Trẻ mắc hội chứng Down, hoặc trẻ ưa nắng. “Những đứa trẻ đầy nắng”: những điều cha mẹ cần biết về cách nuôi dạy con Tại sao người mắc hội chứng Down được gọi là người nắng

Có những đứa trẻ không giống những đứa trẻ khác - chúng được sinh ra đặc biệt: có thêm một nhiễm sắc thể hoặc một thế giới quan hoàn toàn khác với thế giới quan thông thường của chúng. Những đứa trẻ như vậy không phải là một nỗi đau buồn, một bản án tử hình hay một hình phạt nào đối với cha mẹ chúng. Họ được gọi là ánh sáng hoặc nắng vì họ cười thường xuyên hơn những người khác. Họ có thể yêu và sống một cách trọn vẹn nhất, mặc dù họ sinh ra hoàn toàn không phù hợp với thế giới này. Cha mẹ của những đứa trẻ đặc biệt cần tìm ra một cách tiếp cận đặc biệt và sau đó chúng sẽ đi theo một con đường đặc biệt, khác biệt trong cuộc đời mình.

Các số liệu thống kê là không thể chối cãi - Hội chứng Down xảy ra ở 700 trẻ em trên thế giới và bệnh tự kỷ xảy ra ở 1 trên 88 trẻ em.

Một người mẹ phát hiện ra con mình không giống những người khác sẽ gặp khó khăn trong việc quyết định phải làm gì tiếp theo. Nhiều người cho rằng họ sẽ phải hy sinh mạng sống nếu đứa trẻ sinh ra mắc bệnh lý di truyền. Nhưng các bậc cha mẹ ngôi sao, những người có cơ hội công khai hoàn cảnh của mình, sẽ làm mọi cách có thể để chứng minh rằng đứa trẻ đặc biệt là thành viên chính thức của xã hội và xứng đáng được yêu thương.

Những tuyên bố ồn ào nhất về vai trò làm mẹ “khác biệt” của cô được đưa ra bởi nữ diễn viên kiêm ca sĩ Evelina Bledans, người vào năm 2012 đã sinh con trai thứ hai, Semyon. Khi còn trong bụng mẹ, cậu bé được chẩn đoán mắc hội chứng Down và bị dính các ngón chân ở bàn chân trái, nhưng dù thế nào đi nữa, bố và mẹ đều muốn cậu được sinh ra.

Evelina nói: “Mọi người bị đe dọa bởi những định kiến, và do đó 85% cha mẹ lo sợ sẽ gặp thêm khó khăn trong việc nuôi dạy một đứa trẻ không giống những người khác”.

Cô quyết định phá bỏ định kiến hiện có rằng trẻ em mắc chứng rối loạn di truyền nên giữ im lặng, và mỗi ngày cô đều chứng minh cho tất cả các bậc cha mẹ thấy rằng một đứa trẻ, dù thế nào đi nữa, cũng là một niềm hạnh phúc lớn lao.

“Trang này được tạo ra dành cho những bậc cha mẹ sắp sinh hoặc đã sinh những đứa trẻ như vậy. Tôi bắt đầu nó với mục tiêu giao lưu với những người mắc hội chứng Down. Tôi muốn giải thích rằng không cần phải sợ chẩn đoán này – những người như vậy cần được đối xử trung thành ”.

Evelina thường xuyên viết về con trai Semyon của mình, sự phát triển của cậu bé, đưa ra đủ loại khuyến nghị, khôi phục niềm tin của cha mẹ vào bản thân và mang lại cho họ thái độ tích cực.

Trong số những người nổi tiếng, Evelina không phải là người duy nhất nuôi dạy một đứa trẻ đặc biệt. Olivia Milyavskaya còn có một cô con gái đầy nắng - khi sinh ra, Eva được chẩn đoán mắc hội chứng Down, nhưng sau đó chuyển thành bệnh tự kỷ - một chứng cô lập tâm lý bẩm sinh. Cô không giấu giếm sự thật rằng con cô cho đến năm 4 tuổi vẫn chưa biết nói, thị lực kém và gặp nhiều vấn đề về sức khỏe. Tuy nhiên, nữ ca sĩ luôn khen ngợi con gái mình, và tình mẫu tử đã làm nên điều kỳ diệu - hiện Eva đã 16 tuổi và cô bé đang đi học, nơi cô bé thực tế không khác biệt về hành vi và mức độ phát triển so với các bạn cùng trang lứa.

Con gái của đạo diễn nổi tiếng Fyodor Bondarchuk, Varvara, cũng sinh ra với hội chứng Down. Cha mẹ không coi cô gái bị bệnh mà gọi cô là người đặc biệt. Họ nói rằng việc chẩn đoán chỉ củng cố thêm gia đình của họ.

Nhà soạn nhạc Konstantin Meladze có ba người con từ cuộc hôn nhân đầu tiên. Người trẻ nhất trong số họ, Valery, mắc chứng tự kỷ hiếm gặp. Cậu bé sống trong thế giới đặc biệt của riêng mình và thực tế không giao tiếp với mọi người. Yana, mẹ của Valery và vợ cũ của nhạc sĩ, lần đầu tiên nói về bệnh tình của con trai bà sau khi ly hôn với Konstantin.

“Các bác sĩ chẩn đoán Valera mắc chứng tự kỷ. Việc điều trị căn bệnh này ở tất cả các nước trên thế giới đều rất tốn kém, bao gồm cả Ukraine. Không, đây không phải là một bản án, đây là một cuộc hành quyết, sau đó bạn được sống. Đây là căn bệnh nguy hiểm chưa có thuốc chữa nhưng có thể điều trị được. Tôi đang nói về chứng tự kỷ nặng. Những đứa trẻ như vậy có thể được dạy dỗ. Tôi nghĩ rằng những bậc cha mẹ gặp phải vấn đề tương tự đều quen với cảm giác sợ hãi, bất lực trước nỗi đau buồn và xấu hổ. Xã hội của chúng ta không chấp nhận hoặc công nhận “những người khác”. Nhưng khi đứa trẻ có được những thành công đầu tiên, niềm hy vọng và niềm tin thức tỉnh - và rồi một khởi đầu mới cho những chiến thắng thực sự và niềm tự hào tươi sáng về đứa trẻ bắt đầu. Cha mẹ không cần phải xấu hổ hay tự trách mình. Đừng nghĩ rằng bạn có thể đã làm điều gì đó sai. Khi bạn hiểu sứ mệnh có trách nhiệm mà bạn đang thực hiện trong cuộc đời con mình, bạn sẽ nhận ra giá trị hoặc thậm chí là vô giá của vai trò của mình.”

Khi lên ba tuổi, con trai của Sylvester Stallone được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Cậu bé Sergio gặp khó khăn trong việc thích nghi với thế giới xung quanh: cậu không thể thiết lập liên lạc ngay cả với những người thân yêu của mình, chưa kể những người xung quanh còn lại. Mẹ của Sergio đã tích cực tham gia với đứa trẻ và thậm chí còn mở được một trung tâm nghiên cứu dành cho trẻ tự kỷ.

Bây giờ Sergio đã 35 tuổi, anh chưa bao giờ rời khỏi thế giới của mình - anh sống lặng lẽ và cô đơn. Cha anh đến thăm, mang thuốc cho anh và vẫn tỏ ra phẫn nộ: “Tôi có đủ tiền và cơ hội, nhưng tôi không thể giúp gì được cho anh ấy”.

Ca sĩ người Mỹ Toni Braxton cũng phải đối mặt với vấn đề mắc chứng tự kỷ ở con mình. Cô cảm thấy có điều gì đó không ổn với con mình khi nó chưa được một tuổi. Ca sĩ đã nỗ lực rất nhiều cho sự phát triển của cậu bé và điều đó không phải là vô ích - cậu đã có thể đến trường cùng những đứa trẻ bình thường.

Số phận tương tự đã không thoát khỏi nhiều người nổi tiếng và họ đều nói rằng những bất thường về gen không phải là bản án tử hình. Như đã xác nhận, đây là 10 người nổi tiếng nhất mắc hội chứng Down và chứng tự kỷ đã có thể đạt được thành công trong công việc họ yêu thích.

