Số lượng người khuyết tật ở Nga. Đánh giá các khu vực của Nga với gánh nặng xã hội gia tăng (xét về số lượng người khuyết tật) Đời sống công cộng, Internet

Khuyết tật là một vấn đề cấp bách ảnh hưởng trực tiếp đến tiềm năng kinh tế và xã hội của bất kỳ quốc gia nào. Theo WHO, 15% dân số thế giới mắc một số dạng khuyết tật và hầu hết những người này sống ở các nước có thu nhập tương đối thấp. Đó là tỷ lệ của các nước đang phát triển chiếm tới 4/5 tổng số người khuyết tật trên thế giới.

Năm 2006, Nga đã ký Công ước Liên hợp quốc về Quyền của Người khuyết tật và sáu năm sau nước này phê chuẩn, đồng ý với các nguyên tắc chính sách cơ bản đối với nhóm công dân này được cộng đồng quốc tế thông qua (lưu ý rằng chỉ có 45 quốc gia trên thế giới có luật liên quan đến người khuyết tật).

Một phần bắt buộc của công việc trong lĩnh vực này là tích lũy số liệu thống kê về tình trạng khuyết tật, được thực hiện ở nước ta bởi Rosstat, Quỹ hưu trí Nga, Bộ Lao động, v.v. Thông tin họ cung cấp không phải lúc nào cũng giống nhau, vì các phương pháp được sử dụng khác nhau và cơ sở dữ liệu chồng chéo. Tuy nhiên, rõ ràng là tổng số người khuyết tật đã tăng như tuyết lở kể từ khi bắt đầu cải cách tự do ở Nga, và sự tăng trưởng này không dừng lại (Hình 1). Với tình hình nhân khẩu học trong nước không thuận lợi, tỷ lệ người khuyết tật trong tổng dân số ngày càng tăng nhanh.

Cơm. 1. Tổng số người khuyết tật ở Liên bang Nga, nghìn người

Nếu bạn nhìn vào động thái của số người lần đầu tiên được công nhận là người khuyết tật, thì có một đỉnh cao đáng chú ý xảy ra vào năm 2005, Cuộc kiếm tiền từ phúc lợi khét tiếng do Chính phủ thực hiện, khi thuốc men và điều trị tại viện điều dưỡng được thay thế bằng tiền mặt. thanh toán. Kết quả là, những người cần thuốc đắt tiền lại không có được chúng. Kết quả được hiển thị rõ ràng trên biểu đồ (Hình 2).

Cơm. 2. Số người được công nhận là khuyết tật lần đầu (xây dựng theo Rosstat)

Theo ước tính không chính thức, số lượng người khuyết tật thực tế ở Nga vượt quá con số do cơ quan thống kê nhà nước công bố khoảng hai đến ba lần. Một sự đổi mới sẽ là việc thành lập Sổ đăng ký liên bang về người khuyết tật, trong đó sẽ chứa thông tin về nhóm được chỉ định, mức độ khuyết tật, các biện pháp bảo trợ xã hội, v.v. Sổ đăng ký sẽ bắt đầu hoạt động từ tháng 1 năm 2017 và Quỹ hưu trí của Nga sẽ được bổ nhiệm làm “người phụ trách” của nó. Vấn đề là các cơ sở của từng cơ quan, chẳng hạn như Bộ Quốc phòng, Bộ Y tế, cộng với các cơ sở khu vực của người khuyết tật sẽ được tập hợp lại thành một.

Ý tưởng này là hay, nhưng một trong những câu hỏi quan trọng là liệu các quan chức có thể đảm bảo tính bảo mật thông tin về công dân Nga hay không. Chính từ "bảo mật" ở nước ta đã bị mất uy tín rất cao và niềm tin của đồng bào chúng ta vào khả năng của nhà nước trong việc đảm bảo an toàn thông tin cá nhân là rất nhỏ. Người khuyết tật là một trong những đối tượng không được bảo vệ nhất và cần được đảm bảo an ninh cho chính mình, bao gồm cả thông tin.

Ngoài ra, khi tạo ra một hệ thống thông tin thống nhất, cần phải tính đến thực tế là một bộ phận đáng kể người khuyết tật không có khả năng sử dụng “tài khoản cá nhân” hoặc đơn giản là không có quyền truy cập Internet, và do đó, nó có thể nhận được tất cả các dịch vụ cần thiết và quyền truy cập vào các chương trình xã hội mà không bắt buộc phải sử dụng trực tiếp nguồn tài nguyên điện tử.

Các quan chức đã cảnh báo rằng do việc thành lập một cơ quan đăng ký thống nhất, số lượng người khuyết tật ở Liên bang Nga có thể thay đổi đáng kể do các cơ sở dữ liệu hiện có chồng chéo và trùng lặp lẫn nhau. Ngoài ra, gần đây việc giải thích sự gia tăng số lượng người khuyết tật là do tính chất to lớn của các quyết định vô lý về việc cấp quyền khuyết tật đã trở thành mốt trong môi trường chính phủ gần đây.

Rõ ràng, do đó, vào năm 2016, thủ tục xác định tình trạng khuyết tật đã được thay đổi, đối với cả người lớn và trẻ em. Ý tưởng về việc ai được coi là người khuyết tật và tiêu chí đánh giá nào để áp dụng cho việc này đã được sửa đổi, trong khi chức năng của các chuyên gia được thực hiện bởi các chuyên gia về chuyên môn y tế và xã hội (MSE), ủy ban của họ chỉ nên bao gồm một bác sĩ có chuyên môn riêng. không có yêu cầu đặc biệt. Nghĩa là, người ta cho rằng một người có trình độ học vấn y khoa có thể có đầy đủ năng lực về mọi hình thức bệnh học có thể có.

Đây là cách người đứng đầu Trung tâm Chuyên môn Xã hội và Y tế Độc lập Liên khu vực, Tiến sĩ Khoa học Y tế, mô tả hệ thống ITU hiện tại. Danilova S.G.: “Mức độ thực sự thấp. Có ít chuyên gia: người lãnh đạo còn yếu, đôi khi lúng túng khi nghe họ - họ không biết các quy định, họ kém thông thạo pháp luật và các chuyên gia trong khu vực thiếu kiến ​​thức và năng lực để hiểu và thực hiện các quy định. lệnh của Bộ Lao động Liên bang Nga. Điều này thật đáng buồn vì hệ thống ITU là hệ thống độc quyền tuyệt đối. Những quyết định của cô ấy là không thể phủ nhận.".

Do việc đưa ra các tiêu chí mới, số liệu thống kê về người khuyết tật tất nhiên sẽ được cải thiện, quỹ ngân sách đáng kể được phân bổ trước đó để hỗ trợ người khuyết tật sẽ được tiết kiệm, nhưng sự bất mãn xã hội sẽ gia tăng, vì trong tình hình kinh tế và chính trị vốn đã khó khăn, bộ phận ít được bảo vệ nhất trong xã hội có thể mất đi các phúc lợi và trợ cấp của nhà nước.

Sau những thay đổi trong hệ thống đánh giá tình trạng sức khỏe và thủ tục xác định tình trạng khuyết tật, một loạt khiếu nại của người khuyết tật đã mất tư cách này trong năm nay đã xảy ra. Những thay đổi đương nhiên không chỉ ảnh hưởng đến người lớn mà còn cả trẻ em. Đối với họ, khuyết tật là cơ hội được điều trị miễn phí tại các phòng khám chuyên khoa, nhận thuốc men, trợ cấp, đặt lịch học cần thiết và mua các thiết bị đặc biệt. Điều khủng khiếp nữa là các bậc cha mẹ, những người đã có những nỗ lực đáng kinh ngạc để cải thiện sức khỏe của con cái họ nhờ cải cách, lại bị từ chối công nhận con mình là người khuyết tật. Hậu quả là họ bị tước đi sự hỗ trợ cần thiết của nhà nước để duy trì và củng cố những thành công của mình, điều này đe dọa con cái họ tái phát bệnh.

