunun çeşitli biçimleri vardır. Trizomi en sık görülen durumdur. Trizomi, ebeveynlerden birinin germ hücrelerinden birinde fazladan 24. kromozomun bulunduğu bir patolojidir (normalde çocuk, babasından 23 kromozom alır ve aynısını annesinden alır). Yumurta veya sperm ikinci bir hücrede birleşerek 46 kromozomla birlikte 47 kromozomdan oluşan bir gamet oluşturur.

Sözde “aile” sendromu var. Bu durumda, “özel” bir çocuğun doğumu, ebeveynlerden birinin karyotipinde Robertsonian translokasyonu denilen bir şeyin bulunmasından kaynaklanmaktadır. Doktorların 21. kromozomun uzun kolu dediği şey budur; hücrelerin birleşmesi ve bölünmesi sürecinde trizomi nedeni haline gelir.

“Güneş” hastalığının en hafif şekli mozaikçiliktir. Genetik patoloji, hücre bölünmesi sırasında kromozomların ayrılmaması nedeniyle embriyonik dönemde gelişir. Bu durumda bozukluk yalnızca bireysel organ veya dokularda meydana gelirken, trizomide anormallik küçük kişinin vücudundaki tüm hücreler tarafından taşınır.

Anne yaşı Down sendromlu çocuk sahibi olma riskini nasıl etkiler?

Çocuklar neden Down sendromlu doğuyor? Doktorların bu konuda çeşitli görüşleri var. En sık görülen neden ise anne adayının yaşıdır. Anne yaşı büyüdükçe herhangi bir anomalili bebek sahibi olma riski de artar. Yirmi beş yaşında kusurlu bir bebeğe hamile kalma olasılığı yüzde onda birin altındayken, 40 yaşında bu oran yüzde beşe ulaşıyor. Tıbbi istatistiklere göre 49 yaşındaki anneler on iki vakada Down sendromlu bir çocuk doğuruyor.

Gerçekte, "güneşli" çocukların çoğunluğu (neredeyse %80'i) 30 yaşın altındaki genç annelerden doğmaktadır. Bunun nedeni yaşlı kadınların daha az doğum yapma eğiliminde olmasıdır. Dolayısıyla bu vakalarda Down sendromlu çocukların ortaya çıkma nedenleri farklıdır.

Babanın yaşı ne olacak?

Erkeklerde özel çocuk sahibi olma riski ancak 42-45 yaşlarından sonra artmaktadır. Kural olarak bu, sperm kalitesinde yaşa bağlı bir azalmayla ilişkilidir. "Güneşli" bir bebeğe hamile kalma olasılığı, hem babanın hem de annenin hücrelerindeki genetik anormalliklerden de etkilenir. Bazıları doğuştan değil, yaşa bağlı bir değişikliktir. Bazen eşlerin hücrelerinde kırk beş kromozomun bulunduğu durumlar vardır - o zaman patoloji riski artar.

Hangi genetik nedenler risk faktörleridir?

Ebeveynlerin hücreleri benzer genetik bilgi içeriyorsa Down sendromlu bir çocuğa sahip olma riski daha yüksektir. Çoğu zaman, "güneşli" çocuklar yakın akraba ilişkilerden doğarlar, ancak bazen hiçbir şekilde kan bağı olmayan ebeveynlerin hücrelerinde de benzer materyalin bulunduğu görülür.

Down sendromlu bir çocuğun doğumu, genetik hastalıklar, olumsuz kalıtım ve soyağacında yatkınlık olması durumunda da mümkündür. Annenin diyabeti, epilepsisi varsa veya olumsuz bir tıbbi geçmişi varsa bir risk vardır: önceki gebeliklerde düşükler, ölü doğumlar veya bebeklik döneminde bir çocuğun ölümü yaşanmışsa.

Yaşam tarzı “güneşli” bir çocuğa sahip olma riskini etkiler mi?

Bir çocuk neden Down sendromlu doğabilir? Doktorlar, gelecekteki ebeveynlerin yaşam tarzının bunu hiçbir şekilde etkilemediğini söylüyor. Ancak ilk taramada anne adayına yönelik daha dikkatli tutumun bir başka göstergesi de tehlikeli üretimde uzun süreli çalışma gerçeği olacaktır. Ne yazık ki, “güneşli” bir bebek anlayışına neyin sebep olduğunu tam olarak bulmak nadiren mümkün olduğundan, burada istatistik vermek mümkün olmayacaktır.