Những người này chứng minh rằng ai cũng có cơ hội cho một tương lai tươi sáng, bạn chỉ cần nhìn thấy là được. Và đừng bao giờ bỏ cuộc, cho dù bạn có bao nhiêu nhiễm sắc thể. Tình yêu dành cho những đứa trẻ đặc biệt, “nắng” có thể tạo nên điều kỳ diệu. Và tôi muốn tin rằng trong tương lai không xa những con người “đặc biệt” đạt được thành công vang dội sẽ xuất hiện ở nước ta.

Bình luận được cung cấp bởi HyperComments

badmama.com.ua

Những đứa trẻ đầy nắng. Sự thật và huyền thoại

Trẻ mắc hội chứng Down được gọi là trẻ “nắng”. Họ là những người làm tăng tỷ lệ lòng tốt trong thế giới của chúng ta. Và những đứa trẻ như vậy còn được gọi là trẻ ngày thứ tám. Cái tên này được giải thích bằng một câu chuyện hay: Chúa tạo ra thế giới trong sáu ngày, và vào ngày thứ bảy, Ngài nghỉ ngơi. Nhưng vào ngày thứ tám, Chúa đã tạo ra những đứa trẻ đặc biệt để thử thách tấm lòng của tất cả những người khác.

Sự thật và huyền thoại về trẻ mắc hội chứng Down

Chuyện hoang đường: Hội chứng Down là một rối loạn di truyền hiếm gặp.

Sự thật: Hội chứng Down cho đến nay là chứng rối loạn di truyền phổ biến nhất. Mỗi năm có khoảng 5.000 trẻ sinh ra mắc hội chứng Down, tức là cứ 600 đến 800 trẻ sơ sinh thì có một trẻ mắc hội chứng này.

Chuyện lầm tưởng: Hầu hết trẻ em mắc hội chứng Down đều được sinh ra bởi cha mẹ lớn tuổi.

Sự thật: Khi cha mẹ già đi, khả năng sinh con mắc hội chứng tương tự thực sự tăng lên, nhưng những bà mẹ trẻ sinh con thường xuyên hơn, và do đó số liệu thống kê về số ca sinh của trẻ mắc hội chứng Down cao hơn.

Quan niệm sai lầm: Trẻ mắc hội chứng Down gặp khó khăn trong học tập

Sự thật: Ở trẻ mắc hội chứng Down, chỉ số IQ thay đổi từ 20 đến 75 và phụ thuộc trực tiếp vào chương trình đặc biệt cũng như khối lượng của các hoạt động này. Mức độ thông minh của những đứa trẻ này thấp nhưng mặc dù vậy, chúng rất chú ý, ngoan ngoãn và kiên nhẫn trong học tập.

Chuyện lầm tưởng: Xã hội đối xử với những người mắc hội chứng Down như những “kẻ bị ruồng bỏ”

Sự thật: Nhiều quốc gia khác đã phát triển các chương trình xã hội đặc biệt dành cho trẻ mắc hội chứng Down. Đồng thời, họ được phép sống như những người bình thường, được học ở các trường cấp 2 và học viện, không bị coi là kẻ bị ruồng bỏ.

Chuyện hoang đường: Người lớn mắc hội chứng Down không thể làm việc.

Sự thật: Hầu hết những người trẻ mắc hội chứng Down học xong và sau đó được đào tạo nghề, điều này giúp họ có được việc làm.

Chuyện lầm tưởng: Người mắc hội chứng Down không thể hình thành các mối quan hệ thân thiết dẫn đến hôn nhân.

Sự thật: Người mắc hội chứng Down rất nhạy cảm và cởi mở khi tiếp xúc với người khác nên khả năng kết hôn của họ rất cao và mối quan hệ cá nhân của người mắc hội chứng Down rất yêu thương và hỗ trợ.

Đúng vậy, trẻ mắc hội chứng Down là bài kiểm tra cho cha mẹ, người thân và chính bản thân chúng, nhưng những đứa trẻ này sinh ra với tình yêu thương chúng ta, với niềm tin vào thế giới... Không phải vô cớ mà một đứa trẻ sinh ra mắc hội chứng Down được gọi là “ nắng”… Vậy anh ta có tội gì? Tại sao xã hội lại đóng cửa mọi cơ hội phát triển, hạnh phúc được ở giữa mọi người với anh? Con này có thiếu cái gì không? KHÔNG! Hoàn toàn ngược lại! Anh ấy có một thứ mà người khác không có - một nhiễm sắc thể phụ khiến anh ấy trở nên đặc biệt.

Thành tựu của người mắc hội chứng Down

Pascal Duquesne, diễn viên. Năm 1997, anh nhận được giải thưởng chính cho vai nam chính xuất sắc nhất tại Liên hoan phim Cannes.

Ở Mátxcơva có “Nhà hát của những người có đầu óc đơn giản”, trong đó phần lớn diễn viên mắc hội chứng Down.

Pablo Pineda. Trở thành người mắc hội chứng Down đầu tiên được học cao hơn.

Andrei Vostrikov. Một cư dân của Voronezh, người đã trở thành nhà vô địch châu Âu tuyệt đối về thể dục nghệ thuật.

Miguel Thomasin. Tay trống của ban nhạc Argentina Reynols.

Sajit Desai của Mỹ. Chơi 6 nhạc cụ!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Những đứa trẻ đầy nắng

trang chủ
Những câu chuyện
Những đứa trẻ đầy nắng

Những đứa trẻ đầy nắng

Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới, cứ 700 em bé trên thế giới sinh ra đều mắc hội chứng Down. Tỷ lệ này giống nhau ở các quốc gia, vùng khí hậu và tầng lớp xã hội khác nhau. Sự cố di truyền ở trẻ xảy ra bất kể lối sống của cha mẹ, sức khỏe, tình hình tài chính, thói quen và trình độ học vấn của họ. Xã hội đã hình thành rất nhiều định kiến liên quan đến căn bệnh này. Chẩn đoán thường được sử dụng như một lời nói tục tĩu xúc phạm. Do thiếu thông tin đáng tin cậy, hàng nghìn gia đình buộc phải đấu tranh vì một tương lai tốt đẹp cho con cái mình trước sự hiểu lầm và thù địch từ người khác. “Open Asia Online” hôm nay, nhân Ngày Quốc tế Thiếu nhi, sẽ nói về những người dân Kazakhstan tin chắc rằng hội chứng Down không phải là bản án tử hình.

Người dẫn chương trình truyền hình Marat Sadykov, nổi tiếng ở Trung Á, đã nhiều lần nói chuyện trên sóng về trẻ em khuyết tật, nhưng ngay cả trong cơn ác mộng tồi tệ nhất, anh cũng không thể tưởng tượng rằng bản thân mình lại phải đối mặt với vấn đề này. Tuy nhiên, khi vợ anh sinh con trai, hai vợ chồng được thông báo đứa trẻ mắc hội chứng Down.

Tin tức này thực sự là một cú sốc, và trong một đêm mất ngủ, khi đầu óc anh bối rối, người cha tương lai đã nghĩ đến việc bỏ đứa bé lại bệnh viện phụ sản. Anh ấy thừa nhận rằng điều này là do sự thiếu hiểu biết về vấn đề và hoàn toàn không chắc chắn về cách sống chung với nó. Và khi tôi nhìn thấy Damir mới sinh, suy nghĩ này dường như biến mất. Anh ấy nói rằng điều đó thật xấu hổ, đau đớn và xúc phạm. Anh chàng đã trấn tĩnh lại và giúp vợ Alla vượt qua cú sốc. Marat và Alla yêu quý Damir của họ. Chị gái Milana của anh cũng yêu cậu bé. Đứa trẻ được đưa đến hồ bơi, nơi nó vui vẻ té nước cùng những đứa trẻ đặc biệt. Và cha mẹ của trẻ giao tiếp trong một cộng đồng được tạo ra đặc biệt trên mạng xã hội. Họ nói rằng họ hiểu điều chính: họ không đơn độc.