Số trẻ em khuyết tật được hưởng lương hưu xã hội ở nước ta luôn ở mức cao. Hơn nữa, tình trạng khuyết tật ở trẻ em gia tăng mạnh vào cuối thế kỷ 20 - nếu vào những năm 1990 ở RSFSR, 155 nghìn trẻ em khuyết tật đã được đăng ký với cơ quan bảo trợ xã hội, thì chỉ mười năm sau, con số này đã tăng gấp 4,4 lần, đạt giá trị 675 nghìn (Hình 3).

Cơm. 3. Số trẻ em khuyết tật dưới 18 tuổi được hưởng lương hưu xã hội (theo số liệu Rosstat)

Động lực của tình trạng khuyết tật ở trẻ em không chỉ bị ảnh hưởng bởi các yếu tố y tế thuần túy mà còn bị ảnh hưởng bởi các xung đột quân sự (theo Liên Hợp Quốc, cứ mỗi đứa trẻ thiệt mạng trong chiến sự thì có ba đứa trẻ bị khuyết tật còn lại), thói quen ăn kiêng, mức độ nghiện chất độc. của cha mẹ (trong 60–80% trường hợp, tình trạng khuyết tật của trẻ là do bệnh lý chu sinh và có liên quan đến sự sai lệch của cha mẹ).

Các nguyên nhân gây khuyết tật sau đây có mức tăng trưởng lớn nhất trong 8 năm qua: các bệnh về hệ thống nội tiết, rối loạn ăn uống và chuyển hóa, rối loạn tâm thần và hành vi, các bệnh về hệ thần kinh và khối u. Trong nguyên nhân của hầu hết các bệnh này, chấn thương tâm lý và căng thẳng đóng một vai trò quan trọng. Trong thời kỳ hậu Xô Viết, các chỉ số về tỷ lệ mắc bệnh tiểu học ở trẻ em và thanh thiếu niên đã tăng hơn một lần rưỡi (Hình 4). Tất nhiên, không phải tất cả các bệnh đều dẫn đến khuyết tật, nhưng những dữ liệu này minh họa xu hướng chung là tình trạng sức khỏe của người dân Nga ngày càng suy giảm.

Cơm. 4. Tỷ lệ mắc bệnh nguyên phát ở trẻ em từ 0 đến 14 tuổi trên 100.000 trẻ (dựa trên dữ liệu Rosstat)

Tình trạng khuyết tật của đất nước tiếp tục gia tăng, hệ thống chăm sóc sức khỏe và chuyên môn y tế và xã hội đang được cải cách, các tiêu chí đánh giá tình trạng sức khỏe đang thay đổi. Có một điều chắc chắn. Địa vị của người khuyết tật là một trong những tiêu chí chính xác nhất đánh giá mức độ văn minh của nhà nước và trình độ đạo đức của xã hội. Ở giai đoạn phát triển này của nước Nga, những nỗ lực thực tế không mang lại kết quả tích cực, và đằng sau mỗi con số xuất hiện hay biến mất trong các báo cáo thống kê đều là những dằn vặt về thể xác và tâm lý của một con người cụ thể.

LƯU Ý

Tổ chức Y tế Thế giới và Ngân hàng Thế giới. Báo cáo Thế giới về Khuyết tật.

Theo WHO, mức độ khuyết tật trên thế giới trung bình là 10% - tức là cứ 10 cư dân trên hành tinh thì có 1 người khuyết tật.

Như vậy, ở Liên bang Nga, người khuyết tật được đăng ký và đăng ký chính thức chỉ chiếm chưa đến 6% dân số, trong khi ở Hoa Kỳ, con số này chiếm gần 1/5 tổng số cư dân.

Kholostova E.I. và Dementieva N.F. chỉ ra rằng “tất nhiên, điều này không phải do công dân Liên bang Nga khỏe mạnh hơn nhiều so với người Mỹ, mà do thực tế là một số lợi ích và đặc quyền xã hội nhất định gắn liền với tình trạng khuyết tật ở Nga. Người khuyết tật phấn đấu để có được tình trạng khuyết tật chính thức cùng với những lợi ích của nó, những lợi ích rất cần thiết trong bối cảnh thiếu nguồn lực xã hội; mặt khác, nhà nước giới hạn số lượng người nhận những phúc lợi đó bằng những giới hạn khá nghiêm ngặt.”

Tính đến ngày 1 tháng 1 năm 2005, số người khuyết tật thuộc mọi loại ở Kazakhstan lên tới 413,6 nghìn người, chiếm khoảng 3% tổng dân số (theo số liệu của Bộ GTVT và SZN RK).

Theo thông tin và tài liệu tham khảo của Bộ Ngoại giao Liên bang Nga, có hơn 60 triệu người khuyết tật ở Trung Quốc, chiếm 5% dân số, ở Mỹ - 54 triệu người khuyết tật, chiếm 19%. . Sự gia tăng tổng số người khuyết tật ở tất cả các nước phát triển trên thế giới và đặc biệt là số trẻ em khuyết tật (ở Anh chiếm từ 0,12% ở Anh đến 18% ở Canada trong tổng số người khuyết tật) đã đưa vấn đề phòng ngừa khuyết tật và ngăn ngừa khuyết tật ở trẻ em trở thành một trong những ưu tiên quốc gia của các quốc gia này. .

Bất chấp những tiến bộ ngày càng ấn tượng của y học, số lượng người khuyết tật không những không giảm mà còn tăng đều đặn ở hầu hết các loại hình xã hội và mọi tầng lớp xã hội của dân số. Xu hướng này còn được xác nhận bằng các phương pháp nghiên cứu xã hội học, kết quả được thể hiện trên hình.

Kết quả khảo sát của các chuyên gia đến từ Tổ chức Ý kiến ​​Công chúng:

Cơ sở dữ liệu FOM, 29.09.2000, Khảo sát chuyên gia

NGƯỜI KHUYẾT TẬT VÀ XÃ HỘI

CÂU HỎI: Bạn cho rằng số lượng người khuyết tật trong xã hội Nga đang tăng, giảm hay giữ nguyên?

HỎI: Trong số người thân, bạn bè, người quen của bạn có người khuyết tật hay không?

Có nhiều nguyên nhân khác nhau gây ra tình trạng khuyết tật. Tùy thuộc vào nguyên nhân xảy ra, ba nhóm có thể được phân biệt có điều kiện: a) các dạng có điều kiện di truyền; b) Liên quan đến tổn thương thai nhi trong tử cung, tổn thương thai nhi khi sinh con và trong giai đoạn đầu đời của trẻ; c) mắc phải trong quá trình phát triển của cá nhân do bệnh tật, thương tích hoặc các sự kiện khác dẫn đến rối loạn sức khỏe vĩnh viễn.

Có nhiều dạng khuyết tật, nguồn gốc của chúng là do yếu tố di truyền và các yếu tố khác (lây nhiễm, chấn thương) tương tác với nhau. Ngoài ra, thường không phải tình trạng sức khỏe khách quan khiến một người bị khuyết tật mà là do bản thân và toàn xã hội không có khả năng (vì nhiều lý do) để tổ chức sự phát triển toàn diện và hoạt động xã hội trong điều kiện như vậy. một tình trạng sức khỏe

Thật không may, cần lưu ý rằng một phần đáng kể của cả bệnh lý ở trẻ em và người lớn là do sự phát triển dịch vụ y tế không đầy đủ hoặc kém chất lượng. Ví dụ, điều này có thể là hậu quả trực tiếp của việc chẩn đoán không chính xác, sai sót trong sinh nở, điều trị không đúng, không nhất quán hoặc không đầy đủ. Nếu thiết bị chẩn đoán hiện đại chỉ tập trung ở các trung tâm lớn thì phần lớn người dân không thể tiếp cận được dịch vụ của nó.

Tất nhiên, sự phát triển mạnh mẽ của công nghệ, công nghệ giao thông và quy trình đô thị, không đi kèm với việc nhân bản hóa các tác động kỹ thuật, sẽ dẫn đến sự gia tăng thương tích do con người gây ra, từ đó cũng dẫn đến gia tăng tỷ lệ khuyết tật.