Ayrıca bazı durumlarda Down sendromlu çocuklar (makalenin tamamı boyunca patolojinin nedenlerini inceliyoruz) hamileliğin gelişimindeki anormallikler nedeniyle doğarlar. Doğru, bu büyük olasılıkla genetik nedenlere bağlanabilir.

Folat döngüsü bozukluğu nedir?

Büyük olasılıkla, Down sendromlu çocukların genç ve nispeten sağlıklı annelerde doğmasına neden olan folat döngüsünün ihlalidir. Bu tabirle kastedilen nedir, çocuklar neden Down sendromlu doğar? Sebepler folik asitin (B9 vitamini olarak da bilinir) emilimindeki bozukluklar olabilir.

Doktorlar hem zaten hamile olanlara hem de yeni hamilelik planlayanlara her zaman folik asit reçete eder. B9 boşuna reçete edilmez - elementin eksikliği yalnızca kromozomların ayrılmadığı Down sendromuna değil, aynı zamanda embriyonik gelişimin diğer patolojilerine de neden olabilir.

B9 vitamini neden emilmez? Bundan folat döngüsü genleri olarak da adlandırılan üç gen sorumludur. Bazen “tam kapasitede çalışmazlar” ve vücut folik asidin %100 yerine en iyi %30'unu emer. Vitamini tam olarak ememeyen kadınların folik asit dozunu artırmaları ve B9 ile zenginleştirilmiş gıdaları daha sık tüketmeleri gerekmektedir. Genetik test yaparak folat döngüsü bozukluklarının olup olmadığını öğrenebilirsiniz.

B9 vitamini eksikliği, besinlerin emilimini engelleyen sindirim sorunlarına neden olabilir.

Daha fazla araştırma yaptınız mı?

Yukarıda Down sendromlu çocukların doğma nedenleri verilmiştir. Ancak tıp yerinde durmuyor. Son araştırmalar, "güneşli" çocuk sahibi olma olasılığını teorik olarak etkileyebilecek iki faktörü daha belirlememize olanak tanıyor.

Hintli bilim adamları, yalnızca annenin yaşının değil, aynı zamanda anneannenin yaşının da bir risk faktörü olabileceğini keşfettiler. Büyükanne kızını doğurduğunda yaşı ne kadar büyükse, Down sendromlu bir torunu veya torununu doğurma olasılığı da o kadar yüksek olur. 30-35 yaş sonrası her “kayıp” yılda risk %30 oranında artmaktadır.

Konuyla ilgili son araştırmaların ardından bilim adamlarının yaptığı bir başka varsayım, patolojinin ortaya çıkmasının artan güneş aktivitesinden etkilenebileceğini öne sürüyor. Bu nedenle, tıp bilimcilerinin ve genetikçilerin gözlemlerine göre, bu tür çocukların hamile kalması genellikle güneş aktivitesindeki bir artıştan sonra meydana geliyordu.

Psikologlar ve ezoterikçiler "güneşli" çocukların doğum nedenleri hakkında ne söylüyor?

Çocuklar neden Down sendromlu doğuyor? Parapsikologlar bu soruyu karmik borçlara atıfta bulunarak yanıtlıyorlar. Her ailede kaderi olan kişinin ortaya çıkması gerektiğini söylüyorlar. Ve eğer ebeveynler gerçekten bir erkek çocuk bekliyorsa ve bir kız ortaya çıkıyorsa, o zaman muhtemelen daha sonra Down sendromlu bir bebeği olacak. Bir yetişkin olarak bir kadın, genetik bir anormallik olduğu ortaya çıktığında kürtaj yaptırmaya karar verirse, o zaman sağlıksız karma, bu ailede doğacak diğer çocuklara aktarılacaktır.