Arina Egorova chỉ mới 24 tuổi. Cô ấy đang nuôi Masha một mình sau khi chồng cô ấy bỏ đi. Tôi biết về chẩn đoán của con gái mình sau khi sinh, nhưng tôi thậm chí không nghĩ đến việc từ bỏ đứa trẻ.

Nếu một đứa trẻ như vậy đã được sinh ra thì không cần thiết phải bỏ rơi nó, ngược lại, bạn cần phải nỗ lực hết sức để đảm bảo rằng nó sẽ lớn lên trong gia đình, Arina chắc chắn. - Tất nhiên, điều này lúc đầu khó có thể chấp nhận được. Đây là một cú sốc đối với cả gia đình và những câu hỏi: tại sao, tại sao lại là tôi? Trên thực tế, bạn không cần phải nghĩ “tại sao” mà là “tại sao” một đứa trẻ như vậy lại được sinh ra? Để chúng ta học cách yêu thương, để chúng ta bao dung hơn, để chúng ta có thể tận hưởng những điều nhỏ nhặt.

Alena Kim đưa cô con gái một tuổi Amina đến trung tâm Kenes, nơi nuôi dưỡng những đứa trẻ đặc biệt tương tự. Những thay đổi tích cực đầu tiên trong hành vi và tâm trạng của cô có thể nhận thấy trong vòng một tháng, và sáu tháng sau, cô gái học cách khiêu vũ và ăn uống độc lập, khéo léo sử dụng thìa.

Cô ấy bắt đầu lặp lại các động tác khi chúng tôi nhảy,” Alena tự hào. “Chúng tôi đang tập ăn, không hiểu sao cô ấy lại không muốn về nhà, nhưng ở đây, nhìn những đứa trẻ khác, cô ấy cũng bắt đầu làm như vậy”. Đây cũng là sự bắt chước. “Kenes” có nghĩa là “lời khuyên” Trung tâm dành cho trẻ khuyết tật “Kenes” là nơi các bậc cha mẹ gặp gỡ, giao lưu và dạy dỗ những đứa con đặc biệt của mình. Hội chứng Down thường đi kèm với các bệnh đi kèm, trẻ càng được điều trị sớm thì cơ hội khỏi bệnh càng cao.

Trong hơn 20 năm, trung tâm này do Mayra Suleeva lãnh đạo. Tại Kazakhstan, bà được coi là chuyên gia hàng đầu trong việc làm việc với trẻ em mắc hội chứng Down. Sau khi nuôi dạy những đứa con của mình, cô nhận nuôi một bé gái, Alina, người được chẩn đoán đáng thất vọng. Cô thừa nhận rằng sau đó cô đã quyết định: nếu bản thân cô không thể nuôi một đứa trẻ mắc hội chứng Down thì cô sẽ giúp đỡ người khác như thế nào? Myra chắc chắn: nhiều bậc cha mẹ đơn giản là không biết rằng việc chẩn đoán bệnh không phải là một bản án tử hình. Những đứa trẻ này có thể đạt được những đỉnh cao tuyệt vời, và một đứa trẻ như vậy không thể bị bỏ rơi.

Chấn thương đối với một đứa trẻ, và nó không thể so sánh được với bất cứ điều gì, và có lẽ, không có cuộc chiến tranh nào có thể đau thương bằng việc cha mẹ mình từ chối,” Mayra Suleeva nói. - Thật là sai lầm khi cho rằng những đứa trẻ đặc biệt không hiểu được điều này. Một đứa trẻ khi còn trong bụng mẹ đã hiểu mình được mong muốn hay không được mong muốn, và càng hiểu rõ hơn khi mình bị bỏ rơi.

90% là đồ từ chối

Bác sĩ trưởng của Nhà trẻ em, Latipa Kozhamkulova, cho thấy cậu bé Ersain đã được đặt chân trở lại sau nhiều cuộc phẫu thuật. Nhưng tại bệnh viện phụ sản, nơi mẹ anh bỏ rơi anh, các bác sĩ nhất trí khẳng định đứa trẻ sẽ không sống được. Cô bé Maryam cũng được chăm sóc tại đây. Cha cô khi biết cô gái bị tàn tật đã đổ lỗi cho vợ về việc này và rời bỏ gia đình. Người mẹ không thể một mình nuôi con gái nên gửi cô vào trại trẻ mồ côi. Maksat 5 tuổi cũng bị bỏ rơi. Đứa bé hóa ra rất thông minh: nó học nói, vẽ và nhảy. Các giáo viên gọi anh là niềm tự hào của họ.

Có rất nhiều ví dụ tương tự, giáo viên nói. Cứ 10 trường hợp thì có 9 trường hợp cha mẹ bỏ rơi con mắc hội chứng Down. Nhưng nếu họ biết rằng việc chiến đấu là có thể và cần thiết thì có lẽ sẽ ít bị từ chối hơn. Những anh hùng của chúng ta phải làm việc chăm chỉ để hỗ trợ, nuôi dưỡng và giáo dục một đứa trẻ bị bệnh. Nhưng tất cả họ đều chắc chắn rằng đã có lúc họ đưa ra quyết định đúng đắn duy nhất là để lại đứa bé cho gia đình. Và tất cả điều này là do họ biết: họ không đơn độc. Ngày nay, một quỹ đã được thành lập ở Kazakhstan nhằm đoàn kết các bậc cha mẹ có con đặc biệt. Bằng tấm gương của họ, những gia đình như vậy chứng minh rằng khi yêu, bạn có thể tìm ra lối thoát khỏi mọi tình huống. Điều chính là cảm thấy rằng bạn không đơn độc.

Tất cả những câu chuyện này đã hình thành nên nền tảng của một trong những phần của dự án “Những anh hùng ở gần”. Nó được đưa ra bởi tổ chức Internews ở Trung Á. Là một phần của dự án, các công ty truyền hình từ Kazakhstan, Tajikistan và Kyrgyzstan sẽ trình chiếu một loạt phóng sự đặc biệt về chân dung kể về các nhà hoạt động dân sự. Bạn có thể xem phim về trẻ em mắc hội chứng Down tại đây.

Đứng đầu

Hội chứng Down - nó là gì?

Hàng năm, ngày 21 tháng 3 được tổ chức trên toàn thế giới là Ngày Hội chứng Down. Ngày 21 của tháng thứ ba được chọn để chứng minh rằng những người mắc hội chứng Down có ba nhiễm sắc thể ở cặp thứ 21.

Hội chứng Down là một bất thường di truyền được xác định bởi sự hiện diện của một nhiễm sắc thể phụ trong tế bào người. Nhiễm sắc thể thứ 47 bổ sung gây ra sự xuất hiện của một số đặc điểm sinh lý, do đó trẻ phát triển chậm hơn và trải qua các giai đoạn phát triển chung ở tất cả trẻ em muộn hơn so với các trẻ cùng lứa tuổi. Người mắc hội chứng Down không bị bệnh: họ không “bị” hội chứng Down, không bị “ảnh hưởng” bởi hội chứng này và không phải là “nạn nhân” của nó.

Hội chứng này được đặt theo tên của bác sĩ người Anh John Down, người đầu tiên mô tả nó vào năm 1866. Mối liên hệ giữa nguồn gốc của hội chứng bẩm sinh và sự thay đổi số lượng nhiễm sắc thể chỉ được xác định vào năm 1959 bởi nhà di truyền học người Pháp Jerome Lejeune. Ngày Hội chứng Down Quốc tế đầu tiên được tổ chức vào ngày 21 tháng 3 năm 2006.

Vì sao “người nắng” ra đời?

Các bé trai và bé gái mắc hội chứng Down, còn được gọi là “đứa trẻ mặt trời”, được sinh ra với tần suất như nhau và cha mẹ chúng có bộ nhiễm sắc thể bình thường. Đây không phải và không thể là lỗi của bất cứ ai. Đó là một tai nạn. Trẻ mắc hội chứng Down không thể “chữa khỏi” vì đây không phải là bệnh.