Tình trạng căng thẳng của môi trường, sự gia tăng tải trọng nhân học lên cảnh quan xung quanh, các thảm họa môi trường, chẳng hạn như vụ nổ ở nhà máy điện hạt nhân Chernobyl, dẫn đến thực tế là ô nhiễm do con người tạo ra ảnh hưởng đến sự gia tăng tần suất các bệnh lý di truyền. , khả năng phòng vệ của cơ thể suy giảm, sự xuất hiện của những căn bệnh mới chưa từng được biết đến trước đây. Tình trạng môi trường suy thoái, điều kiện sinh thái không thuận lợi dẫn đến gia tăng các bệnh lý về sức khỏe cho cả trẻ em và người lớn.

Phân tích dữ liệu về nguyên nhân gây khuyết tật nguyên phát năm 2004 tại Cộng hòa Kazakhstan cho thấy cái gọi là nguyên nhân môi trường gây ra khuyết tật nguyên phát do các trường hợp khẩn cấp về môi trường đang ngày càng trở nên quan trọng - ví dụ: 2% trong tất cả các nguyên nhân hoặc vị trí thứ ba (sau chung bệnh tật và khuyết tật từ khi còn nhỏ), lấy nguyên nhân là khuyết tật do các bệnh liên quan đến thử nghiệm hạt nhân tại khu thử nghiệm hạt nhân Semipalatinsk, điều này khẳng định tầm quan trọng cao của ảnh hưởng của các yếu tố môi trường đến sức khỏe của người dân và, như một chỉ số không thể thiếu, về mức độ khuyết tật của người dân nước cộng hòa.

Nghịch lý thay, chính những thành công của khoa học, trước hết là y học, lại có mặt trái của chúng là làm gia tăng một số bệnh tật và số lượng người khuyết tật nói chung. Điều này là do thực tế là ở tất cả các nước đang ở giai đoạn phát triển công nghiệp, tuổi thọ trung bình tăng lên đáng kể và các bệnh tật của tuổi già trở thành bạn đồng hành không thể tránh khỏi của một bộ phận đáng kể dân số. Liên Hợp Quốc, cơ quan dẫn đầu chương trình nghiên cứu thế kỷ 21 về lão hóa, đã gọi năm 1999 là Năm của Người cao tuổi. Số trường hợp mắc các chứng rối loạn và khuyết tật khác nhau tăng theo độ tuổi (Biểu đồ 1). Theo Chương trình hành động thế giới dành cho người khuyết tật, được thông qua bởi nghị quyết của Đại hội đồng Liên hợp quốc vào ngày 3 tháng 12 năm 1982, “Ở hầu hết các quốc gia, số lượng người già đang gia tăng và ở một số quốc gia đã có 2/3 số người khuyết tật”. người ta cũng đã già rồi.”

Lịch trình. Tỷ lệ khuyết tật theo độ tuổi (theo Cẩm nang Phát triển Thông tin Thống kê về Chương trình và Chính sách đối với Người khuyết tật của Liên hợp quốc).

Chủ đề hiện nay của xã hội hiện đại - vấn đề "Người cao tuổi và người khuyết tật" được đề cập trong Báo cáo của Ủy ban Phát triển Xã hội của Đại hội Thế giới về Lão hóa lần thứ hai, tổ chức tại Madrid vào ngày 2 tháng 4 năm 2002, trong đó xác định mục tiêu và biện pháp để giải quyết vấn đề này. Để đạt được mục tiêu đã nêu: Duy trì tiềm năng chức năng tối đa trong suốt cuộc đời và thúc đẩy sự tham gia đầy đủ của người cao tuổi khuyết tật vào mọi khía cạnh của xã hội, Đại hội đã khuyến nghị các Biện pháp sau:

a) Đảm bảo rằng các cơ quan hoạch định chính sách và điều phối chương trình về khuyết tật quốc gia quan tâm đến các vấn đề liên quan đến người cao tuổi khuyết tật trong công việc của họ;

b) Xây dựng, khi thích hợp, các chính sách, luật pháp, kế hoạch và chương trình quốc gia và địa phương về điều trị và phòng ngừa khuyết tật, có tính đến các yếu tố sức khỏe, môi trường và xã hội;

c) Phục hồi thể chất và tinh thần cho người cao tuổi, đặc biệt chú ý đến người khuyết tật;

d) Xây dựng các chương trình cộng đồng nhằm nâng cao nhận thức về nguyên nhân của khuyết tật và các biện pháp phòng ngừa hoặc thích ứng với khuyết tật suốt đời;

đ) Xây dựng tiêu chuẩn, tạo điều kiện phù hợp với lứa tuổi nhằm ngăn ngừa khuyết tật và ngăn chặn tình trạng trầm trọng hơn của các triệu chứng khuyết tật;

f) Thúc đẩy việc xây dựng nhà ở cho người cao tuổi khuyết tật nhằm giảm bớt rào cản đối với cuộc sống độc lập và thúc đẩy khả năng tự lực đó; cung cấp cho người cao tuổi, nếu có thể, khả năng tiếp cận các địa điểm công cộng, phương tiện giao thông và các dịch vụ khác, cũng như các tòa nhà thương mại và dịch vụ mở cửa cho công chúng;

g) Tạo điều kiện thuận lợi cho việc cung cấp các dịch vụ phục hồi chức năng và chăm sóc phù hợp cho người cao tuổi cũng như khả năng tiếp cận của họ với các công nghệ phù hợp để họ có thể đáp ứng nhu cầu về các dịch vụ hỗ trợ và hòa nhập hoàn toàn vào xã hội;

g) Làm cho dược phẩm hoặc công nghệ y tế có thể tiếp cận được với tất cả mọi người mà không có sự phân biệt đối xử, kể cả những người dễ bị tổn thương nhất và có giá cả phải chăng cho tất cả mọi người, kể cả các nhóm dễ bị tổn thương về mặt xã hội.

Khuyến khích người sử dụng lao động có trách nhiệm với những người lớn tuổi vẫn có thể làm việc và sẵn sàng làm công việc được trả lương hoặc tình nguyện.

Báo cáo này nhấn mạnh rằng tỷ lệ mắc các chứng rối loạn và khuyết tật khác nhau tăng theo độ tuổi. Phụ nữ đặc biệt dễ bị khuyết tật ở tuổi già, do sự khác biệt giữa nam và nữ về tuổi thọ và khả năng chống lại bệnh tật cũng như sự bất bình đẳng giữa nam và nữ trong suốt cuộc đời của họ.

Ở giai đoạn hiện tại, đã có thể cứu được nhiều trẻ em sinh ra với một số khuyết tật nhất định, trước đây đã phải chịu cảnh “bỏ học tự nhiên”. Sự ra đời của các phương tiện y tế và kỹ thuật mới đã cứu sống họ và trong nhiều trường hợp có thể bù đắp được hậu quả của một khiếm khuyết. Nhưng đồng thời, trong các trường hợp khác, số người mắc một số bệnh lý nhất định đang gia tăng, bắt nguồn chính xác từ những bất thường trước khi sinh và chu sinh này, trong hoàn cảnh của những ngày hoặc tháng đầu đời của trẻ.

Bộ Lao động Liên bang Nga ước tính nhóm mục tiêu của chính sách xã hội liên quan đến người khuyết tật là 40 triệu người, bao gồm tất cả các nhóm công dân có khả năng di chuyển thấp ở nước ta. Từ vùng này sang vùng khác, người ta lưu ý rằng việc ra khỏi nhà là không thể, họ chỉ mơ về việc di chuyển thực sự. Evgeny Glagolev, Giám đốc Chính thống giáo và Quỹ Từ thiện Thế giới, đã nói về một nghiên cứu thú vị.

Evgeny Glagolev

Năm nay, một nghiên cứu của Học viện Kinh tế và Hành chính Quốc gia Nga (RANEPA) có tựa đề “Khuyết tật và địa vị xã hội của người khuyết tật ở Nga” đã được xuất bản và sự kiện này đã không được chú ý. Có vẻ như chỉ có một phương tiện truyền thông mới nhắc đến điều đó và tôi tình cờ bắt gặp nó. Trong khi đó, trên 256 trang trong công trình kéo dài ba năm này của đội ngũ nhân viên Học viện, có những thông tin rất quan trọng sẽ hữu ích cho nhiều người chứ không chỉ các chuyên gia.