Bu arada, modern ezoterikçiler tarafından da onaylanan eski bir efsaneye göre, "güneş" çocukları, geçmiş yaşamlarında gururla ayırt edilen bilgelerin ve şifacıların yeniden doğmuş ruhlarıdır. Bunun için diğer insanları temkinli kılacak bir kabuğa yerleştirildiler, ancak karşılığında onlara derin bir dünya anlayışı bahşedildi.

Genetik hastalık nasıl teşhis edilir?

Günümüzde patolojinin erken tanısı mümkün olmaktadır. Hamileliğin erken evrelerinde ultrason teşhisi ve biyokimyasal tarama kullanılır. Araştırma materyali embriyonun veya amniyotik sıvının zarıdır. İkinci yöntem oldukça risklidir, plasentanın hasar görmesi (tüm olumsuz sonuçlarla birlikte) veya hamileliğin kendiliğinden sona ermesi olasılığı vardır. Bu nedenle amniyotik sıvı analizi ve biyopsi yalnızca endike olduğunda yapılır.

Doğumdan sonra patolojiyi teşhis etmek zor değildir. Down sendromlu çocuklar nasıl doğar? Bu tür bebekler normalden daha hafiftir, göz şekilleri Moğoldur, burun köprüsü çok düzdür ve ağızları neredeyse her zaman hafifçe açıktır. Genellikle "güneşli" çocuklarda bir dizi eşlik eden hastalık vardır, ancak bunlar her zaman zihinsel bozukluklar değildir.

Çocuğunun genetik bir hastalığa sahip olduğunu öğrenen ebeveynler ne yapmalı?

Down sendromu, hamileliğin erken evrelerinde, anne adayının sağlığına neredeyse hiç zarar vermeden gebeliğin sonlandırılmasının mümkün olduğu dönemde teşhis edilebilir. Bu tam olarak Rusya'daki kadınların en sık yaptığı şeydir. Yine de "güneşli" bir çocuk yetiştirmek çok çaba, gönül rahatlığı, zaman ve para gerektirir. Bu tür bebeklerin çok daha fazla ebeveyn ilgisine ve bakımına ihtiyacı vardır, bu nedenle fetüste genetik anormallik teşhisi konan kadınlar kınanamaz.

Fetüsün Down sendromlu olduğu keşfedildiğinde kadınların %90'ından fazlası gebeliklerini sonlandırdı. Bu genetik hastalığa sahip yeni doğanların yaklaşık %84'ü ebeveynleri tarafından doğum hastanelerine terk ediliyor. Çoğu durumda tıbbi personel yalnızca bunu destekler.

Peki ya diğer ülkeler?

Doktorların genetik bir patoloji teşhisi koyması durumunda Avrupalı anneler vakaların %93'ünde kürtaj yaptırıyordu (2002 verileri). “Güneşli” bir bebeğin ortaya çıktığı ailelerin çoğunluğu (%85) çocuğu terk ediyor. Önemli olan, İskandinav ülkelerinde bu tür çocukların terk edildiği tek bir vakanın bile olmaması ve Amerika Birleşik Devletleri'nde iki yüz elliden fazla evli çiftin bu çocukları evlat edinmek için sıraya girmesi.

Kim arkasında özel bir çocuk bırakır?

Elbette bazı aileler çocuğu sahipleniyor. Ünlülerin Down sendromlu çocukları olduğu biliniyor. Özel bebek, İspanyol futbol takımı Vicente del Bosque'nin teknik direktörü Evelina Bledans, ilk Rusya cumhurbaşkanı Tatyana Yumasheva'nın kızı Lolita Milyavskaya (ilk doktorlar Down sendromu tanısı koydu, ancak daha sonra tanıyı otizm olarak değiştirdi) tarafından büyütülüyor.

“Güneşli” bebekler akranlarına göre daha yavaş gelişir. Daha kısadırlar, fiziksel gelişimleri geridir, sıklıkla görme ve işitme zayıftırlar, aşırı kiloludurlar ve sıklıkla doğuştan kalp kusurlarına sahiptirler. Patolojisi olan çocukların öğrenme yeteneğine sahip olmadığı yönünde bir görüş var ama bu doğru değil. Böyle bir bebekle düzenli olarak çalışırsanız ve ona dikkat ederseniz, kendine bakabilecek ve hatta daha karmaşık eylemler gerçekleştirebilecektir.