Theo thống kê, cứ 700 đứa trẻ trên hành tinh sinh ra đều mắc hội chứng Down. Tỷ lệ này giống nhau ở các quốc gia, vùng khí hậu và tầng lớp xã hội khác nhau. Nó không phụ thuộc vào lối sống, sức khỏe, thói quen xấu, màu da hay quốc tịch của cha mẹ.

Đại đa số trẻ mắc hội chứng Down có thể học đi, ăn, mặc, nói chuyện, vui chơi và chơi thể thao. Hiện nay không còn nghi ngờ gì nữa rằng trẻ mắc hội chứng Down có thể dạy được. Giống như bất kỳ ai trong chúng ta, một người mắc hội chứng Down đều có những điểm mạnh và điểm yếu, những thói quen và sở thích, sở thích và mối quan tâm riêng.

Không còn nghi ngờ gì nữa, trẻ mắc hội chứng Down sẽ nhận ra tiềm năng của mình tốt hơn nhiều nếu chúng được sống ở nhà, trong bầu không khí yêu thương. Thật tuyệt vời nếu các em có cơ hội tham gia các chương trình can thiệp sớm và nhận được sự hỗ trợ y tế chất lượng, được đến trường mẫu giáo và trường học, kết bạn với bạn bè đồng trang lứa và cảm thấy thoải mái trong xã hội.

Nó có thể được ngăn chặn?

Sự xuất hiện của một nhiễm sắc thể thừa không phải và không thể là lỗi của bất kỳ ai! Đây là một quá trình hoàn toàn ngẫu nhiên không có tính chất di truyền. Tuy nhiên, vẫn có một số yếu tố có thể ảnh hưởng đến việc sinh con mắc hội chứng này và chủ yếu là độ tuổi của người mẹ. Ví dụ, xác suất sinh con ốm ở phụ nữ dưới 25 tuổi là 1 trên 1400, và ở tuổi 40 thì đã là 1 trên 80.

Ngày nay trên thế giới có những xét nghiệm sàng lọc chu sinh đặc biệt có thể được sử dụng để xác định khả năng trẻ mắc hội chứng Down khi mang thai. Để chẩn đoán sớm, phụ nữ mang thai phải trải qua một số cuộc kiểm tra nhất định để giúp xác định mức độ nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down.

Ngày nay ở Armenia có tất cả các công nghệ hiện đại cần thiết giúp cho việc kiểm tra có thể xác định được sự hiện diện của hội chứng Down ở thai nhi khi mang thai. Đặc biệt, việc sàng lọc được thực hiện - xét nghiệm không xâm lấn, nhờ đó máu của người phụ nữ được kiểm tra khá sớm trong thai kỳ, giúp xác định với khả năng cao liệu thai nhi có mắc hội chứng Down hay không.

Làm thế nào để phân biệt hội chứng Down?

Những người mắc hội chứng Down có ngoại hình khác biệt so với những người khác - họ có mắt Mongoloid, tai nhỏ và các khuyết tật bẩm sinh của các cơ quan nội tạng, đặc biệt là hệ tim mạch. Tuy nhiên, xét về mặt thể chất thì đây là những đứa trẻ khỏe mạnh. Rất hiếm khi có những trường hợp không tương thích với cuộc sống. Vấn đề chính đối với người mắc hội chứng Down là chậm phát triển.

Trong số những đặc điểm đặc trưng nhất của trẻ mắc hội chứng Down cần lưu ý là đầu của trẻ hơi dẹt về phía sau, cổ ngắn và rộng hơn so với trẻ bình thường. Thóp ở những đứa trẻ như vậy đóng lại muộn hơn một chút. Các đặc điểm trên khuôn mặt thường nhỏ hơn một chút, vòm miệng hẹp hơn và đôi tai đôi khi nằm thấp hơn bình thường một chút. Tóc của “những đứa trẻ nắng” thường mỏng, mềm và thẳng, răng mọc nhỏ hơn, xuất hiện muộn hơn bình thường và thường xuyên phải điều trị nha khoa hơn.

Hầu như tất cả trẻ mắc hội chứng Down đều bị giảm trương lực cơ. Ngoài ra, các khớp của trẻ mắc hội chứng Down quá linh hoạt do dây chằng quá đàn hồi. Tay chân của trẻ như vậy có thể ngắn hơn một chút so với trẻ bình thường. Lòng bàn tay khá rộng, thường có những đường gấp ngang đặc, các ngón út trên bàn tay có thể hơi cong nhưng những dấu hiệu này không ảnh hưởng gì đến sự phát triển chung.

Trẻ sơ sinh mắc hội chứng Down nhỏ hơn một chút so với trẻ bình thường. Một đứa trẻ như vậy lớn lên và tăng cân hơi khác một chút. Tốc độ tăng trưởng thay đổi tùy theo độ tuổi. Trung bình, trẻ mắc hội chứng Down lúc 6 tuổi thấp hơn khoảng 10-12 cm so với các bạn cùng trang lứa. Chiều cao trung bình của thanh niên mắc hội chứng Down là khoảng 154-160 cm, chiều cao trung bình của bé gái là 150-154 cm.

Có “những đứa trẻ đầy nắng” ở một đất nước đầy nắng không?

Trên thế giới, cứ 600-800 ca thì có 1 ca mắc hội chứng Down. Trong những năm gần đây, con số này đã lên tới 1:1000 do khả năng chẩn đoán khi mang thai được mở rộng. Ở Armenia, tỷ lệ sinh của trẻ mắc hội chứng Down là khoảng 1:700. Điều này không liên quan đến trình độ phát triển của đất nước hay địa vị xã hội. Đây là một quá trình hoàn toàn ngẫu nhiên, ở một mức độ nào đó, được xác định bởi độ tuổi của cha mẹ, đặc biệt là của người mẹ.

Điều đáng tò mò là hiện tại không có số liệu thống kê nào về mức độ phổ biến của hội chứng Down ở Armenia. Tại Trung tâm Di truyền Y học Armenia, mỗi năm có khoảng 100 trường hợp được nghiên cứu, nhưng trên thực tế, có nhiều trẻ sinh ra mắc hội chứng này hơn, chỉ là không phải tất cả đều trải qua nghiên cứu di truyền. Một số trẻ mắc hội chứng Down bị dị tật bẩm sinh không tương thích với sự sống và chết trong bệnh viện; một số khác bị cha mẹ bỏ rơi ngay sau khi sinh, và những đứa trẻ này được gửi đến trại trẻ mồ côi dành cho những đứa trẻ có “vấn đề”, và không ai chẩn đoán chúng.

Nhìn chung, phụ nữ Armenia, sau khi biết về hội chứng Down ở thai nhi, theo quy luật, sẽ thích chấm dứt thai kỳ hơn. Tuy nhiên, trong những năm gần đây, xu hướng này đã thay đổi - sau khi sinh ra những đứa trẻ mắc hội chứng Down, cha mẹ quyết định giữ chúng trong gia đình, giúp chúng lớn lên trong điều kiện bình đẳng với những đứa trẻ khác.

Người nắng có thể làm gì?

Cuộc sống của người mắc hội chứng Down vẫn bị bủa vây bởi rất nhiều quan niệm sai lầm và định kiến. Họ được coi là chậm phát triển trí tuệ và không thể dạy được. Họ thường cho rằng họ không có khả năng trải nghiệm tình cảm thực sự, họ hung hăng hoặc ngược lại, luôn hài lòng với mọi việc. Trong khi đó, ở tất cả các nước văn minh, những định kiến này đã bị bác bỏ cách đây 20-30 năm. Ngược lại, những người mắc hội chứng Down có thể nêu gương về tình yêu chân thành vì họ tình cảm và thân thiện. Nhưng mỗi người đều có tính cách và tâm trạng riêng, giống như người bình thường, có thể thay đổi được.