Biết về khuyết tật - tại sao nó quan trọng với người khỏe mạnh

Các tác giả quan tâm đến những số liệu cụ thể về thực trạng kinh tế - xã hội của người khuyết tật ở Nga, vấn đề thu thập và phân tích thông tin cũng như hiệu quả công tác nhà nước trong lĩnh vực này. Phần chính của công trình được thực hiện dựa trên các cuộc khảo sát xã hội học chuyên sâu do Viện Dự báo và Phân tích Xã hội RANEPA thực hiện trong 3 năm: từ 2014 đến 2016, với sự tham gia của chính người khuyết tật và người thân của họ. Kết quả là dữ liệu thu được cực kỳ quan trọng đối với tất cả chúng ta, bởi vì nghiên cứu cho thấy những vấn đề quan trọng trong chính sách xã hội của nhà nước, dựa trên những số liệu cụ thể.

Năm 2006, Nga đã ký và năm 2012 phê chuẩn Công ước về Quyền của Người khuyết tật được Đại hội đồng Liên hợp quốc thông qua. Đến nay, văn bản này đã được đại đa số các nước trên thế giới ký kết và phê chuẩn. Việc phê chuẩn ngụ ý rằng nhà nước của chúng ta phải đưa chính sách xã hội nội bộ hướng tới người khuyết tật phù hợp với tiêu chuẩn quốc tế.

Kể từ năm 2011, đã có những thay đổi lớn ở nước ta: thay đổi về luật pháp, áp dụng các quy chuẩn mới và triển khai dự án Môi trường có thể tiếp cận. Ngoài ra, một trang web đặc biệt đã được tạo ra với thông tin mở về số lượng người khuyết tật ở Nga: nếu tại thời điểm nghiên cứu có 12,5 triệu người khuyết tật trong nước, thì theo thông tin từ Cơ quan Đăng ký Liên bang về Người khuyết tật , tại thời điểm viết bài này, số lượng họ trong số họ ít hơn đáng kể - 11,5 triệu người. Có vẻ như chúng ta đang chứng kiến ​​​​số lượng người khuyết tật giảm đáng kể và điều này khiến chúng ta tin tưởng rằng mọi thứ ở đất nước chúng ta đều ổn với công tác ngăn ngừa khuyết tật, nhưng chúng ta hãy xem xét kỹ hơn các con số và những gì đằng sau họ.

Phân loại Quốc tế về Chức năng, Khuyết tật và Sức khỏe (ICF) đã hình thành cơ sở cho định nghĩa về khuyết tật trong cộng đồng thế giới. Chức năng là khái niệm then chốt của việc phân loại và được xem xét ở ba cấp độ: sinh vật (chức năng và cấu trúc của sinh vật) - con người (hoạt động, thực hiện nhiệm vụ và hành động) - xã hội (hòa nhập và tham gia vào cuộc sống).

Khuyết tật, theo ICF, là sự suy giảm hoặc hạn chế hoạt động ở một hoặc nhiều cấp độ trong ba cấp độ này.

Năm 2012, Nga đã thay đổi tiêu chí xác định khuyết tật nhưng không đưa chúng theo tiêu chuẩn do Liên hợp quốc khuyến nghị.

Ngoài ra, các nhà nghiên cứu đã xác định những vấn đề sâu sắc nhất trong việc thu thập thông tin về người khuyết tật và tình hình của họ ở nước ta và đi đến kết luận rằng, nhìn chung, quan sát thống kê liên bang không thể giải quyết bất kỳ nhiệm vụ thu thập dữ liệu nào về khuyết tật, bao gồm cả vấn đề chính - đánh giá phúc lợi và bình đẳng về cơ hội cho người khuyết tật.

Ví dụ, ở các quốc gia như Anh hay Đức, có khái niệm “khuyết tật đã đăng ký”, khi một người nộp đơn xin xác nhận tình trạng khuyết tật chính thức nhưng các cuộc điều tra liên tục được tiến hành và những người có hạn chế về chức năng sức khỏe được xác định, và nói chung là thống kê về tình trạng khuyết tật. số lượng và Tình trạng của người khuyết tật ở các quốc gia này không chỉ bao gồm những người khuyết tật đã đăng ký mà còn cả những người khuyết tật nhưng không có tư cách chính thức.

Điều quan trọng là phải hiểu điều này để xác định chất lượng và mức độ chăm sóc sức khỏe trong nước, gánh nặng đối với công tác dịch vụ xã hội, nhưng trước hết, để đánh giá đầy đủ số lượng người khuyết tật ở Nga, đặc biệt là khi Bộ Lao động tuyên bố rằng việc giảm số lượng người khuyết tật trong nước không liên quan đến công tác chuyên môn y tế và xã hội. Đồng thời, các tác giả cho biết Bộ Lao động Liên bang Nga ước tính nhóm mục tiêu của chính sách xã hội liên quan đến người khuyết tật là 40 triệu người, bao gồm tất cả các nhóm công dân có khả năng di chuyển thấp ở nước ta.

Cái gì chảy ra? Gần 12 triệu người khuyết tật ở Nga chiếm 8% tổng dân số, trong khi con số này nhiều hơn ở Đức 20%, nếu xét hệ số giảm, nhưng Đức khi xác định số lượng người khuyết tật không chỉ tính đến chính thức nộp đơn xin tư cách như vậy, nhưng cũng có tất cả những người bị hạn chế về chức năng, còn chúng tôi thì không! Hóa ra nhà nước không áp dụng tiêu chuẩn quốc tế, báo cáo về số lượng người khuyết tật giảm sẽ có lợi, nếu không sẽ không thể đối phó được với chính sách xã hội.

Môi trường có thể tiếp cận không chỉ là đường dốc

Nhân tiện, khi ban hành tư cách người khuyết tật ở nước ta, các tác giả đã bộc lộ một số “đặc thù vùng miền”. Ví dụ, ở một số nước cộng hòa Nga, gần như 100% đơn đăng ký thành lập người khuyết tật đều được đáp ứng, trong khi ở những nước khác con số này thấp hơn. Các tác giả cho rằng điều này có thể là do các đặc điểm văn hóa xã hội của việc người dân ở các nước cộng hòa này có thêm thu nhập - và khuyến nghị nên chú ý đến những khác biệt rõ ràng như vậy.

Về việc làm của người khuyết tật, chúng tôi thấy chỉ có 16% tổng số người có việc làm. 16% khác muốn, và tất cả những người còn lại thậm chí không xem xét cơ hội như vậy. Điểm này chỉ ra một số vấn đề.

Thứ nhất là thiếu việc làm thực sự được trang bị cho lao động của người khuyết tật, thứ hai là bạn không tin rằng mình có thể làm việc và kiếm thu nhập nếu bị khuyết tật. Biết được mức lương ở các vùng, có thể giả định rằng việc nhận trợ cấp tàn tật sẽ dễ dàng hơn nhiều so với việc làm việc ở nơi không có điều kiện và họ phải trả không nhiều hơn chính lương hưu.

Và tất nhiên, đừng quên rằng xã hội của chúng ta vẫn chưa sẵn sàng chấp nhận người khuyết tật là một phần chính thức của mình. Điều này ảnh hưởng đến mọi thứ: cách họ giao tiếp với người khuyết tật trong các cơ quan nhà nước và thành phố (và mọi người phàn nàn về thái độ không tốt của các quan chức đối với họ) và cách bạn và tôi, những người khỏe mạnh, nhìn nhận về một môi trường dễ tiếp cận.

Rốt cuộc, “môi trường có thể truy cập” là gì? Không chỉ những đoạn đường dốc mà người ngồi xe lăn cho rằng không thể sử dụng được. Đó cũng là thái độ của xã hội đối với người khuyết tật.