Sendromlu çocuklar nasıl tedavi ediliyor ve topluma nasıl adapte ediliyor?

Genetik bir anomaliyi tamamen iyileştirmek imkansızdır, ancak düzenli tıbbi gözlem ve özel programlardaki sistematik dersler, "güneşli" bir bebeğin temel kişisel bakım becerilerini kazanmasına ve hatta daha sonra bir meslek edinmesine ve ardından kendi ailesini kurmasına yardımcı olacaktır.

Engelli çocuklara yönelik dersler hem evde hem de özel rehabilitasyon merkezlerinde, anaokullarında ve okullarda yapılabilir. Çocuğa self servis becerilerini aşılamak, yazmayı ve saymayı öğretmek, hafızayı ve algıyı geliştirmek, sosyal olarak uyum sağlamak gerekir. Konuşma terapisi masajı, nefes egzersizleri, motor becerilerin geliştirilmesine yönelik egzersizler, eğitici oyunlar, fizyoterapi ve hayvan destekli terapi “güneşli” çocuklar için faydalıdır. Eşlik eden patolojilerin tedavisi de gereklidir.

Down sendromunu önlemenin yöntemleri var mı?

Down hastalığına yakalanma riskini önlemek için hamilelik planlanırken dahi uzman doktorlar tarafından muayene olunması gerekmektedir. Folik asit emiliminde rahatsızlık olup olmadığını belirlemek için genetik bir test yapılması tavsiye edilir, vitamin ve besin maddelerinin yetersiz emiliminden şüpheleniyorsanız bir gastroenterologu ziyaret edin.

Hamile kadınlar için önceden B9 vitamini ve multivitamin almaya başlamaya değer. Diyetinizi çeşitlendirip gerekli tüm besinlerle doyurmanız tavsiye edilir. Hamileliğin sonlarında düzenli tıbbi muayenelerden geçmeniz ve yeni durumunuza karşı daha dikkatli olmanız gerekir.

Down sendromu, kişinin kromozomlarının, kromozom sayısının artması yönünde ayarlanmasıyla oluşan bir bozukluktur. Bilimsel olarak konuşursak, kromozom çiftlerinden birinde iki kromozom yerine bazı nedenlerden dolayı üç kromozom vardır. Bu olguya trizomi denir. Uzun yıllar boyunca Down sendromundan muzdarip insanların yaşam beklentisi oldukça kısaydı çünkü bu insanlar genellikle kalp hastalığına karşı hassastır ve bağışıklık sistemi zayıftır. Ancak son zamanlarda trizomili kişilerin yaşam beklentisi elli yıla çıktı. İstatistikler Down sendromunun yaklaşık her bin yenidoğanda bulunduğunu ve bu oranın tüm ülkeler için aynı olduğunu söylüyor. Ve en önemlisi: Trizomi bir hastalık değildir, vücudun bir özelliğidir ve bu nedenle tıpkı cilt veya saç rengini değiştirmek imkansız olduğu gibi tedavi edilemez.

Onlar neler?

Down sendromlu kişiler kesinlikle deli veya zihinsel engelli değildir, toplum için tehlikeli değildirler ve doğru koşullar altında normal şekilde gelişirler, topluma başarılı bir şekilde entegre olurlar ve dolu dolu bir yaşam sürerler. En başarılı örnekler arasında Amerikan, Fransız ve İspanyol yer alıyor. aktörler Chris Bourke, Pascal DuQuenne ve Pablo Pineda Sadece birkaç uzun metrajlı filmin başrollerinde zekice rol almakla kalmayıp, aynı zamanda rolleriyle çeşitli sinema ödülleri de aldı. Bu arada Pineda, Avrupa'da üniversite eğitimi alan ilk Down sendromlu kişi oldu.