Chưa hết, các nhà khoa học còn nhận thấy “những đứa trẻ nắng” sống tốt hơn trong gia đình. Sống với cha mẹ, một đứa trẻ như vậy đã tự ngồi khi được một tuổi, biết đi lúc hai tuổi, ăn bằng thìa và nói những lời đầu tiên lúc hai tuổi rưỡi và thể hiện tính cách của mình lúc bốn tuổi. Một đứa trẻ mắc hội chứng Down học cách giúp đỡ việc nhà, sẵn sàng đi học mẫu giáo, rồi đến trường, nói ngoại ngữ, sử dụng thành thạo máy tính và chơi thể thao!--0--

Sự ra đời của một đứa trẻ đặc biệt luôn trở thành một thử thách thực sự đối với các bậc cha mẹ và điều này là hoàn toàn tự nhiên. Người mẹ nào cũng mong muốn sinh ra con khỏe mạnh nhưng không phải lúc nào chúng ta cũng có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của mình. Cha mẹ của trẻ mắc hội chứng Down, cũng như trẻ mắc các bệnh khác, luôn đặt câu hỏi: “Tại sao chúng ta cần thứ này?” Câu hỏi này sẽ không bao giờ có câu trả lời, vì về nguyên tắc nó không thể tồn tại. Người ta không biết tại sao em bé lại phát triển thêm một nhiễm sắc thể. Chuyện đã xảy ra thì không ai có lỗi cả. Nhưng trên thực tế, bài kiểm tra dành cho cha mẹ không phải là sự ra đời của một đứa trẻ đầy nắng mà là thái độ của xã hội đối với những đứa trẻ đặc biệt. Nhân tiện, bạn có biết tại sao Downyats được gọi là những đứa trẻ mặt trời không? Bởi vì họ cởi mở với mọi người và luôn mỉm cười. Đã ban cho những đứa trẻ như vậy một nhiễm sắc thể bổ sung, thiên nhiên cũng ban tặng cho chúng một trái tim được tạo ra để yêu thương. Có lẽ để dạy tình yêu thương cho người khác nữa...

Sinh con mắc hội chứng Down

Tất cả cha mẹ của trẻ mắc hội chứng Down đều trải qua một cú sốc thực sự, ngay cả khi họ đã biết trước về khả năng cao sẽ sinh ra một đứa con đặc biệt dựa trên kết quả sàng lọc. Đừng ngại tìm kiếm sự trợ giúp tâm lý từ các chuyên gia hoặc cộng đồng cha mẹ có con ưa nắng. Đừng trốn tránh vấn đề - nó sẽ không biến mất, nhưng bạn càng sớm làm quen với những triển vọng về cuộc sống và sự thích nghi của con bạn cũng như quyền được nhà nước giúp đỡ, bạn sẽ càng cảm thấy tự tin hơn.

Có thể bạn sẽ mất khá nhiều thời gian để thích nghi. Điều này cũng là điều tự nhiên - xét cho cùng, cuộc sống của bạn đã thay đổi đáng kể. Điều quan trọng nhất là bạn phải hiểu rằng cả bạn và con bạn đều không có lỗi khi đưa ra chẩn đoán như vậy.

Rất có thể bạn sẽ phải chịu áp lực tâm lý từ những người thân yêu, những người không biết gì về đặc điểm của những đứa trẻ bị suy sụp nhưng lại nhiệt tình muốn kể cho bạn nghe về những viễn cảnh khủng khiếp đối với cuộc sống và sự phát triển của chúng. Đừng nhượng bộ trước áp lực bên ngoài: không ai ngoại trừ cha mẹ phải chịu trách nhiệm về số phận của đứa bé.

Nếu gia đình đã có con thì sao? Bạn cần nói với họ mọi thứ càng sớm càng tốt, bằng ngôn ngữ mà họ hiểu và hiểu được. Giải thích rằng anh chị em mới sinh của họ không giống họ và điều đó không có gì sai cả. Trẻ em thích nghi tốt hơn nhiều trong hoàn cảnh như vậy: ý thức của chúng vẫn chưa bị mù quáng bởi những định kiến cho rằng người chậm phát triển trí tuệ là một đẳng cấp khác. Nhưng vì cha mẹ chán nản nên con cái chắc chắn sẽ đau khổ, không hiểu chuyện gì đã xảy ra. Vì vậy, việc sinh ra một đứa trẻ mắc hội chứng Down trong mọi trường hợp không được phép trở thành bi kịch đối với những đứa trẻ khác trong gia đình. Bạn sẽ ngạc nhiên về mức độ phản ứng nhanh nhạy của trẻ khi giúp bạn chăm sóc đứa con có nhu cầu đặc biệt của mình.

Sự phát triển của trẻ mắc hội chứng Down

Cha mẹ của một đứa trẻ đặc biệt nên mong đợi điều gì? Trước hết, bạn cần tiến hành kiểm tra toàn diện sức khỏe của em bé, vì trong một số trường hợp, hội chứng Down có liên quan đến một số bệnh soma - bệnh tim bẩm sinh, suy giảm thính lực và thị lực, các vấn đề về tuyến giáp. Điều này rất quan trọng vì bạn cần biết chính xác nguyên nhân gây ra tình trạng chậm phát triển: ví dụ, suy giảm thính lực hoặc thị lực có thể gây khó khăn cho việc thực hiện các hoạt động phát triển.

Đặc điểm chính của những đứa trẻ ưa nắng là bảo tồn lĩnh vực cảm xúc cũng như khả năng bắt chước tốt và chính những phẩm chất này nên được cha mẹ và giáo viên sử dụng nhiều nhất có thể để đảm bảo sự phát triển của trẻ mắc hội chứng Down.

Những đứa trẻ như vậy suy nghĩ chậm và sự chú ý của chúng bị phân tán. Tuy nhiên, bộ nhớ cơ học sẽ phát triển hơn. Một đặc điểm khác biệt của những đứa trẻ đầy nắng là khả năng âm nhạc của chúng. Vì vậy, cái gọi là liệu pháp âm nhạc được khuyến khích cho sự phát triển sớm - sự phát triển các kỹ năng vận động nói chung với nhạc đệm. Đừng bao giờ ngăn cản bé tham gia các trò chơi với những đứa trẻ khác - bé sẽ sao chép hành vi và lặp lại các từ của chúng, và điều này rất quan trọng.

Một đặc điểm của trẻ Down là chúng bắt đầu ngồi, bò và đi muộn hơn trẻ bình thường và cũng chậm phát triển các kỹ năng vận động tinh. Đó là lý do tại sao việc bắt đầu các hoạt động phát triển và thực hiện các bài tập đặc biệt trong năm đầu đời là vô cùng quan trọng. Điều này sẽ giúp giảm thiểu sự chậm trễ trong phát triển.

Để phát triển khả năng nói của những đứa trẻ như vậy, cha mẹ cần học cách nhận xét về hành động của chúng và thực hiện bằng ngôn ngữ đơn giản: “Tôi rửa bát”, “Tôi ăn bánh mì”. Trẻ sẽ nhớ các hành động đó và lặp lại tên của chúng. Những cuốn sách bạn đọc cho bé nên có hình ảnh minh họa tươi sáng - điều này sẽ giúp trẻ tập trung chú ý.

Giáo dục trẻ mắc hội chứng Down

Câu hỏi này khiến tất cả các bậc cha mẹ lo lắng, không có ngoại lệ. Điều gì đang chờ đợi đứa trẻ đầy nắng trong tương lai? Liệu anh ấy có thể học được không, và điều này xảy ra như thế nào? Trước hết, bạn cần nhớ rằng con bạn có mọi quyền được đi học mẫu giáo và trung học. Chính sự hòa nhập vào một môi trường như vậy là phương pháp hứa hẹn nhất để dạy trẻ mắc hội chứng Down.

Trẻ em được dạy trong một lớp học bình thường theo các chương trình đặc biệt. Có thể học ở trường cải huấn. Một điểm rất quan trọng là các hoạt động phát triển bổ sung - âm nhạc, thể dục, người mẫu và thậm chí cả câu lạc bộ sân khấu.