Chúng ta thường không cho phép quan niệm rằng một người bị hạn chế về tinh thần hoặc thể chất không chỉ có thể là tấm gương anh hùng vượt qua những hoàn cảnh khó khăn trong cuộc sống mà còn trong mắt chúng ta là một thành viên bình đẳng của xã hội có khả năng làm việc.

Thật tuyệt vời khi các tác giả của tác phẩm đã biết được những vấn đề và mong đợi thực sự của người khuyết tật trên khắp cả nước. Từ vùng này sang vùng khác, người dân lưu ý rằng không thể đơn giản ra khỏi nhà, chưa kể việc thiếu các trung tâm giải trí phù hợp với nhu cầu của họ.

Rằng không có sự hòa nhập thực sự và cho đến nay đây chỉ là những khẩu hiệu. Rằng các trung tâm y tế chuyên khoa ở rất xa, họ thường không cung cấp những gì một người cụ thể cần mà là những gì có sẵn - với chất lượng rất thấp, chẳng hạn như các loại thuốc liên tục thiếu hụt hoặc họ phải tiết kiệm. Rằng họ chỉ mơ về khả năng di chuyển thực sự.

Hãy tự mình xem, xét theo những con số, mỗi chúng ta sẽ phải đối mặt với bệnh tật của người thân hoặc bệnh tật của chính mình, bằng cách này hay cách khác sẽ hạn chế khả năng thể chất của chúng ta. Hãy xem những nguyên nhân chính gây ra tình trạng khuyết tật trong dân số - đó là các bệnh: ung thư, bệnh tim mạch, các bệnh về hệ cơ xương.

Mọi người đều muốn chỉ là người chứ không phải anh hùng

Gần đây, Dmitry đã tìm đến tổ chức của chúng tôi để được giúp đỡ. Anh ấy viết rằng anh ấy đã tham gia một môn thể thao Paralympic - bóng bầu dục trên xe lăn. Đội của anh ấy rất mong muốn được đi thi đấu ở Ba Lan nhưng không có đủ kinh phí nên Dima quyết định liên hệ với chúng tôi.

Dmitry Khamov

Gần đây chúng tôi đã mở chương trình Không khuyết tật, một trong những mục tiêu của chương trình này là giúp đỡ người khuyết tật: khi đã rõ ràng rằng bệnh này không thể chữa khỏi nhưng có thể giúp họ hòa nhập xã hội. Chương trình này ra đời như một sự tiếp nối tự nhiên của hoạt động hỗ trợ có mục tiêu của chúng tôi trong việc phục hồi chức năng - một số lượng lớn người gặp tai nạn giao thông, hàng chục nghìn người chết và bị thương. Ai đó cần phục hồi chức năng tốn kém và chúng tôi giúp đỡ việc này, nhưng một số người mất khả năng đi lại và cần sự trợ giúp hoàn toàn khác. Vì vậy, chúng tôi đã phản hồi và tôi quyết định gặp riêng Dima.

10 năm trước, xe của Dmitry bị trượt ở một khúc cua và lao vào một cái cây ven đường. Chấn thương nặng ở đầu, phục hồi lâu, Dima không thể đi lại. Chúng ta không nói về những trải nghiệm khó khăn của một chàng trai, ở tuổi 21, đã mất mát rất nhiều, điều quan trọng là hiện tại. Năm 2012, anh đến với bóng bầu dục xe lăn - môn thể thao Paralympic mới của Nga - và chơi bóng bầu dục kể từ đó.

Để phát triển trong thể thao, bạn cần thường xuyên luyện tập cạnh tranh với những đối thủ ngang bằng và mạnh hơn. Tuy nhiên, đội bóng bầu dục xe lăn của Nga bao gồm 80% đội Moscow - thực tế không có sự cạnh tranh nào ở nước ta. Nhà nước cấp tiền cho các cuộc thi xếp hạng, chẳng hạn như Giải vô địch châu Âu. Nhưng để giành chiến thắng trong giải đấu này, bạn cần phải phát triển và chiến đấu với ai để trở nên mạnh mẽ hơn? Vì vậy, các chàng trai đi đến các giải đấu khác bằng chi phí của mình, nơi các đội cấp cao gặp nhau, nhưng không có đủ tiền.

Đào tạo

Sau khi gặp Dima, tôi bắt đầu tập luyện cho đội tuyển quốc gia. Thuyền trưởng - Valery Krivov. Năm 2003, khi mới 14 tuổi, anh bị một “thợ lặn” làm bị thương - giống như tất cả các chàng trai, Valera đi bơi và nhảy xuống nước, và một ngày nọ, một điều khủng khiếp đã xảy ra - anh bị gãy cổ. Rồi - một cuộc đời khác, từ đó chỉ còn lại 2 người bạn, những người còn lại quay lưng, bỏ đi. Ở nhà, anh tốt nghiệp trung học và vào trường kỹ thuật. Valery kết hôn và chuyển đến Moscow sau một chấn thương, đến với môn thể thao này và trở thành nhà vô địch nhiều lần của Nga ở môn điền kinh Paralympic, sau đó anh được mời tham gia môn bóng bầu dục, nơi anh ở lại.

Sergei Glushakov

Huấn luyện viên trưởng của đội tuyển quốc gia Sergey Glushakov cũng là Chủ tịch Liên đoàn bóng bầu dục xe lăn Moscow. Trước vụ tai nạn năm 2003, ông làm việc trong ngành xây dựng và tham gia tái thiết các sân bay. Sau đó, cùng một câu chuyện: phục hồi chức năng, gặp gỡ những người khác, tham gia một môn thể thao mà bạn không còn muốn rời đi nữa - mọi người đều nói rằng thể thao thay đổi nhận thức của một người khuyết tật, rằng anh ta phát triển vượt lên trên chính mình, tình trạng và các vấn đề của anh ta, tuy nhiên , duy trì.

Dmitry không có cơ hội sống trong một căn hộ ở Moscow - lối vào có bậc thang và không có thang máy, vì theo tiêu chuẩn thì không thể lắp đặt được. Bản thân Dima tin rằng có thể lắp đặt nó, anh đã từng thấy thang máy ở những lối vào tương tự, nhưng theo ý kiến ​​​​của anh, những người không đáp ứng được nhu cầu của người khuyết tật sẽ ngồi vào ủy ban và các vấn đề sẽ được xem xét chính thức. Vì vậy, hiện tại Dima sống ở Domodedovo với bố mẹ - sau cùng, anh ấy sẽ không thể tự mình leo lên cầu thang. Chính quyền đã lắp đặt một đoạn đường nối nhưng cũng không thể di chuyển ra ngoài và lái xe dọc theo đó nếu không có sự trợ giúp từ bên ngoài.

Xe lăn chủ động, loại xe mà người không thể đi lại có thể tự di chuyển, rất đắt tiền. Theo số liệu thống kê mà tôi biết, trong số tất cả những người khuyết tật ngồi xe lăn, có một tỷ lệ không đáng kể người di chuyển theo cách này. Phần còn lại sử dụng những gì nhà nước cho. Ví dụ: giá của một chiếc xe đẩy thông thường là 13.000 rúp. Với việc sử dụng tích cực trong năm đầu tiên, nó bắt đầu hư hỏng và cần phải sửa chữa liên tục. Một chiếc tốt của Đức có giá 80.000 rúp, và loại chủ động - từ 150.000. Nhà nước chỉ bồi thường 54.000, tức là bạn phải tự mua một chiếc xe đẩy và sau đó một số tiền sẽ được trả lại cho bạn.

Tôi nhìn họ và không thể thoát khỏi ý nghĩ rằng tôi nhìn thấy những anh hùng. Tôi không thích từ này, nhưng bạn không thể gọi nó bằng cái gì khác ngoài sự dũng cảm vượt qua hoàn cảnh. Tôi thực sự muốn giúp họ tham dự các cuộc thi ở Ba Lan, nơi các đội từ các quốc gia khác nhau sẽ gặp nhau, bao gồm cả những đội mà họ sẽ phải thi đấu ở giải đấu châu Âu.