İtalyanca aşk

Tüm dünyada olduğu gibi İtalya'da da uzun süredir Down sendromlu insanlara karşı temkinli bir tutum vardı. Fetüste bu özelliğin teşhis edilmesi mümkün hale geldiğinde, test sonucu pozitif çıkan birçok kadın hamileliği sonlandırmayı seçti. Böylece, 2009 yılında, çeşitli kaynaklara göre fetal trizomi hakkında bilgi sahibi olan 800 ila 1300 İtalyan kadın gönüllü kürtaja gitti. Ancak tüm kadınlar bunu tam olarak yapmıyor. Bugün İtalya'da kaç Downyat'ın doğduğunu kimse tam olarak bilmiyor; resmi bir veri yok. İtalya Sağlık Bakanlığı Araştırma Enstitüsü'nün "Down sendromlu kişilerin bakımına yönelik talimatlar" yılda yaklaşık 500 yenidoğan rakamını dile getiriyor. Trizomili çocukların büyük çoğunluğu ebeveynlerinin ailelerinde kalıyor ve reddedenlerin küçük bir yüzdesi neredeyse anında evlat ediniliyor.

Down sendromlu çocukların ebeveynleri bir araya gelir, deneyim alışverişinde bulunur ve birbirlerine destek olur. Ancak en önemlisi, faaliyetleri ulusal ölçekte çok ciddi bir kuruluş olan İtalyan Down Sendromlu İnsanlar Derneği tarafından yakından izlenen devletin ve sosyal hizmet uzmanlarının yardımına her zaman güvenebilirler.

Çocuk Yuvası

Üç yaşında İtalyan çocuklar anaokuluna gidiyor. Pek çok anaokulu, başta otistik ve engelli çocuklar olmak üzere, gelişimsel güçlükleri olan çocukları desteklemek için programlar yürütmektedir. Bu tür çocuklar bir yıl önce anaokuluna gitmeye başlarlar, ancak tüm gün boyunca değil ve yalnızca ebeveynlerinden birinin huzurunda. Çocuklar yeni ortama bu şekilde alışırlar ve anaokulunun geri kalan öğrencileri çocuklarla arkadaş olmayı öğrenirler. Bu arada, birçok şehirde okullar, ilkokul öğrencileri için yetişkin Down'ların yaşadığı yatılı okullara dostça ziyaretler düzenliyor. Öyle ki, gelecekte bu çocuklar Down sendromlu insanlardan çekinmesinler ve doğada yokmuş gibi davranmasınlar.

Herkesle birinci sınıf

Trizomili çocuklar için ilkokul altı yaşında değil, biraz sonra başlıyor. İstatistiklere göre Downie'lerin %51'i 7 yaşında birinci sınıfa gidiyor, %17'si sekiz yaşında ve %6'sı dokuz yaşında (kalan %26'sı normal okullara gitmiyor). İlginçtir ki, bu çocukların yalnızca %22'si ikinci yıl kalıyor.

Ortaokul ve lisede ders yoğunluğu daha fazla olduğundan Down sendromlu bir çocuğa özel olarak görevlendirilecek ek bir öğretmenin atanması gerekmektedir. Vurgu, böyle bir öğrencinin ayrı olarak değil, diğer çocuklarla birlikte bir sınıfta öğrenmesinin sağlanmasıdır. Ancak istatistiklere göre lisede vakaların yalnızca üçte birinde tüm çalışma saatleri için ek bir öğretmene ihtiyaç duyulmaktadır.

Sonra ne?

Çoğu ebeveyn, yetişkin çocuklarıyla ayrılma anını ertelemeye çalışır. Bunun tamamen yanlış olduğunu düşünüyor Anna Contardi, sosyal hizmet uzmanı ve İtalyan Down Sendromlu İnsanlar Derneği koordinatörü. Bu durum Down sendromlu kişilerin tamamen yalnız kaldıklarında bağımsız bir yolculuğa çıkmak zorunda kalmalarına yol açmaktadır. Ebeveyn sevgisi, Down sendromlu bir oğlunun veya kızının, gözetim altında yavaş yavaş bağımsız olmayı öğrendikleri bir yatılı okula gönderilmesine son derece nadiren izin verir. Yatılı okul mezunları genellikle ebeveynlerinden ayrı yaşarlar. Böylece yeni evliler Marta ve Mauro'nun hikayesi internette yayıldı. 30 yaşında, otellerden birinin resepsiyonunda çalışıyor. 40 yaşında, katip. Temmuz 2014'te on yıllık bir ilişki ve iki yıllık bir evliliğin ardından Roma tapınaklarından birinde evlendiler ve gerçek bir aile oldular.