Sau giờ học, những người trẻ mắc hội chứng Down có thể học nghề và làm việc cơ bản. Nhân tiện, một đặc điểm đáng kinh ngạc của trẻ Down là chúng làm việc tốt trên máy tính. Điều này cũng có thể được sử dụng trong quá trình đào tạo. 5 trên 5 (7 phiếu)

Liệu một đứa trẻ mắc hội chứng Down có thể được sinh ra từ những bậc cha mẹ tương đối khỏe mạnh, những người theo tất cả các quy tắc đã lên kế hoạch mang thai từ trước? Các bác sĩ cho rằng đây hoàn toàn là một tai nạn di truyền. Nguyên nhân sinh ra những đứa trẻ mắc hội chứng Down chỉ có thể được xác định từ số liệu thống kê những trường hợp như vậy trong thực hành y tế, phân tích lý thuyết của các nhà khoa học di truyền và lịch sử khám nghiệm di truyền của những đứa trẻ “nắng”. Tại sao trẻ sinh ra mắc hội chứng Down? Khi nào có thể phát hiện được sự bất thường? Có cách nào để ngăn ngừa hội chứng?

Tại sao trẻ sinh ra mắc hội chứng Down?

Dưới góc độ sinh lý học, bệnh lý xuất hiện trong quá trình phân chia tế bào sau khi thụ thai. Trứng bắt đầu tích cực phân chia, chưa di chuyển qua ống dẫn trứng. Vào thời điểm nó gắn vào khoang tử cung (còn gọi là cấy ghép), nó đã trở thành phôi thai. Nếu một đứa trẻ mắc hội chứng Down, bệnh sẽ gần như rõ ràng ngay sau khi thụ thai, nhưng vẫn không thể chẩn đoán bệnh lý di truyền sớm như vậy.

Những đứa trẻ “nắng” xuất hiện do có thêm một nhiễm sắc thể xuất hiện trong vật liệu di truyền của mẹ hoặc cha. Trong hầu hết các trường hợp (90%), phôi nhận nhiễm sắc thể 24 từ mẹ, nhưng nó nhận được (10%) từ cha. Trong một số trường hợp (gần 6%), bệnh lý liên quan đến sự hiện diện không phải của toàn bộ nhiễm sắc thể phụ mà chỉ có các mảnh của nó.

Đây chính xác là cách các bác sĩ trả lời câu hỏi tại sao trẻ sinh ra mắc hội chứng Down. Nguyên nhân và yếu tố gây ra bệnh lý di truyền có thể khác nhau và quá trình này chỉ được mô tả ở trên theo quan điểm sinh lý.

Bệnh “mặt trời” có thể là gì?

Có một số dạng hội chứng Down. Trisomy là trường hợp phổ biến nhất. Trisomy là một bệnh lý trong đó một trong các tế bào mầm của cha mẹ chứa thêm một nhiễm sắc thể thứ 24 (thông thường, một đứa trẻ nhận được 23 nhiễm sắc thể từ cha và tương tự từ mẹ). Hợp nhất thành tế bào thứ hai, trứng hoặc tinh trùng tạo thành giao tử có 47 nhiễm sắc thể cùng với 46.

Có một cái gọi là hội chứng “gia đình”. Trong trường hợp này, sự ra đời của một đứa trẻ "đặc biệt" là do trong kiểu nhân của một trong hai bậc cha mẹ có cái gọi là chuyển vị Robertsonian. Đây là cái mà các bác sĩ gọi là nhánh dài của nhiễm sắc thể 21, trong quá trình nối và phân chia tế bào sẽ trở thành nguyên nhân gây ra bệnh trisomy.

Dạng bệnh “mặt trời” nhẹ nhất là bệnh khảm. Bệnh lý di truyền phát triển trong thời kỳ phôi thai do sự không phân ly của nhiễm sắc thể trong quá trình phân chia tế bào. Trong trường hợp này, rối loạn chỉ xảy ra ở các cơ quan hoặc mô riêng lẻ, trong khi với trisomy, dị tật được mang theo tất cả các tế bào của cơ thể người nhỏ.

Tuổi mẹ ảnh hưởng thế nào đến nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down?

Tại sao trẻ sinh ra mắc hội chứng Down? Các bác sĩ có một số ý kiến về vấn đề này. Lý do phổ biến nhất là tuổi của người mẹ tương lai. Người mẹ càng lớn tuổi thì nguy cơ sinh con bị dị tật càng cao. Ở tuổi hai mươi lăm, xác suất thụ thai một đứa trẻ bị dị tật là dưới một phần mười phần trăm và đến năm 40 tuổi, con số này lên tới năm phần trăm. Theo thống kê y tế, bà mẹ 49 tuổi sinh ra một đứa con mắc hội chứng Down trong 12 trường hợp.

Trên thực tế, phần lớn (gần 80%) trẻ “nắng” được sinh ra từ những bà mẹ trẻ dưới 30 tuổi. Điều này là do phụ nữ lớn tuổi có xu hướng sinh con ít thường xuyên hơn. Vì vậy, nguyên nhân xuất hiện trẻ mắc hội chứng Down trong những trường hợp này là khác nhau.

Hỏi tuổi bố thì sao?

Đối với nam giới, nguy cơ thụ thai một đứa trẻ đặc biệt chỉ tăng sau 42-45 tuổi. Theo nguyên tắc, điều này có liên quan đến việc giảm chất lượng tinh trùng theo tuổi tác. Khả năng thụ thai một đứa trẻ nắng cũng bị ảnh hưởng bởi những bất thường về di truyền trong tế bào của cả cha và mẹ. Một số trong số đó không phải là hiện tượng bẩm sinh mà là sự thay đổi liên quan đến tuổi tác. Đôi khi có những trường hợp có 45 nhiễm sắc thể trong tế bào của vợ chồng - khi đó nguy cơ bệnh lý sẽ tăng lên.

Nguyên nhân di truyền nào là yếu tố nguy cơ?

Nguy cơ sinh con mắc hội chứng Down sẽ cao hơn nếu tế bào của cha mẹ chứa thông tin di truyền tương tự. Thông thường, những đứa trẻ “nắng” được sinh ra từ các mối quan hệ họ hàng gần gũi, nhưng đôi khi điều đó xảy ra là chất liệu tương tự được chứa trong tế bào của cha mẹ không hề có quan hệ huyết thống.

Việc sinh ra một đứa trẻ mắc hội chứng Down cũng có thể xảy ra nếu có các bệnh di truyền, di truyền không thuận lợi và khuynh hướng phả hệ. Có nguy cơ xảy ra nếu người mẹ mắc bệnh tiểu đường, động kinh hoặc có tiền sử bệnh không thuận lợi: đã từng bị sẩy thai ở những lần mang thai trước, thai chết lưu hoặc trẻ tử vong khi còn nhỏ.

Lối sống có ảnh hưởng đến nguy cơ sinh con “nắng” không?

Tại sao một đứa trẻ sinh ra có thể mắc hội chứng Down? Các bác sĩ nói rằng lối sống của cha mẹ tương lai không ảnh hưởng gì đến điều này. Tuy nhiên, một dấu hiệu khác cho thấy thái độ quan tâm hơn đối với bà mẹ tương lai trong lần sàng lọc đầu tiên sẽ là việc phải làm việc lâu dài trong lĩnh vực sản xuất độc hại. Thật không may, hiếm khi có thể tìm ra chính xác nguyên nhân gây ra việc thụ thai một em bé “nắng”, vì vậy sẽ không thể cung cấp số liệu thống kê ở đây.

Ngoài ra, trong một số trường hợp, trẻ mắc hội chứng Down (chúng tôi nghiên cứu nguyên nhân bệnh lý trong toàn bộ bài viết) được sinh ra do những bất thường trong quá trình phát triển của thai kỳ. Đúng, điều này rất có thể là do lý do di truyền.

Rối loạn chu kỳ folate là gì?

Rất có thể, chính sự vi phạm chu trình folate đã gây ra việc sinh ra những đứa trẻ mắc hội chứng Down ở những bà mẹ trẻ và tương đối khỏe mạnh. Cụm từ này có ý nghĩa gì, tại sao trẻ sinh ra lại mắc hội chứng Down? Nguyên nhân có thể là do rối loạn hấp thu axit folic (còn gọi là vitamin B9).