Mục tiêu là đến được Paralympic vào năm 2020, để làm được điều này, bạn cần phải cải thiện trình độ thi đấu của mình. Tôi tin họ có thể. Bất chấp tất cả các số liệu thống kê, tình hình thực tế và chủ nghĩa anh hùng bắt buộc. Suy cho cùng, ai cũng muốn trở thành con người chứ không phải anh hùng. Chơi bóng bầu dục trên xe lăn không phải bất chấp, mà là nhờ.

Và tôi thực sự muốn mọi người có thể lựa chọn việc cần làm, ngay cả khi họ không thể đi lại. Để mọi người có thể rời khỏi nhà, để sự hòa nhập là có thật và những con đường dốc không được tạo ra cho chúng ta - những người khỏe mạnh, khi nhìn vào những công trình kiến ​​trúc thường vô dụng này, sẽ nghĩ rằng có điều gì đó đang được làm cho người khuyết tật, nhưng để họ thực sự có thể di chuyển ra ngoài và lái xe vào. Để việc xếp hàng lắp đặt thang máy ở lối vào không kéo dài trong 5 năm, không nên để một người không được ra khỏi nhà trong 5 năm. Và để nhà nước xem các vấn đề và khoảng trống khi làm việc với người khuyết tật như thực tế, mục tiêu và mục tiêu để giải quyết, chứ không phải bẽn lẽn che giấu những con số thực đằng sau những báo cáo đẹp đẽ.

Trong khi chờ đợi, chúng ta phải quyên góp tiền - như thế này, thông qua các quỹ, để giúp đỡ những người đã dấn thân vào con đường khó khăn của họ vượt qua nó đến cùng. Chúng tôi chỉ cần giúp đỡ.

Trẻ em khuyết tật là một trong những đối tượng xã hội dễ bị tổn thương nhất, đằng sau những báo cáo chính thức, những con số không chỉ là cuộc sống của một ai đó mà còn là những cuộc đời mới bắt đầu, đôi khi phải trải qua đau khổ.

Trẻ em khuyết tật sống ở Nga như thế nào? Cuộc sống của họ như thế nào, họ có đang đói không?! Cuộc sống của trẻ khuyết tật và trẻ bình thường khác nhau thế nào?! Đây là những gì chúng ta sẽ nói về ngày hôm nay.

May mắn thay, trẻ em không nhìn nhận thế giới khác với người lớn, và “sự kỳ thị” - một người khuyết tật (có nghĩa đen là “không phù hợp”) - không có vẻ xúc phạm đến chúng như lúc đầu.

Những đứa trẻ sinh ra đã mắc bệnh lý hoặc những trẻ có vấn đề về sức khỏe từ khi còn nhỏ thường thoải mái hơn về bệnh tật và hoàn cảnh đặc biệt của mình so với những trẻ mắc bệnh nặng khi trưởng thành.

Các nhà tâm lý học bình luận về tình trạng này bằng cách nói rằng những người trưởng thành, số phận của họ đột nhiên chuyển sang một hướng đi hạn chế hơn, đã biết một cuộc sống bình thường, hữu ích (và điều này thường đau đớn hơn khi bạn không biết sống là gì, “như tất cả mọi người”), và trẻ em, ban đầu thấy mình ở trong những điều kiện đặc biệt, và không có gì có thể so sánh được, chúng quen với việc trở thành “người khác” một cách tiên nghiệm.

Nhưng mọi chuyện không hoàn toàn như vậy... Khuyết tật, đặc biệt là do những chẩn đoán nặng và không thể chữa khỏi, luôn là một thảm họa, ngay cả khi còn nhỏ, nó vẫn xảy ra, ngay cả khi trưởng thành. Hãy nói chi tiết hơn về các vấn đề của trẻ em khuyết tật và cha mẹ của chúng.

Hiện có bao nhiêu trẻ em khuyết tật ở Nga?

Một số thống kê.

"Theo Bộ Y tế, năm 2014 ở Nga có 540.837 trẻ em khuyết tật. Con số này tăng 3,7% vào năm 2013 và tăng 9,2% vào năm 2010."

Nhìn chung, số lượng người khuyết tật (ví dụ so với năm 2005-2007) ở Nga đã giảm ... nhưng số lượng trẻ em khuyết tật lại tăng lên.

Theo Liên hợp quốc, khoảng 10-16% dân số thế giới bị khuyết tật (ở dạng chính thức hoặc không chính thức, tức là họ gặp vấn đề nghiêm trọng về sức khỏe).

“Theo thống kê chính thức, có khoảng 10 triệu người khuyết tật sống ở Nga, và theo ước tính của Cơ quan Thông tin Xã hội, ít nhất 15 triệu người, trong đó phụ nữ chiếm ít nhất 50%.”

Ở Nga, theo số liệu chính thức, có khoảng 27 triệu trẻ em (tổng dân số là 143 triệu người), chỉ 10-16% là 10-15 triệu người khuyết tật, trẻ em khuyết tật, nếu bạn làm theo logic tương tự - 2,5-3 triệu. Số liệu thống kê chính thức, như ý kiến ​​​​của các chuyên gia có thẩm quyền, được đánh giá thấp rất nhiều, và khá nhiều phụ huynh không đăng ký cho con mình khuyết tật, mặc dù bệnh nặng.

Nhìn chung, các số liệu chính thức cho biết có khoảng 541.000 trẻ em khuyết tật ở Nga, trong khi các số liệu không chính thức cho biết con số này còn nhiều hơn gấp nhiều lần.

Khoảng 12% trẻ khuyết tật học tại các trường nội trú chuyên biệt.

Về việc trẻ khuyết tật sống như thế nào ở trường nội trú trong chương trình “Ai khiến trẻ khuyết tật phải chịu cuộc sống đau khổ” của NTV

Rối loạn thần kinh là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra tình trạng khuyết tật ở trẻ em:“Hiện nay, trung bình ở Nga, vị trí đầu tiên trong số các nguyên nhân gây khuyết tật ở trẻ em thuộc về các bệnh về hệ thần kinh (41,9%). Vị trí thứ hai và thứ ba là rối loạn tâm thần và dị tật bẩm sinh (lần lượt là 33,7% và 17,8%), các bệnh soma (đái tháo đường, hen phế quản, v.v.) đứng ở vị trí thứ tư, chiếm 6,5%.

Ngày càng có nhiều trẻ em khuyết tật trí tuệ so với những năm 1990. ngày nay họ đã tăng thêm 40-50%.

Các bác sĩ gọi những yếu tố tiêu cực nhất ảnh hưởng đến việc hình thành khuyết tật ở trẻ - tuổi mẹ quá trẻ hoặc “già”, thói quen xấu của cha mẹ, làm việc trong ngành công nghiệp độc hại, sống ở vùng khó khăn về môi trường, gánh nặng di truyền, v.v.

Tuy nhiên, độ tuổi mà chúng tôi coi là dành cho các bà mẹ đã là “già” (35 tuổi) - chẳng hạn, ở một số nước Châu Âu, đây là thời điểm sinh con đầu lòng. Tuổi tác không phải là vấn đề, mặc dù nó cũng nằm trong đó ... Theo năm tháng, trong cơ thể ngày càng có nhiều tế bào bất thường và cơ hội sinh ra một đứa trẻ khỏe mạnh giảm đi, nhưng tất cả những điều này càng trở nên trầm trọng hơn. của hệ sinh thái kém và sự phong phú của các sản phẩm biến đổi gen, tẩm nitrat, nitrit. Và cha mẹ trẻ hoàn toàn khỏe mạnh đã sinh ra những đứa trẻ khuyết tật bị dị tật nặng.

Và bây giờ từ những con số, hãy chuyển sang cuộc sống ...

Cuộc sống của cha mẹ có con khuyết tật:

Dù nghe có vẻ thô lỗ đến đâu, bởi vì cha mẹ nào cũng có đứa con quý giá nhất của mình và ngay cả một căn bệnh thông thường đối với ai đó cũng là một thảm họa đối với họ, nhưng khuyết tật khuyết tật thì khác. Có những người mắc bệnh tiểu đường, đôi khi bị liệt dây thần kinh mặt vô hình, các bệnh về cơ thể, và có nhiều trẻ “nặng” hơn: những người mắc bệnh ung thư, bại não, các dạng tự kỷ phức tạp, thiếu chân tay, v.v.