Các bác sĩ luôn kê toa axit folic cho cả những người đã mang thai và những người mới dự định mang thai. B9 không được kê đơn một cách vô ích - sự thiếu hụt nguyên tố này không chỉ có thể gây ra hội chứng Down, trong đó nhiễm sắc thể không tách rời mà còn gây ra các bệnh lý khác trong quá trình phát triển phôi thai.

Tại sao vitamin B9 không được hấp thụ? Ba gen chịu trách nhiệm cho việc này, còn được gọi là gen chu trình folate. Đôi khi chúng “không hoạt động hết công suất” và thay vì 100%, cơ thể hấp thụ tốt nhất 30% axit folic. Những phụ nữ không hấp thụ đầy đủ vitamin nên tăng liều lượng axit folic và ăn thực phẩm giàu B9 thường xuyên hơn. Bạn có thể tìm hiểu xem có rối loạn chu kỳ folate hay không bằng cách làm xét nghiệm di truyền.

Thiếu vitamin B9 có thể gây ra các vấn đề về tiêu hóa, cản trở quá trình hấp thụ chất dinh dưỡng.

Bạn đã thực hiện thêm nghiên cứu nào chưa?

Trên đây là những nguyên nhân khiến trẻ mắc hội chứng Down ra đời. Nhưng y học không đứng yên. Nghiên cứu gần đây cho phép chúng tôi xác định thêm hai yếu tố nữa về mặt lý thuyết có thể ảnh hưởng đến khả năng sinh con “nắng”.

Các nhà khoa học Ấn Độ đã phát hiện ra rằng không chỉ tuổi của người mẹ mà cả tuổi của bà ngoại cũng có thể trở thành một yếu tố nguy cơ. Bà càng lớn tuổi khi sinh con gái thì khả năng sinh ra cháu trai hoặc cháu gái mắc hội chứng Down càng cao. Nguy cơ tăng 30% với mỗi năm “mất” sau độ tuổi 30-35.

Một giả định khác được các nhà khoa học đưa ra sau nghiên cứu gần đây về vấn đề này cho thấy rằng sự xuất hiện của bệnh lý có thể bị ảnh hưởng bởi sự gia tăng hoạt động của mặt trời. Vì vậy, theo quan sát của các nhà khoa học y tế và nhà di truyền học, việc thụ thai những đứa trẻ như vậy thường xảy ra sau khi hoạt động mặt trời tăng vọt.

Các nhà tâm lý học và bí truyền nói gì về nguyên nhân sinh ra những đứa trẻ “nắng”?

Tại sao trẻ sinh ra mắc hội chứng Down? Các nhà cận tâm lý học trả lời câu hỏi này bằng cách đề cập đến những món nợ nghiệp chướng. Người ta nói rằng trong mỗi gia đình đều phải xuất hiện người có duyên. Và nếu cha mẹ thực sự mong đợi một bé trai và một bé gái xuất hiện, thì rất có thể sau đó cô ấy sẽ sinh ra một đứa con mắc hội chứng Down. Nếu khi trưởng thành, một người phụ nữ quyết định phá thai khi phát hiện có gen bất thường thì nghiệp xấu sẽ truyền cho những đứa trẻ khác sinh ra trong gia đình này.

Nhân tiện, theo một truyền thuyết cổ xưa, được xác nhận bởi các nhà bí truyền hiện đại, những đứa trẻ “mặt trời” là linh hồn tái sinh của các nhà hiền triết và người chữa bệnh, những người ở kiếp trước được phân biệt bởi lòng kiêu hãnh. Vì điều này, họ bị đặt trong một cái vỏ khiến người khác phải cảnh giác, nhưng bù lại họ được ban cho sự hiểu biết sâu sắc về thế giới.

Bệnh di truyền được chẩn đoán như thế nào?

Ngày nay, chẩn đoán sớm bệnh lý đã có sẵn. Trong giai đoạn đầu của thai kỳ, chẩn đoán siêu âm và sàng lọc sinh hóa được sử dụng. Vật liệu nghiên cứu là màng phôi hoặc nước ối. Phương pháp thứ hai khá rủi ro, có khả năng gây tổn thương nhau thai (với tất cả các hậu quả tiêu cực) hoặc chấm dứt thai kỳ tự phát. Đó là lý do tại sao việc phân tích nước ối và sinh thiết chỉ được thực hiện khi có chỉ định.

Sau khi sinh, việc chẩn đoán bệnh lý không khó. Trẻ mắc hội chứng Down được sinh ra như thế nào? Những đứa trẻ như vậy có cân nặng thấp hơn bình thường, hình dạng mắt là Mongoloid, sống mũi quá phẳng và miệng hầu như luôn hơi mở. Trẻ “nắng” thường mắc một số bệnh đi kèm nhưng không phải lúc nào cũng là rối loạn tâm thần.

Cha mẹ làm gì khi biết con mình mắc bệnh di truyền?

Hội chứng Down có thể được chẩn đoán ở giai đoạn đầu của thai kỳ, khi đó việc chấm dứt thai kỳ có thể thực hiện được mà hầu như không gây tổn hại đến sức khỏe của người mẹ tương lai. Đây chính xác là điều phụ nữ ở Nga thường làm nhất. Tuy nhiên, việc nuôi dạy một đứa trẻ “vui vẻ” đòi hỏi rất nhiều công sức, sự an tâm, thời gian và tiền bạc. Những đứa trẻ như vậy cần được cha mẹ quan tâm, chăm sóc nhiều hơn nên những phụ nữ được chẩn đoán thai nhi có dị tật di truyền không thể bị lên án.

Hơn 90% phụ nữ chấm dứt thai kỳ khi phát hiện thai nhi mắc hội chứng Down. Khoảng 84% trẻ sơ sinh mắc bệnh di truyền này bị cha mẹ bỏ rơi tại bệnh viện phụ sản. Trong hầu hết các trường hợp, nhân viên y tế chỉ hỗ trợ việc này.

Còn các nước khác thì sao?

Các bà mẹ châu Âu đã phá thai trong 93% trường hợp nếu bác sĩ chẩn đoán bệnh lý di truyền (dữ liệu từ năm 2002). Phần lớn các gia đình (85%) có em bé “nắng” đều bỏ rơi trẻ. Điều quan trọng là ở các nước Scandinavi không có một trường hợp bỏ rơi những đứa trẻ như vậy, và ở Hoa Kỳ có hơn 250 cặp vợ chồng đang xếp hàng nhận chúng làm con nuôi.

Ai đã để lại một đứa trẻ đặc biệt?

Tất nhiên, một số gia đình giữ đứa trẻ. Có những đứa con của những người nổi tiếng mắc hội chứng Down. Em bé đặc biệt đang được nuôi dưỡng bởi Evelina Bledans, huấn luyện viên đội bóng đá Tây Ban Nha Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (lúc đầu các bác sĩ chẩn đoán mắc hội chứng Down, nhưng sau đó chuyển chẩn đoán thành tự kỷ), con gái của tổng thống đầu tiên của Nga Tatyana Yumasheva.

Những đứa trẻ “Sunny” phát triển chậm hơn so với các bạn cùng lứa. Các em thấp bé, chậm phát triển thể chất, thường có thị lực và thính giác kém, thừa cân và thường mắc các dị tật tim bẩm sinh. Có ý kiến cho rằng trẻ mắc bệnh lý không có khả năng học tập nhưng điều này không đúng. Nếu bạn thường xuyên làm việc với một đứa trẻ như vậy và chú ý đến nó, thì nó sẽ có thể tự chăm sóc bản thân và thậm chí thực hiện những hành động phức tạp hơn.

Trẻ mắc hội chứng này được điều trị và thích nghi với xã hội như thế nào?

Không thể chữa khỏi hoàn toàn dị tật di truyền, nhưng việc quan sát y tế thường xuyên và các lớp học có hệ thống trong các chương trình đặc biệt sẽ giúp em bé “nắng” có được các kỹ năng tự chăm sóc cơ bản và thậm chí sau đó có được một nghề nghiệp, sau đó lập gia đình riêng.

Các lớp học dành cho trẻ khuyết tật có thể được thực hiện cả ở nhà và tại các trung tâm phục hồi chức năng đặc biệt, ở trường mẫu giáo và trường học. Cần truyền cho trẻ kỹ năng tự phục vụ, dạy viết và đếm, phát triển trí nhớ và nhận thức, thích nghi với xã hội. Massage trị liệu ngôn ngữ, bài tập thở, bài tập phát triển kỹ năng vận động, trò chơi giáo dục, vật lý trị liệu và liệu pháp hỗ trợ động vật đều hữu ích cho trẻ “nắng”. Nó cũng là cần thiết để điều trị các bệnh lý đi kèm.

Có phương pháp nào để phòng ngừa hội chứng Down không?

Để ngăn ngừa nguy cơ phát triển bệnh Down, cần phải được bác sĩ chuyên khoa kiểm tra ngay cả khi dự định mang thai. Nên làm xét nghiệm di truyền để xác định xem có rối loạn hấp thu axit folic hay không, đến gặp bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa nếu nghi ngờ hấp thu không đủ vitamin và chất dinh dưỡng.

Nên bắt đầu dùng trước vitamin B9 và vitamin tổng hợp cho phụ nữ mang thai. Nên đa dạng hóa chế độ ăn uống của bạn, bão hòa nó với tất cả các chất dinh dưỡng cần thiết. Trong thời gian cuối thai kỳ, bạn cần phải khám sức khỏe định kỳ và chú ý hơn đến tình trạng mới của mình.

Hội chứng Down là tình trạng rối loạn bộ nhiễm sắc thể của một người theo hướng tăng số lượng nhiễm sắc thể. Nói một cách khoa học, ở một trong các cặp nhiễm sắc thể, thay vì hai nhiễm sắc thể, vì lý do nào đó lại có ba. Hiện tượng này được gọi là trisomy. Trong nhiều năm, tuổi thọ của những người mắc hội chứng Down khá ngắn, bởi những người này thường dễ mắc bệnh tim và khả năng miễn dịch bị suy giảm. Tuy nhiên, gần đây tuổi thọ của những người mắc bệnh trisomy đã tăng lên 50 năm. Thống kê cho thấy hội chứng Down xuất hiện ở khoảng 1.000 trẻ sơ sinh và tỷ lệ này là như nhau ở tất cả các quốc gia. Và quan trọng nhất: trisomy không phải là một căn bệnh, nó là một đặc điểm của cơ thể nên không thể chữa khỏi cũng như không thể thay đổi màu da hoặc tóc.

Họ là ai?

Người mắc hội chứng Down hoàn toàn không bị điên hay chậm phát triển trí tuệ, không gây nguy hiểm cho xã hội và trong điều kiện thích hợp, họ phát triển bình thường, hòa nhập thành công với xã hội và có cuộc sống trọn vẹn. Những ví dụ thành công nhất bao gồm Mỹ, Pháp và Tây Ban Nha diễn viên Chris Bourke, Pascal DuQuenne và Pablo Pineda, những người không chỉ đóng vai chính xuất sắc trong một số bộ phim truyện mà còn nhận được nhiều giải thưởng điện ảnh cho vai diễn của mình. Nhân tiện, Pineda đã trở thành người đầu tiên ở Châu Âu mắc hội chứng Down được học đại học.

tình yêu bằng tiếng Ý

Giống như khắp nơi trên thế giới, từ lâu ở Ý đã có thái độ cảnh giác với những người mắc hội chứng Down. Khi có thể chẩn đoán được đặc điểm này ở thai nhi, nhiều phụ nữ nhận được kết quả xét nghiệm dương tính đã quyết định chấm dứt thai kỳ. Vì vậy, vào năm 2009, khi biết về bệnh trisomy của thai nhi, theo nhiều nguồn khác nhau, từ 800 đến 1300 phụ nữ Ý đã tự nguyện phá thai. Tuy nhiên, không phải tất cả phụ nữ đều làm được điều này. Không ai biết chính xác có bao nhiêu Downyats được sinh ra ở Ý ngày nay; không có dữ liệu chính thức. “Hướng dẫn chăm sóc người mắc hội chứng Down” của Viện Nghiên cứu của Bộ Y tế Ý đưa ra con số xấp xỉ 500 trẻ sơ sinh mỗi năm. Phần lớn trẻ em mắc chứng trisomy vẫn ở trong gia đình của cha mẹ chúng và một tỷ lệ nhỏ những đứa trẻ từ chối được nhận nuôi gần như ngay lập tức.

Cha mẹ của trẻ mắc hội chứng Down đoàn kết, trao đổi kinh nghiệm và hỗ trợ lẫn nhau. Nhưng quan trọng nhất, bất cứ lúc nào họ cũng có thể trông cậy vào sự giúp đỡ của nhà nước và các nhân viên xã hội, những hoạt động của họ được giám sát chặt chẽ bởi một tổ chức rất nghiêm túc ở quy mô quốc gia - Hiệp hội những người mắc Hội chứng Down của Ý.

Mẫu giáo

Khi lên ba tuổi, trẻ em Ý đi học mẫu giáo. Nhiều trường mẫu giáo thực hiện các chương trình hỗ trợ trẻ em gặp khó khăn về phát triển, chủ yếu là trẻ tự kỷ và khuyết tật. Những đứa trẻ như vậy bắt đầu đi học mẫu giáo sớm hơn một năm, nhưng không phải cả ngày và chỉ với sự có mặt của cha mẹ chúng. Đây là cách bọn trẻ làm quen với môi trường mới và những học sinh mẫu giáo còn lại học cách làm bạn với bọn trẻ. Nhân tiện, ở nhiều thành phố, các trường học tổ chức các chuyến thăm thân thiện cho học sinh tiểu học đến các trường nội trú nơi người lớn Downs sinh sống. Để sau này những đứa trẻ này không né tránh những người mắc hội chứng Down và coi như họ không tồn tại trong tự nhiên.

Lớp học đầu tiên với mọi người

Trường tiểu học dành cho trẻ mắc chứng trisomy không bắt đầu lúc sáu tuổi mà muộn hơn một chút. Theo thống kê, 51% học sinh Downies vào lớp một khi 7 tuổi, 17% khi 8 tuổi và 6% khi 9 tuổi (26% còn lại không đi học chính quy). Điều thú vị là chỉ có 22% số trẻ này ở lại học tiếp năm thứ hai.

Ở cấp hai và cấp ba, cường độ học tập cao hơn nên cần phải bổ nhiệm thêm một giáo viên, chuyên phụ trách trẻ mắc hội chứng Down. Trọng tâm là đảm bảo rằng học sinh đó học trong lớp với những đứa trẻ khác chứ không phải học riêng lẻ. Tuy nhiên, theo thống kê, ở trường trung học chỉ cần thêm giáo viên cho tất cả các giờ học trong một phần ba trường hợp.

Vậy thì sao?

Hầu hết các bậc cha mẹ đều cố gắng trì hoãn thời điểm chia tay con cái đã trưởng thành. Anh nghĩ điều này hoàn toàn sai lầm Anna Contardi, nhân viên xã hội và điều phối viên của Hiệp hội Người mắc Hội chứng Down Ý. Tình trạng này dẫn đến việc những người mắc hội chứng Down buộc phải thực hiện một chuyến hành trình độc lập khi họ hoàn toàn bị bỏ lại một mình. Tình yêu của cha mẹ cực kỳ hiếm khi cho phép con trai hoặc con gái mắc hội chứng Down được gửi đến trường nội trú, nơi, dưới sự giám sát, chúng dần dần học cách tự lập. Học sinh tốt nghiệp trường nội trú thường sống tách biệt với cha mẹ. Vì vậy, câu chuyện về cặp vợ chồng mới cưới Marta và Mauro đã lan truyền trên Internet. Cô ấy 30 tuổi, cô ấy làm việc tại quầy lễ tân ở một trong những khách sạn. Anh ấy 40 tuổi, anh ấy là nhân viên bán hàng. Vào tháng 7 năm 2014, sau mười năm yêu nhau và hai năm kết hôn, họ kết hôn tại một trong những ngôi đền La Mã và trở thành một gia đình thực sự.