Về cuộc sống của trẻ khuyết tật và cha mẹ các em trong chương trình “Nguyên tắc hành động (cuộc sống của trẻ khuyết tật ở Nga)”

Dựa trên kinh nghiệm giao tiếp cá nhân với cha mẹ của các loại trẻ khuyết tật khác nhau, tôi có thể nói ra một sự thật đáng buồn và đối với một số người: những người có con “nặng” hơn thường tử tế và thông minh hơn những người “đạt được” một tình trạng khuyết tật của trẻ mặc dù có chẩn đoán nhẹ. Những người sau thường khiến một đứa trẻ trở thành thần tượng, mắc phải những vấn đề không tồn tại ... Tất nhiên, không phải tất cả đều như vậy, đôi khi, nếu một đứa trẻ cần thuốc, sự giúp đỡ - lợi ích sẽ là một lợi ích đáng kể.

Một đứa trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ khuyết tật nặng, lý tưởng nhất là cống hiến cả đời. Trong những gia đình có một đứa trẻ như vậy, các vấn đề luôn bắt đầu, và sau đó cha mẹ đoàn kết vì một mục tiêu, hoặc toàn bộ gánh nặng đổ lên đầu một trong hai người, thường là ở các bà mẹ ... Theo một số dữ liệu, khoảng 50% - 70-80% các ông bố rời bỏ gia đình có con khuyết tật. Và việc kéo một đứa trẻ như vậy một mình có ý nghĩa như thế nào đối với những người chưa từng gặp phải vấn đề tương tự thì thật khó tưởng tượng.

Vì một người mẹ, nếu có bản năng làm mẹ phát triển tốt và chân thành yêu thương con, chăm sóc con, có lẽ cảm thấy tội lỗi vì bệnh tình của con, cố gắng bằng cách nào đó phục hồi sức khỏe cho con, thì bà đã quên mất chính mình.

Mặt khác, đàn ông không có bản năng làm mẹ và họ thường coi tình huống như thể người phụ nữ đã buông thả mình và trở thành “gà mái ấp”. Đúng vậy, và những đứa trẻ ốm yếu là một cảnh tượng khó chịu đối với tất cả mọi người, chỉ có người mẹ mới có dự trữ, còn đối với đàn ông, những đứa con ốm yếu, cùng những thứ khác, là một đòn giáng vào niềm kiêu hãnh.

Các bà mẹ cần phải thành đạt và có thể làm được mọi việc, nhưng rất nhiều bà mẹ không đủ sức cho việc này… Ví dụ, bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ nặng, chậm phát triển trí tuệ có nguy cơ cao mắc chứng rối loạn tâm thần, suy nhược thần kinh. Những người mẹ đã chiến đấu với căn bệnh ung thư của con mình nhưng không thành công… chôn cất con mình - đôi khi họ không thể trở lại cuộc sống bình thường chút nào.

Nhưng có những người sống bất chấp và trở nên mạnh mẽ hơn chính vì khó khăn, có những người phụ nữ rơi vào hoàn cảnh khó khăn như vậy lại trân trọng cuộc sống của mình và cuộc sống của con mình.

Nếu “đặc điểm” của đứa trẻ lộ ra bên ngoài hoặc nếu nó cư xử không đúng mực thì đó hầu như luôn là những cái nhìn xiên xẹo từ bên ngoài. Thật không may, xã hội của chúng ta vẫn chưa quen với việc hòa nhập và không thực sự phấn đấu cho sự khoan dung đối với việc “không giống những người khác”. Nếu có bạn bè thì họ sẽ ít đi hoặc biến mất hoàn toàn. Cả mẹ và con, nếu không có tính cách, mối liên hệ chặt chẽ với thế giới bên ngoài, không có người thân tích cực, đều có thể rơi vào tình trạng cô lập không tự nguyện.

Những người thấy mình có một đứa trẻ khuyết tật đang vô cùng bế tắc nảy ra ý tưởng đưa đứa trẻ đến một cơ sở chuyên khoa. Có người quyết định làm điều đó. Đã có lần, ngay cả tôi, dù ở trong hoàn cảnh thoải mái cũng đã lên án những người như vậy, nhưng khi nhìn từ bên trong mọi chuyện, tôi nhận ra rằng không ai có quyền lên án ...

Điều đáng ngạc nhiên nhất là khi tôi từng gặp hai người phụ nữ có những đứa con rất khó khăn bị bại não - họ phẫn nộ tuyên bố với ai đó rằng việc gửi trẻ vào trường nội trú còn dễ hơn là giết người, rằng bạn không thể có được đứa con của mình. "máu" nên ném. Tôi rất ấn tượng trước thái độ của họ đối với cuộc sống và bản năng làm mẹ mạnh mẽ, vĩ đại đã thể hiện ở họ một cách tươi sáng như vậy. Có lẽ đây là hình ảnh một người mẹ thực sự, hy sinh tất cả vì sự sống của con, dù thế nào đi chăng nữa…

Nói rằng nuôi dạy trẻ khuyết tật là khó cũng chưa hẳn. Tất nhiên, phần lớn phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của hoàn cảnh gia đình hoặc người mẹ, nhưng đôi khi, để nuôi dạy một đứa trẻ như vậy người ta phải thực sự hy sinh mạng sống của mình.

Có rất nhiều câu chuyện tích cực trên các diễn đàn, cộng đồng Internet và trong tập thể những bà mẹ như vậy về cách đối phó của cha mẹ có con “nặng”. Và, tất nhiên, thay vì lo lắng về số phận và trầm cảm, tốt hơn hết bạn nên thay đổi điều gì đó và giúp khắc phục tình hình, phục hồi sức khỏe cho đứa trẻ, theo quy luật, đây là công thức thành công nhất cho bệnh tật và nỗi khao khát.

Có một điểm khác mà không phải bậc cha mẹ thương xót nào của trẻ khuyết tật cũng sẽ tính đến. Khá nhiều ông bố bà mẹ có những đứa trẻ như vậy đầu hàng một cách thụ động., tức là đứa trẻ sống với họ nhưng họ đều “kéo”, chịu đựng và không đánh nhau. Họ bỏ cuộc, thờ ơ, không chăm sóc đứa trẻ, hoặc tệ hơn nữa là thậm chí không hiểu được mức độ nghiêm trọng của hoàn cảnh, họ sắp sinh thêm năm đứa nữa, khi đứa con đã sinh ra phải được nuôi dưỡng.

Ở bệnh viện, tôi đã nhiều lần gặp người làm đơn xin trợ cấp tàn tật cho con theo hồ sơ tâm thần (chậm phát triển tâm thần) để nhận lương hưu. Ví dụ, một phụ nữ 35 tuổi có sáu đứa con (ba đứa con bị thiểu năng trí tuệ) sống hoàn toàn sung túc với số tiền kha khá từ trợ cấp trẻ em ở điều kiện nông thôn, rõ ràng là cô ấy đã uống rượu.

Nhưng cái chính là các con của cô ấy đều bình thường, cô ấy không chăm sóc chúng, cô ấy để chúng đi, chúng ăn mặc tồi tàn .. Và không thể làm gì được: cô ấy không phải là người say rượu hoàn toàn, định kỳ tỉnh táo, cô ấy chăm sóc sức khỏe của trẻ em bằng cách đăng ký tình trạng khuyết tật kịp thời, quyền giám hộ hoặc đưa trẻ đi xa, và theo quy định, khi trẻ đã đến điểm nguy kịch hoặc hoàn toàn không được chú ý.

Và trên thực tế, có đủ những con người, hoàn cảnh như vậy.

Hỗ trợ của Nhà nước cho trẻ em khuyết tật và cha mẹ các em

Lương hưu cho một đứa trẻ khuyết tật hiện nay là 12-13 nghìn rúp. Tùy thuộc vào chẩn đoán, có thể có các khoản thanh toán bổ sung cho giày chỉnh hình, quần áo, xe đẩy. Các quyền lợi được cung cấp (có một gói ưu đãi - khoảng 1.000 rúp, bạn có thể từ chối nếu muốn và số tiền này sẽ được bao gồm trong lương hưu của bạn) cho việc di chuyển bằng phương tiện giao thông, cho thuốc men.

Các khu vực khác nhau của Nga có những điều kiện riêng để cấp phúc lợi cho các nhóm người nghèo, có nơi họ có thể bố trí lô đất để xây dựng, có nơi họ chiết khấu tốt khi mua căn hộ.

Có nhiều tổ chức, hiệp hội, trung tâm trẻ em chuyên biệt của nhà nước làm việc miễn phí với trẻ em khuyết tật và cha mẹ của chúng. Thậm chí có những tổ chức làm việc với trẻ em có một chẩn đoán nhất định.

Điều chính yếu là mong muốn được liên lạc và phục hồi đứa trẻ - bạn luôn có thể liên hệ và tìm đúng người. Tình nguyện viên có thể đến nhà, vừa học vừa ngồi, có thể tham dự các sự kiện, buổi hòa nhạc, nhà hát, các lớp học khác nhau, tham gia các cuộc thi, đi cắm trại, viện điều dưỡng.

Ngoài ra còn có sự giúp đỡ, các lớp học từ an sinh xã hội.

Theo luật pháp của Liên bang Nga, trẻ em được yêu cầu nhận vào bất kỳ cơ sở giáo dục nào, cả trường học và mẫu giáo, nhưng không phải lúc nào cũng có điều kiện để học ở đó. Nước ta vẫn chỉ đang thực hiện những bước nhỏ để giải quyết vấn đề giáo dục hòa nhập. Nhiều trẻ khuyết tật, đặc biệt là trẻ khuyết tật tâm thần, được học tại nhà.

Hiện tại, việc giao tiếp của một đứa trẻ có khiếm khuyết rõ rệt về thể chất hoặc tinh thần trong một nhóm mà những đứa trẻ bình thường có thể gặp khó khăn, đặc biệt nếu là tất cả thanh thiếu niên. Chúng ta không chỉ có con cái, người lớn của chúng ta không quen với người khuyết tật, chúng ta có thể mong đợi điều gì từ những đại diện nhỏ bé của xã hội ... Đúng, theo quan sát của cá nhân chứ không phải của người khác, có rất nhiều đứa trẻ tốt bụng trong số đó giới trẻ ngày nay trung thành, thân thiện với “không giống ai”.

Cơ hội phục hồi ở trẻ em với các chẩn đoán khác nhau

Những dự đoán về việc liệu đứa trẻ có trở nên bình thường hay không là mối quan tâm của tất cả các bậc cha mẹ có con khuyết tật. Thật không may, các dạng ung thư nghiêm trọng ở giai đoạn cuối là không thể chữa khỏi ... Nếu bệnh được phát hiện, như người ta nói, bắt đầu điều trị kịp thời và thích hợp (thường đắt tiền), tỷ lệ thành công rất lớn.

« Mỗi năm ở Nga có hơn 5.000 trẻ em mắc bệnh ung thư. Bệnh ung thư ở Nga được phát hiện ở 12 trẻ trên 1000 trẻ.

Trong 15 năm qua, số bệnh nhân ung thư từ 0 đến 18 tuổi ở Nga đã tăng 20% ​​và đang tăng dần. Xu hướng này được quan sát trên toàn thế giới. Điều này không chỉ do số ca mắc bệnh tăng lên mà còn do khả năng chẩn đoán được cải thiện, kể cả ở giai đoạn đầu”.

Trẻ được chẩn đoán bại não cần được phục hồi chức năng liên tục, Bất kể mức độ bệnh ra sao, dù khởi phát ở thể nhẹ thì mọi chuyện sẽ trở nên tồi tệ hơn, có trường hợp mẹ “kéo” con ra gần như bị liệt hoàn toàn.

Chỉ có Chúa mới biết điều gì sẽ xảy ra tiếp theo, nhưng thường thì nhiều tiền hơn đồng nghĩa với việc phải nỗ lực. Và ngay cả những người không có cơ hội đưa trẻ ra nước ngoài cũng có thể làm được nhiều hơn thế cho trẻ ở trong nước, với niềm tin vào sự chữa lành và những hành động phù hợp.

Không có sự phục hồi từ chứng tự kỷ. Tự kỷ là một căn bệnh bí ẩn của thời đại chúng ta, chưa có thuốc chữa. Có thể phục hồi một phần tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh và nỗ lực của cha mẹ. Một đứa trẻ có thể thành thạo các kỹ năng giao tiếp cơ bản, hòa nhập xã hội và không ngừng học hỏi, bắt đầu nói hoặc đáp lại các yêu cầu, tín hiệu. Nhưng nói chung, bệnh tự kỷ không thể chữa khỏi được.

Bất kỳ chẩn đoán không gây tử vong nào cũng không phải là một câu nói, mà tùy theo mức độ nghiêm trọng của bệnh mà cần nỗ lực phục hồi cho một đứa trẻ khuyết tật.

Những người khuyết tật “nhẹ” thường có khuynh hướng sống phụ thuộc do chính cha mẹ hình thành. Họ đã quen với việc bị đối xử như một chiếc bình pha lê, thổi bay những hạt bụi, không dạy nhiều điều tầm thường, hối hận và làm mọi thứ vì họ. Kết quả là chúng lớn lên hoàn toàn không thích nghi được với điều kiện môi trường, bị phụ thuộc. Ngoài việc một đứa trẻ bị khuyết tật, nó còn là một đứa trẻ bình thường, có đủ những đặc điểm, biểu hiện về tính cách mà cha mẹ thường quên mất.

Ngày nay, xã hội đang cố gắng tránh xa những từ hào nhoáng như "Không hợp lệ", nhưng trong cuộc sống hàng ngày và trong các bài phát biểu chính thức, nhiều người vẫn sử dụng nó:

“Từ 'khuyết tật' (nghĩa đen là 'không phù hợp') hiện đang ngày càng được thay thế bằng 'người khuyết tật'. Tuy nhiên, thuật ngữ đã có từ lâu này thường được sử dụng trên báo chí và các ấn phẩm cũng như trong các quy định và pháp luật, bao gồm cả các tài liệu chính thức của Liên Hợp Quốc.

Các tổ chức công của người khuyết tật tin rằng điều quan trọng là sử dụng thuật ngữ chính xác khi nói đến người khuyết tật: “người chậm phát triển” (chứ không phải “người suy nhược”, “khuyết tật tâm thần”), “người sống sót sau bệnh bại liệt”. ” (không phải “nạn nhân bại liệt”), “sử dụng xe lăn” (không phải “phải ngồi xe lăn”), “bị bại não” (không phải “bị bại não”), “điếc”, “khiếm thính” (không phải “điếc”. và tắt tiếng"). Những thuật ngữ này đúng hơn vì chúng làm suy yếu sự phân chia thành “khỏe mạnh” và “bệnh tật” và không gây ra sự thương hại hay cảm xúc tiêu cực”.

Ngày càng có nhiều trẻ em khuyết tật ở Nga, trẻ em là sự phản ánh tình hình thế giới nói chung và là phép thử của xã hội. Có những phương thuốc mới chữa khỏi bệnh cho trẻ em bị chẩn đoán nặng, y học phát minh ra những cách mới để chống lại bệnh tật.

Nhưng một điều khác vẫn còn ở mức độ sơ khai (ở một số vùng, điều này đặc biệt rõ rệt): xã hội thiếu sự thích ứng với trẻ em khuyết tật, không cần thiết phải cố gắng dạy người khuyết tật tự đi trên con đường của họ, và thuyết phục xã hội đến mức nào rằng chính họ nên thích nghi, chấp nhận người khuyết tật. Trong khi đó, những đại diện nhỏ bé của xã hội, những người đã bắt đầu nhận ra đặc thù của mình, buộc phải một mình vượt qua chông gai để đến với các vì sao, với tư cách là những người tiên phong và thường không thành công.